De blinde vlek van niet-autisten

Door: Fabienne Hendriks

Ik krijg het nog regelmatig te horen, dat het samenleven met een autist toch een behoorlijke opgave moet zijn voor iemand zonder autisme. Niet-autisten kunnen zich heel goed voorstellen hoe moeilijk het is om samen te leven met mensen die geen wederkerigheid kennen, sociaal beperkt zijn, moeite hebben met lichamelijk contact, rigide en egocentrisch zijn, niet tegen veranderingen kunnen, snel in paniek raken en graag alleen willen zijn. Medeleven en begrip voor een niet-autist is er meestal volop, niet-autisten begrijpen elkaar immers.

blog-fabienneMijn omgeving bestaat voor het grootste deel uit niet-autisten. En als ik de moed heb verzameld om eens voorzichtig een bladzijde van mijn autisme-leven te vertellen, dan zie je de schrik vaak op de gezichten van de niet-autisten. Je hoort ze bijna hardop denken: “Arme partner van Fabienne, die moet het toch zwaar hebben”.

Sommigen uiten dit ook hardop, zonder te beseffen dat ze mij daar behoorlijk mee kwetsen. Staat er überhaupt wel eens iemand stil bij het feit dat mensen met autisme vaak harder moeten knokken binnen een relatie dan mensen zonder autisme?

Het inlevingsvermogen op hol geslagen

Mensen die onvoldoende kennis hebben van wat autisme daadwerkelijk inhoudt, zien mensen met autisme vaak als egoïstisch, asociaal, vreemd, afstandelijk, moeilijk, altijd hun zin doordrijvend, niet normaal communicerend, kinderachtig, overdreven, rigide en zelfs als narcistisch. Vanuit die optiek wordt hun beeld gevormd over hoe een niet-autist moet leven met een autist. Geen wonder dat ze intens medeleven of zelf medelijden krijgen met de niet-autist. Hun inlevingsvermogen slaat op hol en ze zien alleen nog maar de hoge bergen en de obstakels die de niet-autist moet doorstaan om te overleven met de autist. Maar daarbij gaan ze volledig voorbij aan de gevoelens van de autist.

En dat vind ik nou juist zo vreemd. Niet-autisten hebben toch een goed ontwikkeld inlevingsvermogen, althans beter dan autisten? Waarom kunnen ze dan niet begrijpen dat mensen met autisme net zo hard, of zelfs nog harder, hun best moeten doen om zich staande te houden binnen de relatie en de maatschappij? Dat wij net zoveel moeite hebben met het onbegrip, verwijten, ruzies, conflicten als niet-autisten? Dat ook wij gevoelens en emoties kennen, dat ook wij mee willen draaien in deze wereld, dat wij diepe schuldgevoelens ervaren omdat we zien en voelen dat we anders zijn en daardoor vaak problemen veroorzaken? Waarom wordt de nadruk toch altijd gelegd bij de autisten die voor moeilijkheden zorgen binnen een relatie? Waarom zijn wij de storende factor en niet de ander? Omdat wij in de minderheid zijn?

Waarom niet andersom?

Niet-autisten verwachten dat wij hen begrijpen en ons aanpassen aan de waarden en normen die binnen de maatschappij en relaties heersen, maar waarom niet andersom? Niet-autisten hebben een groter aanpassingsvermogen dan autisten, maar toch wordt het van autisten verlangd dat ze zich aanpassen aan niet-autisten! En dat doen wij ook, geloof me! We zijn er iedere dag mee bezig, in ons hoofd en in de praktijk. We analyseren, we compenseren, we adapteren maar het is voor ons niet vanzelfsprekend. We moeten er heel veel voor doen. En toch krijgen we nog vaker te horen dat we moeilijke mensen zijn en dat het voor de ander een hele opgave is om met ons samen te moeten leven.

En dan nog maar te zwijgen over de opmerkingen die vaak volgen over waarom we niet beter ons best doen om te veranderen en ons aan te passen:

  • Zo moeilijk is dat toch niet?
  • Gewoon die knop omdraaien en loslaten
  • Denk niet dat je de hele wereld naar je hand kunt zetten, je zult je moeten aanpassen aan de maatschappij want deze past zich niet aan jou aan
  • Kun je het niet gewoon proberen, wees niet zo star, denk ook aan de ander
  • Ik kan niet begrijpen waarom je niet beter je best doet, besef je wel hoe moeilijk het voor je partner is?
  • Ook al ben je een lieve vrouw, je bent soms onmogelijk in de omgang
  • Wil je een onderdeel zijn van de maatschappij, dan zul je daar zelf werk van moeten maken
  • Je kunt niet altijd je zin doordrijven, je bent niet alleen op deze wereld
  • Hou eens rekening met anderen, wees niet zo egoïstisch
  • Als je niet verandert, loop je de kans dat je huwelijk strandt
  • Ik zou ook overspannen worden als ik met jou moest samenleven
  • Maak het de ander toch niet zo moeilijk
  • Ik snap niet dat je zo blijft doorgaan, waar een wil is, is een weg om te veranderen
  • Jij houdt ook met niets en niemand rekening zeg

Heeft een niet-autist wel inlevingsvermogen?

Ik kan nog wel even doorgaan, dit zijn slechts een paar opmerkingen die ik in mijn leven te horen heb gekregen, zonder begrip voor de situatie waarin ik zelf zit. Vol met zelfverwijten, schuldgevoelens, minderwaardigheidscomplexen, depressies, angstaanvallen, paniekaanvallen, een dwangmatigheidsstoornis omdat ik het weet, het zie en het voel dat ik problemen veroorzaak. Simpelweg omdat ik anders ben dan anderen. En hoezeer ik ook mijn best doe om net als anderen te zijn, de opmerkingen en verwijten blijven plaatsvinden. Ik vraag mij serieus af of niet-autisten een groter inlevingsvermogen hebben dan autisten…

224 gedachten over “De blinde vlek van niet-autisten”

    1. Als je ‘gewenst sociaal gedrag’ van autisten eist, stel je je op als dominerende en bepaalde factor. Jan, ik weet niet of je zelf autisme hebt, maar (met name) van vrouwen met autisme wordt nog steeds door de maatschappij heel veel geëist. Trek je conclusie zou ik zeggen 😉

      1. Hallo Fabienne Hendriks,
        Ik maakte twee weken geleden voor het eerst kennis met het begrip “neuro typisch”.
        Met dit begrip kwam ik viahet internet bij jou terecht. Prachtig werk.
        Ik heb je site direct aan onze neuro a-typische dochter doorgegeven.
        Kan jij mij helpen met de naam van de opsteller van onderstaande tekst? Ik zou deze persoon graag willen bedanken voor het opstellen van die tekst.

        Bij voorbaat dank,
        joan corver

        “Beste naasten van mensen met een psychiatrische aandoening,
        hierbij wil ik informatie geven over de neurotypische stoornis. Het is belangrijk te weten welke kenmerken erbij horen, omdat het een onzichtbare aandoening is. Het is niet te genezen. Gelukkig kun je met een tijdige diagnose en deskundige begeleiding het leven draaglijk maken.
        Kinderen en volwassenen die aan NT lijden, kenmerken zich door niet opvallen, aangepast gedrag en hun mening en werkelijkheid voegen naar de heersende normen. De hoogste bieder wint ze voor zich. Ze blijken uiterst gevoelig te zijn voor de mening van anderen, voor de media en voor reclameboodschappen. Deskundigen en andere hooggeplaatste personen hebben bijna een goddelijke status.
        De oorzaak van deze aandoening is nog niet bekend, maar volgens de meest recente inzichten is het een genetische afwijking in de hersenen. Al vanaf de vroege jeugd verloopt de ontwikkeling problematisch. Deze kinderen zijn geheel afhankelijk van wat anderen over ze zeggen. Al hun energie moeten ze aanwenden om te kunnen voldoen aan wat volwassen NT’ers van ze verwachten.
        Als een NT’er heel jong is, lijkt de ontwikkeling gezond te verlopen. Het kind is spontaan, nieuwsgierig en direct. Het wil alles begrijpen. Naarmate het opgroeit, verdwijnt steeds meer het licht uit de ogen. Het maakt steeds minder echt contact, gaat doen alsof. Is alleen nog bezig met hoe het overkomt op anderen. Het leert te reageren zoals ‘sociaal gepast’ is en weet op den duur niet meer wat hij zelf voelt. Met het hoofd probeert het alles te begrijpen en op te lossen. Steeds minder is het in staat om ergens in op te gaan. Wat het nog moeilijker maakt is dat iedereen iets anders beweert. Wat moet de wereld onvoorspelbaar en verwarrend zijn voor iemand zonder innerlijk kompas!
        Een aantal jaar geleden werd deze ontwikkelingsstoornis geweten aan koele en liefdeloze ouders. Inmiddels is dit achterhaald.
        NT’ers zien zichzelf niet als ziek en gehandicapt. Ze zijn immers is de meerderheid. Om meer grip te hebben op de ‘werkelijkheid’ projecteren ze hun problemen op anderen:
        zo verwijten ze mensen met autisme moeite te hebben met contact. Er zijn therapeuten die met gedwongen vasthouden een kind met autisme over een afkeer voor aanraking heen denkt te helpen. Nog algemener is dat een deskundige ‘medicijnen’ voorschrijft, om angsten en woedeaanvallen van het kind te dempen. Emoties waar NT’ers nu eenmaal bang voor zijn en toeschrijven aan een geestesziekte. Een eenduidige aanpak gericht op het (fictieve) ziektebeeld. Met voorlichting en begeleiding moet een gezin ‘leren’ wat het betekent als een van de kinderen autisme heeft. Hoe zeer dat ingrijpt in het dagelijks leven. Iedereen moet er rekening mee houden dat zo’n kind nooit een zelfstandig leven zal leiden. Het gaat later onder een ‘zorg’ instelling wonen, waar NT’ers de regels bepalen en dat ‘afspraken’ noemen.
        NT’s praten vaak en veel, terwijl ze weinig zéggen. Roepen ze: “Hoe gaat het?” rekenen ze erop dat de ander zegt: “Goed hoor, en met jou?”
        Ze hebben moeite flexibel in te gaan op een spontaan antwoord. Zeg je bijvoorbeeld dat je een rotdag hebt gehad, schrikken ze. Dat staat niet in hun script. Ze blijken nauwelijks in staat tot werkelijk contact. Dus is iemand die eerlijk reageert al gauw ‘vreemd’ of mankeert misschien wel geestelijk iets. Dat komt niet omdat NT’ers geen interesse hebben in hun medemens, maar omdat ze zich moeilijk kunnen verplaatsen in iemand die anders is dan zij.
        Neurotypische werknemers zijn erg voorzichtig om iemand in dienst te nemen die niet ‘normaal’ is. Ze zijn bang voor het onbekende en maken er al gauw van dat iemand ‘niet geschikt’ is. Als iemand eerlijk is, heet dat al gauw ‘onbeleefd’. Niet omdat NT’ers gemeen zijn, maar door hun manier van informatieverwerking. Ze zoeken houvast in regels en protocollen die ze hebben verzonnen en passen die rigide toe. Ze laten de ander geen ruimte. Anderen kunnen daar erg last van hebben, maar je kunt de NT’er niets verwijten, want hij heeft geen inzicht in zichzelf.
        NT’ers raken snel in de war en overprikkeld van nieuwe situaties en uitdagingen.
        NT’ers leggen graag alles vast. Een vaste baan, een hypotheek, een huwelijk. Ze contracteren zoveel mogelijk, van onzekerheid raken ze in paniek. Ze hebben garanties nodig om zich veilig te voelen.
        In hun privéleven zijn ze juist makkelijk met afspraken, om toch een gevoel van vrijheid te hebben. Zo is het heel gewoon om vijf minuten van te voren af te bellen wegens: “Ik ben moe” of: “Ik heb toch niet zo’n zin” of te druk. Ze kunnen zich niet voorstellen dat de ander teleurgesteld is, want ze gaan ervan uit dat die hetzelfde denkt en voelt als zij.
        Nog een voorbeeld van neurotypische logica: Als een kind een ander kind uitlacht of grappen maakt als iemand huilt: “Wat ben je toch een baby!” heet dat pesten. Als een ouder of leerkracht een kind uitlacht of grappen maakt over verdriet en boosheid, heet dat opvoeden. Of relativeren.
        Neurotypicals kunnen ook in woede ontsteken om iets dat de vorige dag geen probleem leek. Hun humeur bepaalt wat goed is en wat niet.
        Maar de NT’er zit ook zichzelf in de weg. Ik heb me laten vertellen dat ze moeilijk details opmerken, of is dat een vooroordeel?
        De kans is groot dat iemand in uw directe omgeving neurotypisme heeft. Stel dat je te horen krijgt dat je kind ook neurotypisch blijkt te zijn? Het is immers genetisch overdraagbaar. Wat moet dat een klap zijn om te verwerken! Praat je erover met andere ouders van een neurotypisch kind? Zoek je ook professionele begeleiding om het kind betere ontwikkelingskansen te bieden? Is er ook voldoende aandacht voor de broertjes en zusjes (brusjes)? Want ook die kunnen erg lijden onder het gedrag. Kinderen met een neurotypische stoornis geloven immers dat iedereen moet zijn als zij, wat veel problemen geeft.
        In de wereld van autisten zou een NT’er nooit een zelfstandig leven op kunnen bouwen. Toch moeten wij – autisten – in de goede bedoelingen van een NT’er blijven geloven en proberen ze zoveel mogelijk bij te staan in deze confronterende wereld vol excentrieke mensen.
        We proberen de wereld zo veilig mogelijk voor jullie te maken, want het is geen opzet, maar onvermogen van jullie uit.
        Hé, niet boos worden. Ik geef jullie alleen terug wat jullie mij geven.

        1. Beste Joan.

          Bedankt voor je complimenten over het werk dat we doen!
          Ik kan je de link doorgeven van de originele website waar deze tekst vandaan komt.
          Of deze website ook de rechtmatige maker is van de tekst weet ik helaas niet, kan me herinneren dat deze tekst ook in het engels is geschreven?

          Maar je kunt het de schrijfster wellicht even vragen 🙂
          Hier is de link naar haar website: https://dus-sarah-morton.info/neurotypische-stoornis/

          1. Hallo Fabienne Hendriks,
            Zeer bedankt voor de door jou aangereikte link. Ik ga Sarah Morton bedanken voor dat stukje. De naam doet mij echter Engels aan. We zien wel.

            Ik meen uit al die informatie te hebben begrepen dat jij zoekt naar verbindingen tussen de nu gangbare mens en de mens die wat meer in het neuro a-typische spectrum zit.
            Dat lijkt mij een nobel steven. Ik zie daar echter wel de nodige valkuilen. Jawel, ik heb inderdaad geen flauw idee van het abstractieniveau waarop je deze verbindingen ziet, maar toch ….

            Ik ga er namelijk graag van uit dat de Natuur (Schepping, Natuur en Evolutie, enz) altijd gelijk heeft. De Homo Sapiens is door de Natuur voorzien van neurologische eigenschappen die “goed” voor de (normale) mens zijn. Goed is de zin van “quality is fitness for use”. Goed in de zin van consensus. Een product van natuurlijke selectie.
            Die mens is duizenden jaren gewoon een kudde-dier geweest. Gericht op zijn primaire levensbehoeften. De Homo Sapiens zit dus vol met kudde-dier aspecten zoals vreemdelingen-fobie en “moeite”‘ met afwijkende individuen. Het zit in het instinct van de Homo Sapiens, dat verbranden van keksen.

            Voor de goed geschoolde en welvarende persoon die ook nog is voorzien van het enigszins arrogante geloof dat de mens boven de natuur staat, ligt de ontkenning van mijn aanname snel voor de hand. Het zij zo…

            Ik vrees dan ook dat het publiekelijk breed begrip kweken voor de emotionele vaardigheden van de neuro a-typische mens nu nog een brug te ver is. Ik zou je willen adviseren om enkel de sociologen te laten inzien dat de normale mens voorzien is van eigenschappen ter bescherming van emotionele overlast . Eigenschappen die duizenden jaren buitengewoon nuttig zijn geweest om een een teveel aan emotionele informatie te verdringen. Maar ook hier geldt dat “elk voordeel heb ook zijn nadeel “.
            Dat deze natuurlijke eigenschap van de Homo Sapiens niet bijdraagt aan het grote inzicht in de samenhang der dingen.
            Dat deze eigenschap van de Homo Sapiens zeer nuttig is voor een “stam” van de Homo Sapiens, maar niet meer zo nuttig is in een wereld waar elke Europiaan dezelfde dag kan weten wat er in in China heeft plaatsgevonden en andersom. De werkelijkheid van de stam-gebonden Homo Sapiens is nu echt voorbij.

            In de werkelijkheid van de Homo Mondialis is het nuttig geworden om die oude stam-eigenschappen te verliezen. Het wordt nu wel nuttig om dat beschermende emotionele plafond te doorbreken. Onder de
            neuro a-typische mensen zijn er die – zij het met veel moeite – wel de samenhang der dingen redelijk kunnen doorgronden. Die neuro a-typische mensen komen soms tot oplossingen die voor vele normale mensen in emotionele zin niet bereikbaar zijn. Dat zijn dezelfde neuro a-typische mensen, die ook die prachtige kunstwerken hebben gemaakt en die grootse wetenschappelijke visies hebben kunnen ontwikkelen. Die na hun dood het zout in de pap van de geschiedenis van de normale mens zijn…..

        2. Quote:”Onder de neuro a-typische mensen zijn er die – zij het met veel moeite – wel de samenhang der dingen redelijk kunnen doorgronden. Die neuro a-typische mensen komen soms tot oplossingen die voor vele normale mensen in emotionele zin niet bereikbaar zijn. Dat zijn dezelfde neuro a-typische mensen, die ook die prachtige kunstwerken hebben gemaakt en die grootse wetenschappelijke visies hebben kunnen ontwikkelen. Die na hun dood het zout in de pap van de geschiedenis van de normale mens zijn…..”

          Ik zeg AMEN! Leer mensen met autisme kennen voor de persoon(-lijkheid) die ze daadwerkelijk zijn en er gaat een wereld voor je open 😉
          Bedankt voor je waardevolle bijdrage aan deze blog Joan!

        3. Mooie ‘zwarte’ tekst. Ik kreeg echter te horen dat vooral mensen in het spectrum geen innerlijk kompas hebben, vooral vrouwelijke ass’ers!?

      2. Je raktie is typerend. Als we geen autisme hebben, dan kunnen we het dus niet snappen. Zit dan daar niet de angel in het hele verhaal.
        Autisten kunnen niet autisten moeilijk begrijpen en andersom.

        Ik denk dat het niets te maken heeft met willen, maar met kunnen van beide kanten.

        Ik ben 17 jaar getrouwd geweest met een vrouw met Asperger. De eerste 14 jaar was nog geen diagnose gesteld. Omdat i niet wist dat ze autistisch was nam ik de relatie zoals deze was. En die was echt niet goed.
        Zodra ik wist dat ze autistisch was werd het onleefbaar voor mij. Het besef dar de wederkerigheid, waar ik zo vreselijk naar verlangde er niet was en ook nooit zou komen was onverdraagelijk.

        En dat ik er niet alles aan gedaan heb om de relatie te laten slagen kan je van mij niet zeggen. Door alle stress heb ik 4 maal een hartstilstand gekregen. Na de eerste heb ik een ICD gekregen om nieuwe stilstanden zonder reanimatie te overleven. Maar het ging gewoon niet.

        En wie de schuld was? Geen idee. Ik weet het echt niet. Ik denk niemand.
        Ik denk dat het vergelijkbaar is om met iemand van een andere cultuur samen te gaan leven. Zoland de relatie goed en rustig is, niets aan de hand. Maar bij onverwachte situaties…. Dan gaan in de beste huwelijken nog de stoppen erdoor. Helemaal in een ongelijkwaardig huwelijk. En of het dan om een atist of een alochtoon of iemand van een ander geloof gaaatr. Je gaat dan terug naar je basis. En dat is voor de ander onbegrijpbaar.

        1. Zó herkenbaar! Twintig jaar een relatie met mijn Asperger man. Doe ontzettend mijn best om het zo comfortabel mogelijk te maken. Maar ik cijfer mij zelf zo ontzettend weg. Door alle stress 2X hersenbloeding gekregen, nu aan allebei mijn ogen linkszijdig blind. En nu? Heb ik 4 dagen p/week oppas werk om ons hoofd financieel boven water te kunnen houden. Hij trekt werk niet meer. Jammer dat hij thuis ook geen reet uitvoert. Er is hier in huis al 20 jaar onderhoud meer gepleegd. De eerste die NU nog durft te beweren dat wij niet autisch geen rekening met jullie houden, sla ik op zijn/haar bek.

          1. Waarom blijf je bij hem Alice? Misschien is dit een wat botte vraag, maar als je zo ongelukkig bent, moet je echt aan jezelf gaan denken. Sterkte!

      3. Allemaal heel makkelijk in het oordelen – tot je een autist moet opvoeden en hij / zij aan alle kanten rampzalig is. Als ouder v een (waarschijnlijk) licht autistisch kind word ik zolangzamerhand schijtziek v het gemak waarmee er veroordeeld wordt. Want als het ver v je bord is, heb je geen idee waarover je het hebt. Dit soort kinderen zuigt je leeg!!!

        1. Beste E,
          Oei, dat klinkt heel zwaar. Je schrijft, dat je kind waarschijnlijk licht autistisch is. Ben je al onderzoek gestart om tot een diagnose te komen? En misschien helpt het als je begeleiding gaat organiseren in de opvoeding en/of je inschrijft voor de bijeenkomsten van NVA in jouw regio. De NVA organiseert in diverse regio’s bijeenkomsten voor mensen met autisme of voor ouders/familieleden van mensen met autisme. Ik wens je veel sterkte!

    2. Ik heb een idee. Autisten op eiland A. Niet autisten op eiland B. Iedereen blij. Ik ben 23 jaar met een autist, Asperger getrouwd geweest. Ik heb van de stress 3 keer een hartstilstand gehad. Gelukkig bij de eerste een ICD gekregen.

      Na de stress van 25 banen beëindigd zie worden, en altijd met ruzie en overspannenheid heb ik mijn buik er van vol. Ik zal mijn kinderen uitleggen dat het hun schuld als niet autist is dat de liefde, knuffel en begrip hun eigen schuld is. Hadden ze maar autistisch moeten zij.

      Mvg Robbie

      1. Ik proef ontzettend veel frustratie en woede in je berichten…lijkt er op dat jij je heel eenzaam en onbegrepen moet hebben gevoeld in je huwelijk. Maar weet wel dat bij lange niet ALLE autistische vrouwen zo zijn als de persoon waarmee je was getrouwd! Heel veel vrouwen met ASS doen juist alles binnen hun vermogen om met hun partner de situatie leefbaar te maken, ik ben er één van en mijn man zal dat beamen. Ergens is er binnen jullie huwelijk iets misgegaan, maar dat ligt nooit enkel en alleen aan één persoon…Om nu zo negatief over (vrouwen met) autisme te schrijven vind ik enorm kort door de bocht, gevoelloos en erg eenzijdig…

        1. Mee eens. Ik ben moeder van 2 kids met ASS en eentje waarvan ik vermoedens heb. Ben er door cursus en inlezen achter gekomen dat ik ook erg hoog scoor op ASS. Dat zou nu eindelijk een verklaring zijn voor al mijn problemen, pijn, verdriet, eigenaardigheden en minderaardigheden. Ik wil me laten testen en leren om beter mezelf te kunnen zijn. Ik ben er heel erg bang voor, maar doe het ook voor mijn man en kinderen, om er voor hen het beste van te maken. Je moest eens weten hoeveel energie en verdriet het kost om me aan te passen aan hoe iedereen me graag heeft. Zo eenzaam. Gelukkig heb ik n lieve NT man die snapt dat het van beide kanten moet komen, zoals in elke relatie. Je moet elkaar gelukkig willen maken en bereid zijn meer te geven dan te nemen…allebei…en elkaars onmacht daarin accepteren…ook allebei!

        2. Fabienne, prachtig artikel!
          Wat betreft de man met 25 banen: soms trekken mensen met autisme elkaar aan in een relatie. Wellicht heeft de man met 25 banen zelf ook Asperger? Het lijkt me stug dat een partner überhaupt de oorzaak is van 25 banen….

      2. Beste Robbie,

        Ik zit in hetzelfde schuitje. Iedereen verteld je hoe jij je moet aanpassen aan je partner omdat hij autistisch is maar ik verwacht van een volwassen persoon ook wel een beetje eigen inzet. Daar ontbreekt het bij die van mij dus aan. Iedere situatie is anders en iedere autist is anders. Ik denk niet dat je zomaar kunt spreken namens alle autisten zoals hierboven wel gedaan wordt. Ik zie ook nergens werkboeken voor autisten om zich beter te kunnen inleven in de wereld maar wel onnoemelijk veel boeken over hoe de niet-autisten met autisten moeten omgaan.
        Groeten, Danielle

        1. Klopt helemaal wat je zegt Danielle.Voor het eerst paar jaar een lat relatie gehad met een man die asperger heeft.Een vreselijke zware relatie geweest vooral het gemis aan wederkerigheid.Alles moet gaan zoals hij het wilde zijn hobby’s waarin hij zich verloor gingen voor mijn wensen.Ik cijfer mezelf jaren weg om vaak ruzies te voorkomen.Hij gaf nooit zijn aandelen in fouten toe en draaide alles om…Ook had hij totaal geen compassie en werd gauw woedend en in paniek om de kleinste dingen van geen betekenis.Ze houden expres afstand zijn sarcastisch en pesten je graag.Ze hebben geen inzicht dat jij ze zoveel ruimte geeft.Kortom een kille egocentrisch en onvoorspelbare relatie waar geen toekomst in zit…Voor mij nooit maar dan ook nooit geen relatie meer met een asperger.Helaas jaren weggegooid aan zo’ n kil figuur.

          1. Helemaal mee eens. Ik heb precies dezelfde ervaring met inmiddels mijn ex.

            Kil, koud en sarcastisch. De scheiding is in volle gang. Het is hebben, hebben en hebben. Ze voelt zich in alles tekort gedaan. Om elke vorm van ongerechtiggeid, in haar ogen, belt ze de politie. En die moet nog kinderen opvoeden? Goed voorbeeld voor de kinderen. Onlangs, mijn dochter kwam haar vergeten beertje bij mij ophalen. Ze wonen in de buurt. Heeft ze direct de politie gebeld. Ik onttrok de kinderennaan hasr gezag. Mijn dochter kwan uit eigen beweging. Die durft dus niet meer vrij te zijn. Anders belt ze weer de politie. Dat had ze tegen mij zoonbgezegd.

            Spullen. Ze sluit de spullen van haar kinderennop in een kast zodat ze dat niet mee naar mij kunnen nemen.

            Onlangs had ze beide opgesloten in huis. Ze moesten op papuer beliven bij haar te willen wonen.

            Hoe ziek ben je dan?

            Ennweet je. Zodra je dit over haar verteld dan weet iedereennte vertellen dat dat niets met autisme te maken heeft. Ik weet het niet. Ik denk dat wanneer ze de controle kwijt raken ze ronduut gevaarlijk worden uit onmacht.

            Zeg vooral niets slechts van een autist. Helaas, ik ken er maar 1. Ik kan niet vergelijken. Maar kom me niet aan dat het zulje leuke en aardige mensen zijn. Waarom hebben de meesten dan sociale problemen?

          2. Beste Stella

            Ik heb zelf een zeer milde vorm van ass echter geen asperger dat werd me uitdrukkelijk gezegd. Ik heb meermaals een relatie gehad met een asperger en kwam altijd van een kale reis terug ik voelde me steeds zo onbegrepen, hun drammerigheid en koele houding werkten op mijn systeem. De laatste maal dat ik een relatie had met een asperger dan had ik met een intelligent en betweterig persoon te maken. Hij had een zware vorm van Asperger. Hij kon soms uitermate koel en onbegripsvol zijn en gaf me soms compleet verkeerd advies. Rond de feestdagen heeft hij me per mail de bons gegeven. Ik was te onvoorspelbaar voor hem, te gevoelig, verbaal te sterk. Met andere woorden hij kon me niet aan. Diepbedroefd en ontroostbaar liet hij me achter, nadien heb ik dankzij kennissen toch nog een goed gesprek met hem gehad. Toch doet alles tot op heden nog pijn en het is 5 en half jaar geleden. Ik wil nooit zo geen koele kikker meer ooit krijgt hij zijn deel.

          3. Interessant: waar ligt de scheidslijn tussen Asperger en Narcisme? Is dit wel voldoende uitgediept in de DSM?

            Via onderzoek blijkt meer en meer dat het inlevingsvermogen van mensen met autisme vergelijkbaar is met niet-autisten. Echter, informatie wordt anders verwerkt in de hersenen. Dus een reactie komt pas later. Of is anders dan gebruikelijk. Hup, gelijk oordeel: dan is iemand niet inlevend. Maar is dat wel zo? (Wie is echter degene die zich dan niet inleeft? De autist of niet-autist?)

            Los hiervan ben ik wel bang dat Narcisten soms als Asperger worden gediagnosticeerd. Het pesten klinkt me narcistisch in de oren namelijk.

        2. Hoi Danielle,

          Sorry, ik had over je bericht heen gelezen. Anders had ik direct gereageerd.
          Zoals je zegt, er wordt van de niet autist inderdaad verwacht dat je je volledig aanpast aan de autist. Die kan het immers niet. Maar als je gaat trouwen dan zijn mensen meestal volwassen. Ze zijn byzonder handig in het camoufleren van hun aandoening. Tegen de tijd dat je kinderen krijgt dan komt de aap uit de mouw. Want dan kunnen ze het ineens niet meer aan . Niet dat ze daarvoor al niet bizar gedrag vertoonden. Maar de meeste mensen denken “Ach we zijn nog jong. Dat trekt wel bij.”. Maar dat doet het niet. Bij het eerste kind wordt ze het al teveel. Als er dan een 2e bij komt dan gaat het helemaal fout.

          Danielle, ik zou het prettig vinden om wat meer informatie uit te wisselen hoe jij met de situatie omgaat en waar jij zoal tegen aan loopt. Bij mij is de echtscheiding bijna een feit. Maar misschien heb je nog wat aan mijn ervaringen.

          Grt Robbie

          1. Hoi Robbie,

            Ik lees veel boosheid en verdriet in je berichten en dat is volkomen begrijpelijk in de situatie van scheiding waarin je zit na zoveel jaar geleefd te hebben met iemand, die jou onvoldoende begrepen heeft.
            Ik begrijp wat je zegt over aanpassen aan de ander, namelijk dat dit meer van een niet-autist verwacht wordt dan van iemand met autisme. Zoals je ongetwijfeld weet, is het autisme spectrum heel breed en zijn de individuele verschillen tussen mensen met autisme heel groot. Ik ken veel mensen met autisme, die door begeleiding geleerd hebben zich beter aan te passen aan de partner, maar dit gaat wel moeilijker dan voor iemand zonder autisme.
            Ik denk zelf, dat acceptatie van autisme de eerste stap is. Van beide partners. Dus voor degene zonder autisme de acceptatie, dat de ander het heeft en voor degene met autisme ook. Vanuit daar kan een gesprek op gang komen over hoe beide partners gedrag en interactie ervaren.
            Een simpel voorbeeld en zwaar stereotype, maar juist daarom als voorbeeld: moeten mensen met autisme die moeite hebben met aanraking toch leren een hand te geven of is het beter dat zij leren zeggen, dat ze niet graag een hand geven? In de specialistische zorg wordt vaak het eerste geleerd (een hand geven), maar dat wil niet zeggen dat daarmee de persoon met autisme geholpen is. Ik pleit liever voor dialoog en aangeven wat ieders grenzen zijn. Daar kan iemand met autisme prima rekening mee houden en vice versa ook.
            En als laatste: autisme is een diagnose. Niet voor niets.

            Heel veel sterkte met alles!

      3. Doe dat eiland maar niet. Want op eiland A moet je een diagnose hebben en zitten er vooral mannen, want: overdiagnose bij mannen en onderdiagnose bij vrouwen. En dan zal de mannelijke norm, het seksisme, nog veel erger zijn dan in de ‘gewone’ wereld. Dit idee werkt alleen als de grote groep ongediagnosticeerde vrouwen ook naar eiland A mogen. 😉

      4. Beste Ropert

        Ik voel veel verdriet en woede in je verhaal en dat doet veel pijn. Ik begrijp je volkomen ook al heb ik een zeer milde vorm van ass. Ik heb persoonlijk ernstig mijn twijfels of hier louter ass meespeelde iedereen heeft zijn eigen karakter en dat is niet te onderschatten en blijkbaar had je ex-vrouw een heel moeilijk karakter waar volgens mij ook iemand met ass niet of zeer moeilijk mee kon leven. Mogelijk had ze ook een zwaardere vorm, en misschien thuis ook nog rotverwend geweest, ja dan kan je je natuurlijk aan wat onaangenaams verwachten op zijn zachts uitgedrukt, want voor jou was het onleefbaar. Mogelijk had je ex-vrouw daarnaast misschien ook nog een andere stoornis die niet onderzocht is geweest. Zo spijtig dat alles zo gelopen is, heel erg voor jou en de kinderen er zijn geen woorden voor. Weet dat niet alle vrouwen met ass zo zijn er zijn ook hele lieve mensen bij die juist heel hard hun best doen om iedereen te behagen en hun beperkingen te verstoppen. Mannen hebben vaak geprofiteerd van mijn goedheid. Daar ik naïef ben en dit niet onmiddellijk doorzag kon het lang blijven duren. Een relatie met iemand met ass is geen oplossing voor mij vaak functioneert de partner niet op hetzelfde niveau als mij, (ook mijn huidige man met ass niet) met alle gevolgen van dien. Je mist steun, begrip en goede gepsprekken. Ik heb een normale man zeker wat te bieden. Alleen zijn mijn handelen en denken trager dan bij andere mensen en is mijn ruimtijk inzicht problematisch. Het zou oneerlijk zijn om te vinden dat alle mensen met ass samen op een eiland moeten wonen, zo kunnen ze de normale mensen met rust laten. Je kan ass’ers niet verplichten om een liefdes-of vriendschapsrelatie aan te gaan met iemand met ass want anders storen ze de normale mensen. Dit gaat niet op en mag nooit opgaan. Iemand met ass is zo veel meer dan zijn diagnose. Scheer mensen met ass niet over dezelfde kam, ze zijn ook allen uniek.

    3. Ik vindt dit de meest vreemde discussie die er bestaat. Dit is de wereld op zijn kop. Ik begrijp dat autisten een uitlaatklep nodig hebben omdat ze hun hele leven slecht worden begrepen en visa versa. Maar ik heb dyslexy. Ik kan niet van de wereld eisen dat men mij begrijpt. En dat iedereen dan maar alles fout moet schrijven omdat ik dat doe. Dat werkt gewoon zo niet.

    4. Als normale mensen eens ophielden bij een hogere feitelijke confrontatie dan ze aankunnen de verdediging in te schieten (wijzen naar anderen)

      Dan hadden mensen met een hoger feitelijk waarnemingsniveau niet zoveel problemen.

      Stoornis noemen ze het.

      Ik vind het vrij storend als mensen verbaal en nonverbaal verschillende signalen afgeven.

  1. Super artikel.
    Ik ben zo blij dat ik in een huis woon met zes mensen in het spectrum, mijn gezin.
    Botst af en toe en is niet ideaal maar we snappen elkaar wel.
    En ja, arme man (klassiek autist van de zwijgende soort) dat hij ern vrouw en jongste zoon heeft die van de constant gehoord moeten wordende soort zijn.

  2. prachtig, ben nu net op het punt aangekomen dat wat je schrijft ook net gezien is.Weet je er is niemand die me geleerd heeft hoe anders sommige mensen in elkaar zitten.Mijn hele jeugd tot ong 20 jaar alleen geleefd met gelijk functionerende.Er gewoon 2o jaarover moeten doen om anders functionerende te begrijpen.Zo blij met hun anders zijn omdat het ook zo mooi is maar ook zo veel pijn omdat de sociale normen niet gekend worden.wat wij zien als vreemdgaan en de pijn die erbij hoort is voor mijn exman en partner normaal liefdevol contact.en daarbij komt dat er bewust nog eens zout in de wonden wordt gestrooid .maar hoop dat niet iedere anders functionerende een ander door zijn opgelopen frustraties in zijn leven, bewust pijn is gaan doen.Maar dat is de realiteit van niet autisten.Inleven in een autistisch denken als je niet weet dat degene autistisch is of ook maar weet wat dit inhoud is hetzelfde voor jou. Gewoon net zo moeilijk.
    In relaties in mijn wereld zet je je partner altijd op nummer 1 in de autistische wereld is iedereen nummer 1.Zelf denk ik dat de mensen die we in dit schrijven autistisch noemen dit mentaliseren gewoon nog kunnen aanleren ook al gaat het moeilijk.Misschien kan je hier iets over zeggen.

    1. Weet je, waar een wil is, is een weg…maar soms is er wel een wil maar helaas toch geen weg en dat maakt het vaak zo moeilijk tussen autisten en niet-autisten. Kun je van een slak verwachten dat hij een konijn kan bijhouden? Nee, de slak is immers beperkt tot zijn trage snelheid…maar je kunt wel van het konijn verwachten dat hij de slak bijhoudt, want het konijn kan kiezen uit meerdere snelheden, de slak kan niet sneller…Hiermee probeer ik eigenlijk te zeggen dat mensen met autisme vaak wel willen, maar helaas bepekt zijn om dit ook tot uitvoering te brengen. Dan mag je toch verwachten dat mensen die geen autisme hebben, zich meer schikken, want ze hebben immers die vaardigheden en mensen met autisme hebben die juist niet. En leren kunnen we allemaal, ongeacht ons IQ, maar er is een verschil tussen leren/reageren vanuit je verstand en leren/reageren vanuit je gevoel. Als mensen met autisme leren/reageren vanuit hetgeen hun aangeleerd is, dan komt dit niet over als een reactie vanuit een emotie. En het is juist meestal de emotie wat mensen zonder autisme zo hard missen bij mensen met autisme. Dus hoe je het ook wendt of keert…autisten kunnen zeker gedrag/handelingen aanleren, maar verwacht er geen gewenste emotie bij want die voelen we niet (op het moment dat jij dat verwacht). Autisten laten je zien wat ze werkelijk vanbinnen zijn en zullen vaak hard, bot en direct overkomen op niet-autisten, maar dat komt omdat wij een hekel hebben aan huichelarij, vleierij en namaak…iets komt bij ons puur uit het hart of niet. Dus verstandelijk zijn we te vormen, emotioneel helaas niet.

      1. Net alsof je het over mij hebt en ik weet niet of ik nu blij of verdrietig moet zijn.
        In ieder geval zit ik weer in een slechte periode. Maar wel goed om te lezen dat ik niet de enige ben met die persoonlijkheid.

        1. Je bent zeker niet de enige! Dat heb ik ook altijd gedacht, tot het moment dat ik begon te schrijven en te delen, toen besefte ik dat er nog heel veel anderen met dezelfde problemen kampen…Sterkte!

      2. Zich meer schikken naar de slak??? Dat is een te groot kruis om te dragen.Goed vinden dat je asperger onnozel naar andere mooie vrouwen staren (ooo wat fijn dat mijn vriend dat doet).Al zijn tijd in zijn hobby’s en als je dan erg ziek bent geen aandacht of belangstelling krijgen omdat de hobby’s voorgaan? En als je alles voor hem gedaan hebt en geven en je vraagt dan een gunst dan vliegt het dak eraf want dan raakt de slak in paniek en is niet meer te troosten.De slak moet altijd gelijk hebben en kan niet tegen tegenspraak..Ook geeft de slak nooit complimentjes.Met de sex erg lui en moest alles van mijn kant komen…Nou dan geef mijn portie maar aan fikkie met dit alles wil ik liever een konijn bijhouden dan een slak met heel zijn egoïsme waar de slak misschien niets aan kan doen of wil doen.

      3. En emotie hebben is toch een groot iets in een wederkerige relatie.En wat als je een autist iets wil bijbrengen dat je bv erg verdrietig bent of erg gênant vind als hij zeer opvallend naar andere vrouwen staart zodat zelf de betreffende vrouw en omging zich erdoor ongemakkelijk gaan voelen…en als je hem dat uitlegt wil hij het niet toegeven of begrijpen en maakt er ruzie over en de ruzies zijn zomaar nog niet over want daar kan hij dan dagen in blijven hangen.Dan moet ik hem vergeven omdat hij zo verheerlijkt naar andere vrouwen zit te staren en als hij dat dan “onbewust”doet wil hij ook niet eens toegeven dat hij dat gedaan heeft dus wil hij het niet aannemen en ervan leren dat het niet netjes is om vrouwen aan te staren……Steeds is alles mijn schuld aan mijn hoela……..

      4. Ben er niet mee eens.
        Zitten nog te veel waarde oordelen in.
        Normale mensen comminiceren in waarde oordelen. Die zijn relatief.
        Feiten zijn absoluut. Dan zijn er nog de “normen en waarden” die door de maatschappij als feitelijk worden gezien, omdat iedereen dat zo vindt, maar je kan het geen feit noemen.

        Huichelarij is een waarde oordeel op gedrag en wat je erdoor voelt.
        Feitelijk weet je niet eens of een “normaal gedragend” mens normaal is.

        Een norm is geen feit. Normaal bestaat eigenlijk niet echt en is een relatieve benaderingswaarde. Het is wel een feit dat er een gemiddelde is tussen maxima’s en minima’s wat men dan de maatschappelijke norm genoemd heeft.

        Het beperkte inlevinggsvermogen van een minder ruimtelijk/feitelijk denkend persoon (normaal) heeft dit aangevuld met hoe het zou kunnen zijn.

        Maar als je feitelijk NIET ruimtelijk kan denken en op aannames leeft dan kan het nogal gevaarlijk worden voor ruimtelijk denkende mensen in een 2D wereld te bewegen.

        Tijd is ook relatief en past niet in een ruimtelijk systeem.

        Er gaat iets niet goed met de verbindingen in de hersenen dat kan ik niet geloven.

        Er gaat wat mis met de sociale interacties. Daar is wat mis mee.
        Grijze ruis.

        Mensen die verbaal slim zijn weten hun angst door hun ruimtelijke leegte te verbloemen met gewenste gedragingen en behoeften te vervullen door het bij anderen weg te halen ipv uit jezelf. Dat is wat sociale interacties genoemd wordt.

        Maatschappij is een gezamenlijk gedeelde veiligstelling gebaseerd op angst. Een norm die als feit wordt gezien.

        Het is geen feit.
        Dus pas je niet in de maatschappij?
        Dan is het of niet dé maatschappij of een waarde oordeel waar je niets mee kan.

        Het is nog altijd een recht op het hebben sociale interacties en in de maatschappij staan, maar geen plicht.

        Nu ben ik moe.

    2. Wie zegt dat een autist zich zelf no.1 zet? Ik den k dat een vrouw en ook mannen binnen het spectrum zichzelf weg cijferen om juist de ander gelukkig te doen laten voelen.

      1. Hoi Liva, ik denk dat het zeker zo is, dat mensen met autisme vaak het gevoel hebben zichzelf weg te cijferen. Maar de partners, ouders, vrienden en omgeving van mensen met autisme herkennen dat niet altijd op die manier. Als je leeft met mensen met autisme, kan het gevoel ontstaan dat vanwege minder wederkerigheid, sociale interactie en empathie, degene met autiisme wordt gezien als iemand die zichzelf op 1 zet.

      2. De niet-autisten zeggen vaak dat mensen met autisme zich op nummer 1 zetten omdat we in hun ogen vaak egoïstisch gedrag vertonen en voor hun gevoel daarmee geen rekening houden met anderen. Maar ik kan je verzekeren dat heel veel mensen met autisme zich juist degelijk proberen weg te cijferen ten wille van de ander. Alleen op een eigen, unieke manier, die waarschijnlijk niet (goed) herkend wordt door de ander…?

      3. In nt relaties is compassie warmte en wederkerigheid is mijn ervaring altijd geweest.Als dat niet is bij een nt relatie dan kan er een of andere persoonsstoornis in voorkomen zoals oa bordeline narcisme enz..Een autist is teveel op zichzelf gericht dus ik denk dat je beter een goede vriendschap in alle vrijheid met een autist kunt aangaan dan een fijne hechte wederkerige eenheids relatie.Ook kent de autist de vele codes niet van de nt wereld.Kijk het is fijn dat een autist eerlijk is maar er bestaat nu ook eenmaal fijn aanvoelend tact…En zonder tact kwets een autist onnodig een nt.

        1. Als het uiten van gevoelens niet zo’n ruis gaf was het voor autisten misschien wel makkelijker om erop te vertrouwen

          Dat een normale relatie compassie en wederkerigheid heeft is een waarde oordeel en geen feit.

          Misschien is die verwachting wel de stoorfactor

          De meeste relaties blijven stand houden door verlatingsangst waardoor je je aanpast in het kader. En sjoemelt als dat niet lukt.

          Het lijkt dan feitelijk te werken, maar feitelijk werkt het niet.

          Een relatie met een autist begon met een verliefdheid. Maar misschien was het slechts de kick van de macht over het onbekende die uitgewerkt is na je het doorhebt.

          Het geven gebaseerd op waarden en feiten sluit ook niet aan en beiden loop je leeg. Alleen de autist is niet afhankelijk daarvan.

          De autist was al die tijd zichzelf.

      4. Dat heb ik met de eerste autist in mijn leven nog niet ervaren…Al zou ik hem 1000 euro per maand geven dan zou hij er nog moeite mee hebben om van die 1000 iets af te nemen en me iets leuks geven want dat inzicht hebben ze niet…Het is net als bij kinderen ike ike ike……

  3. Hier een reactie van een moeder.
    Het bovenstaande is WAAR ik kan nog veeel meer vertellen over de positie kanten. Autisten zijn:

    Loyaal en unieke mensen. Eigenlijk hoef je maar een ding te onthouden om te kunnen omgaan met mensen met Autisme.

    Bedenk…….EEN ANDER MENS IS OOK EEN MENS

    Wilma van Essen

    1. Voor gewone vriendschap kun je best in alle vrijheid mer een autist omgaan maar ze zijn niet geschikt voor een liefdesrelatie met een nt omdat een liefdesrelatie bestaat uit warme wederkerigheid en dat ontbreekt bij autisme..En jezelf steeds moeren wegcijferen en zwaar moeten aanpassen is een in dragelijker eis…

      1. Misschien passen man en vrouw met autisme beter bij elkaar omdat ze beiden het zelfde doen en willen.Beter de slak bij de slak en het konijn bij her konijn…

    2. Zeker ieder ander mens is een mens en autisten zijn zeker lief en schattig en noem maar op maar niet geschikt voor een wederkerige liefdesrelatie.Of je moet je als nt jezelf helemaal wegcijferen en goed vinden dat hij iedereen op nummer 1 zet en als hij “per ongeluk” met andere vrouwen flirt of naar bed gaat gewoon niet erg vinden want de autist vind dat gewoon liefdevol pfffff. En als je zwaar ziek bent dan hoeft een autist gewoon geen aandacht en belangstelling voor je te tonen want dat komt in zijn systeem niet voor en dat heb je maar te pikken….Een autist past gewoon niet bij een nt en andersom.

  4. Zo wat een mooi stuk en zo waar. Prachtig geschreven.Soms voel ik mij zo apart en raar. Juist omdat ik denk dat mensen denken heb je haar weer.En jemig kan zij dat weer niet. Al is mijn partner niet zo en vrienden dichtbij ook niet.

  5. Hokjes, vakjes, diagnoses en stempels. Ik denk niet dat ik een ander helemaal kan begrijpen. Ik denk niet dat ik altijd kan inleven of dat ik mijn referentie van gevoel op een ander projecteer. Ik weet niet tot welke groep ik behoor. Ik weet wel, dat ik in verschillende fases het leven erg ingewikkeld vond. Inclusief het samenleven met anderen. Maar soms ook juist heel fijn! En wat ik niet fijn vind, is dat alles in hokjes moet passen.
    We zijn allemaal anders en de kunst is te leren niet te oordelen. Ook niet over jezelf. Als we dat allemaal zouden proberen te leren. Zou het dan niet makkelijker worden? Elkaar minder kwetsen, verwijten, oordelen? Snappen dat het niet altijd lukt? Zachter worden voor jezelf en anderen.
    Ik weet wel dat ik geen moeite heb met mensen met de diagnose autisme, voor mij zijn ze in eerste instantie mens. En ik kan vaak erg genieten van waar mensen in uitblinken.

    1. Vaak moet alles in hokjes geplaatst worden omdat er nu eenmaal verschillen zijn en het is ook handig om iets verschillends te kunnen aanduiden….

    2. Zo mooi Angela laten we begrip hebben voor elkaar en eindelijk de mens zien achter de autist. Autisten bij autisten en niet-autisten bij niet-autisten, wat is me dat voor een redenering sorry Stella ik begrijp heel goed je verdriet ook al heb ik een zeer milde vorm van ass en neen mijn inlevingsvermogen is niet beperkt wel ben ik soms naïef. Ikzelf heb al verschillende relaties met autisten achter de rug ook mijn man heeft ass en neen het begrip tussen autisten is zeker niet beter ook in mijn huwelijk voel ik me vaak onbegrepen en alleen en heb ik het gevoel om niet op dezelfde golflengte te zitten. Dus ik ben ook heel vaak gekwetst. Maar er zijn ook mooie momenten geweest en daar ben ik dankbaar voor. Stop aub met mensen zo af te breken jullie doen me ontzettend veel pijn. Jullie brengen me aan het huilen.

  6. Ik ben niet-autist en het kost me inderdaad soms veel moeite en een hoop energie om samen te leven met autisten. En ik weet wel dat mijn partner het óók moeilijk heeft, en dat hij erg zijn best doet. Maar het niet (of zeer moeilijk) kunnen tonen van affectie, gevoelens,… zorgt er net voor (in mijn geval) dat het zwaarder wordt. Of dat ik het als zeer vermoeiend aanvoel.

    1. Ikzelf ben in augustus gescheiden van een man met autisme .
      We waren 43 jaar getrouwd .
      Ik heb het beste van mezelf gegeven en alles geprobeerd om mijn man tegemoet te komen en te begrijpen .
      Maar ik was zelf aan het wegkwijnen en ik dacht dat ik gek werd .
      En ik ervaar juist het omgekeerde : dat de buitenwereld niet begrijpt hoe het is om een partner met autisme te hebben .
      Ze zien hem niet in situatie waar wederkerigheid , begrip en emotionele steun nodig is .
      Ik voel mezelf gefaald omdat ik het hypuwelijk niet heb kunnen verderzetten , maar alleen aan een kar trekken hou je niet vol …

      1. Helemaal te snappen en helemaal mee eens !!! Het zuigt je letterlijk helemaal leeg!!! En dan nog niet eens gesproken over wat een niet autist tekort komt binnen een dergelijk relatie……. Wat nou geen inlevingsvermogen?!!!! Ik denk dat we te veel hebben !!!!

        1. Denk ik ook . Te veel inlevingsvermogen ! Te veel mezelf weggecijferd !
          En geen warmte , geen betrokkenheid , geen begrip , geen troost , geen appreciatie ,niet naar mij en niet naar de kinderen .
          Ik wil het niet veralgemenen , maar ik heb echt afgezien.
          Het is nog pijnlijk , maar er is een enorme druk van mij af .

          1. Ik herken je verhaal Ria. Ik ben 2 jaar geleden gescheiden van een auitstekende. . Mijn ervaring is dat je er sterker uit komt. Sterkte.

        2. Klopt want mijn ervaring met een autist is dat hij je na een ruzie dagen lang straft en geen sex of knuffels geeft..Dan moet je buigen en smeken en dan laat hij je nog dagen horen over zijn “gekwetst”zijn die hij zelf veroorzaakt heeft.

      2. Ik ben drie jaar geleden gescheiden. Ik heb een autisme diagnose, mijn ex niet (voorzover me bekend).

        Toch herken ik elke letter van wat je schrijft.

        Niet alle autisten zijn zoals alle autisten. We zijn gewoon mensen. Net zoals de niet-autisten.
        Met veel intensere gevoelsbelevingen, maar veel minder mogelijkheden daar op de ‘standaard’ manier uiting aan te geven.

          1. Klopt…maar ze trekken zich liever terug en laten liever weken of maanden niets meer horen en reken maar dat ze zich rot lachen en binnenpretjes hebben BAH.

      3. Herkenbaar… ik hou momenteel nog vol (al 23 jaar) en wij moeten echt een weg zoeken om elkaar toch wat tegemoet te komen. Ik denk dat het voor beide partijen moeilijk is. Noch de ene, noch de andere mag zich in een “slachtofferrol” zetten, op voorwaarde dat beide partijen moeite doen.
        (en ik weet eerlijk gezegd niet of dit altijd wel het geval is).

      4. Ria,

        Ik heb na 10 jaar mijn relatie met ASS man verbroken. Wat voor mij echter vooral onhoudbaar werd was het feit dat hij voor zichzelf nooit heeft willen aanvaarden dat hij ook, net zoals zijn beide zonen, ook autisme had. De eerste 8 jaar hebben we als weduwe en weduwnaar een LAT relatie gehad. Hierdoor was het ASS bij hem voor mijn zeer goed leefbaar. We hadden beide voldoende tijd om te herademen … maar vanaf de eerste weken samenwonen voelde ik de energie bij mezelf wegebben. Na 1 jaar was ik helemaal uitgeput. En vanaf dan ging onze relatie pijlsnel de dieperik in. Ik kon niet meer, ik gaf zoveel ik kon, trachtte hem in alles tegemoet te komen. Hij zat ganse dagen thuis en ik moest na mijn voltijdse dagtaak nog hele huishouden doen. Toen hij mij zei dat hij voortaan nog enkel die dingen wou doen die hij leuk vond en dat ook enkel op het moment dat hij het het leuk vond stortte mijn wereld in. Ik werd 1 klein hoopje ellende dat op geen enkele manier nog op zijn begrip kon rekenen voor wie ik was. Hij was zo lief voor me geweest maar nu ik helemaal leeggeven was kon ik op geen greintje wederkerigheid meer rekenen. Ik werd ziek en toen heeft de huisarts mij ogen geopend. Ik had geen andere keuze dan voor mezelf te kiezen. Hij zou nooit voor zichzelf erkennen dat hij ASS heeft en zal heel zijn verdere leven de vleugels van een partner nodig hebben om zelf te kunnen vliegen. Mijn vleugels waren gebroken…
        Ik ben nu 1 jaar verder en woon alleen nu. Mijn lichaam heeft zich goed hersteld.
        Voor mezelf is het zeer spijtig dat deze relatie ten einde is, maar ik heb alles gedaan wat ik kon om als NT vrouw deze relatie leefbaar te maken. Hij heeft elke slag thuisgehaald, ik moest altijd aanpassen en mij schikken naar zijn leefwereld. Ooit zei zijn zoon tegen mij ,, jij moet onze papa een leven geven want alleen lukt hem dat niet ,,… wist ik veel dat dit zowaar ten koste zou gaan van mijn eigen leven. Ik kom stilaan terug tot leven maar het zal nog een hele tijd duren vooraleer ik terug een goede versie van mezelf zal zijn. Ik heb vooral zeer veel respect voor die mensen met autisme die WEL aanvaarden dat zij van hun medemens een speciale handleiding verwachten zodat voor beiden het leerproces in een open dialoog kan verlopen. Het is een hele opgave voor beiden om in eender welke vorm van relatie niet tegen de gekende ” muur van ontkenning ” te pletter te lopen, zowel voor de NT’er als voor de persoon met autisme.
        Binnen enkele jaren hoop ik om de fijne aspecten van mensen met autisme in mijn hart te kunnen sluiten, nu lukt me dat nog niet zo. Ondertussen heb ik veel verhalen van lotgenoten gehoord. Het mooiste was vooral die jonge man met ASS die mee aan tafel zat omdat hij graag onze gesprekken mee volgde. Hij wou zo leren om zijn NT echtgenote beter te begrijpen. Hij was zich zeer goed bewust van de moeilijkheden en wou haar graag tegemoetkomen daar waar hij kon. Een hoopvol gebaar naar ons en vooral zijn partner. En dat terwijl ikzelf het niet aandurfde om mijn partner van deze lotgenoten bijeenkomsten op de hoogte te brengen. Maar dat hoeft nu niet meer… ik zet stapjes naar een nieuw leven waarbij ik vooral heel goed voor mezelf ga zorgen en pas energie zal geven aan iemand waarvan ik zeker weet dat er wederkerigheid zal zijn. Want ik heb het leven lief !!!

      5. Ik ben een man 51. Ik ben 23 jaar getrouwd geweest met een vrouw met autisme. Het heeft werkelijk bijna mijn leven gekost tot 4 maal toe. De eerste keer, 7 jaar geleden kon het niet meer aan. Als ik niet zo een goede huisarts had gehad, dan had ik er toen een eind aan gemaakt. Ik had toen 2 kinderen. 3 en 7. Ik ben er toen bovenop gekomen. 6 jaar later 3 keer een hartstilstand gehad van de stress. Diagnose HOCM. Oorzaak stress. Na de eerste stilstand en reanimatie een ICD gekregen. 2e en 3e stilstand overleefd dankzij de ICD.

        De stress is afkomstig van mijn vrouw. Ik heb een goede opleiding. Tijdens mijn studie een woningheden gekocht in een achterstandswijk. Omdat mijn financiële positie altijd onzeker bleef durfde ik nooit stappen te ondernemen naar beter. Dus 2 van drie pijlers van geluk ontbraken. Werk, huwelijksgeluk, wonen.

        Werk is mijn vrouw altijd een probleem geweest. Ze loog over werkervaring, opleiding en kunnen om banen te bemachtigen. Met veel bluffen kreeg ze de banen wel. Maar meestal binnen het jaar voldeed ze niet. Als gevolg van werk niet doen waarvoor ze was aangenomen. Werk doen waarvoor ze niet was aangenomen. Ruzie maken. Problemen op anderen afschuiven. Liegen. En nog vele andere redenen. Ik heb echt alles gezien.

        En nu ik dit artikel lees, vraag ik mij werkelijk af; zijn jullie ASS werkelijk niet goed in je hoofd. Als je mee wil doen, dan zal je het ook moeten kunnen. Een invalide hardloper kan wel mee willen doen aan normale wedstrijden. En als hij niet wint dan de wereld op zijn kop zetten en klagen dat die andere hardlopers niet hun best hebben gedaan om langzamer te lopen. Dus het is hun schuld.

        Ik zal mijn kinderen zonder ASS uitleggen dat het hun eigen schuld is dat mama ze geen knuffel gaf. Dat het niet inleven in hun gevoel hun eigen schuld is. En dat het werk van mama vele malen belangrijker was dan hun jeugd. Hadden ze maar ASS moeten hebben.

        Maar goed dat jullie dit synisme niet begrijpen. Anders had je vast wel door dat ik woedend ben op jullie soort.

        1. Niemand is het zelfde. Jouw vrouw heeft een autisme. Een syndroom. Dus met een aantal kenmerken. Een ander heeft andere kenmerken. Om alle autisten over een kam te halen, is onterecht.

          1. Sterker nog: het is bij een onderzoek gebleken dat de hersenen van mensen met A.S.S. allemaal verschillend reageerden op testen. Bij mensen zonder A.S.S. bleken de hersenen allemaal hetzelfde te reageren. Je kan dus per definitie niet alle A.S.S.’ers op één hoop gooien. De hele groep A.S.S.’ers aankijken op één persoon uit die groep, slaat helemaal nergens op; door zulk soort generalisaties onstaan oorlogen. Of zullen we anders iedereen met A.S.S. anders maar euthenaseren?
            Ik heb A.S.S, gelukkig niet met een hele lage score (mensen met een score van bijv. 35 of lager denken regelmatig aan zelfmoord; ik zit rond de 57) (ik geloof dat het de GAF-score betreft), maar door eenzijdige en ondoordachte visie’s zoals Ropet1 kan ik me voorstellen dat mensen met A.S.S. met een lagere GAF-score sneller aan zelfmoord denken dan mensen zonder A.S.S.

        2. Woede uiten mag, doen we allemaal, maar punt 1: mensen met ASS zijn niet een ‘soort’ maar gewoon net als jij, mensen. Punt 2: dat jouw vrouw het zover bij jouw heeft kunnen laten komen zegt ook iets over hoe jij zelf in het leven staat, kennelijk teveel geaccepteerd, te onduidelijk je grenzen gesteld, te veel geslikt enz, enz. Punt 3: we lezen hier enkel jouw verhaal en daaruit moeten we dus concluderen dat mensen met ASS afschuwelijk, onverdraagzaam en ongevoelig zijn? Welk verhaal zou jouw vrouw ons vertellen? Beetje te eenzijdig om een groep achter je te krijgen als je op deze manier mensen met ASS afschildert, sterker ik vind het zeer kwalijk hoe je ons allemaal over één kam scheert, dat siert je niet als niet-autist en zegt ook iets over jouw beperkingen…

          Nogmaals, je mag boos zijn, je mag je frustraties hier delen en uiten maar wees voorzichtig om alle mensen over één kam te scheren zonder dat je ook maar iets van hun persoonlijke leven af weet. De rollen zijn namelijk ook heel vaak omgedraaid, mensen die geen ASS hebben kunnen ook behoorlijk lastig zijn en voor veel problemen zorgen…NIEMAND is perfect en ik neem je niks kwalijk, behalve dat je de kinderen opzadelt met JOUW frustraties en hun een schuldgevoel gaat aanpraten over hun moeder…hoe ernstig is het dan met jouw gesteld? Zoek adequate hulp en zorg dat je je eigen leven weer op de rails krijgt in plaats van alle schuld bij één individu, of sterker nog, bij één groep mensen neer te leggen…mensen met ASS.

          1. Hier geef ik Fabienne ook wel gelijk in. Ik heb zelf ook een lichtte vorm van Ass.

            Ik was vroeger jammer genoeg bevriend met een asperge jongen, die blijkbaar ook paar psychopathische trekken had. Want hij deed vreemd genoeg vijandige, maakte racistische en beledigende opmerkingen, bedreigde me en wenste me zelfs dood. Maar ja, hij geloofde zelf in satanisme het tegenovergestelde van het christendom. (Een sekte dat bekend staat om kwaadaardige en onmenselijke dingen te doen/handelen, maar dat terzijde.)

            Maar de vriendschap is al jaren beëindigd. Volgens hem waren we nooit vrienden geweest. Best ironisch eigenlijk, want paar jaar terug op school beweerde hij wel vrienden te zijn. :’)
            Maarja, ik ben echt blij dat we volgens hem nooit meer vrienden zijn geweest. Dat bespaard me al een hoop ellende.

            Maar wat Fabienne en rest van de leden hier zeggen. Niet iedereen met een vorm van Ass is hetzelfde of koud en ongevoelig. Zoals ik hierboven al schreef had ik al nare ervaring met een gevoelloze asperge jongen, die niet helemaal 100% was, maar ik zeg verder toch ook niet dat alle jongens/mannen met asperge gevoelloze eikels zijn? (Excuses voor mijn taalgebruik, trouwens.)

            Dat zou echt absurd zijn. En ik ken verder wel genoeg jongens die een vorm van autisme/asperge hebben, maar die tot mijn opluchting niet allemaal wreed en koud zijn als die ene hoopje stront met psychopathische trekken.

            En verder vind het gedrag van je ook niet echt kunnen. Je kan jouw ex vrouw niet telkens de schuld geven over de ellende die je meegemaakt heb. Als iemand een hartaandoeningen heeft kan er andere spraken zijn, zoals: erfelijkheid, te veel stress, ongezond of te vettig eten en weinig beweging.

        3. Dit gaat echt wel te ver hoor Ropert ik begrijp heel goed je pijn ook als persoon met een milde vorm van ass zijnde. Het moet verschrikkelijk zijn geweest met je vrouw. Ik begrijp je cynisme en dat bevalt me niet het kwetst mij, ik helemaal niet zoals je vrouw integendeel.

          1. Wat we hier heel duidelijk zien is onbegrip wederzijds. Dat hoeft niet per se met ASS te maken te hebben, maar met verschillen tussen mensen. Niet alle mensen met ASS zijn hetzelfde, net zoals mensen zonder diagnose ook niet hetzelfde zijn. De pijn door onbegrip is wel hardnekkig in iedere relatie.

          2. Beste allemaal, na het doorlezen van al deze reacties die al een lange tijd elkaar opvolgen (waarvoor dank!), valt me iets op. De mensen die heel veel woede voelen jegens hun partner of ex-partner met autisme, beschrijven allemaal iets dat niet per se in het autisme spectrum thuishoort: egocentrisme en het gevoel altijd overal de schuld van gekregen te hebben. Ik ben me aan het verdiepen in de overeenkomsten en verschillen tussen autisme en narcisme. In tegenstelling tot wat velen denken, dat narcisten een groot ego hebben, is dit in feite klein. Er is geen Zelf, het is leeg van binnen. Zij hebben de Ander nodig om het Zelf te vullen. Dus die Ander is de spiegel waarin een narcist zichzelf wil herkennen. Voldoe je niet aan het imagobeeld van de narcist, dan krijg je verwijten en schuld toebedeeld. Een narcist walst over je gevoelens heen en manipuleert je gevoelens totdat je zelf wegkwijnt. Maar een autist doet dit niet! Mensen met autisme kunnen zich vaak prima inleven in de ander, maar missen soms de vaardigheid om dit te tonen. Mensen met autisme zijn in de regel heel erg bereid rekening te houden met anderen en doen dit vaak ook. Daar is soms wat hulp of een afspraak bij nodig (‘Als ik me rot voel, wil ik getroost worden’. Dat doet iemand met autisme meestal wel). Het totaal over je heen walsen en geen respect hebben voor wat de ander voelt, is eerder een kenmerk van narcisme, dan van autisme. De verwarring ontstaat doordat sommige kenmerken overeenkomen: het niet tonen van affectie/wederkerigheid, de eigen wereld en het soms ‘napraten’ van anderen. Een groot verschil is echter, dat een narcist dit BEWUST doet om de ander ‘eronder’ te houden en zo het eigen ego te vullen. Een autist doet dit niet bewust en niet met de intentie over anderen heen te walsen. Kort gezegd: op basis van sommige reacties hier, denk ik dat er partners zijn die weliswaar een al dan niet officiële diagnose ‘autisme’ hebben, waar het eigenlijk om narcisten gaat. Blijf uit de buurt van narcisten. Maar met autisten kun je prima samenwerken of leven.

          3. Als je een autist in een hoek druk willen er nog wel eens narcistische trekjes naar boven komen. Die worden ingezet als een soort van afweermechanisme. Niet alle autisten hebben dat, maar ik ken er genoeg die op zo’n manier met stress situaties omgaan, zeker wanneer je hen zelf ter verantwoording roept voor hun daden. Niet alle autisten zijn bereid de gevolgen van hun gedrag onder ogen te komen, of misschien moet je zeggen dat ze het niet aan kunnen of durven. Met zo’n narcistische houding blijft hun ego buiten schot. Dus in die zin levert dat narcisme ze wat op.

    2. Inge, ik weet van mijn man dat hij wederkerigheid en intimiteit erg mist in ons huwelijk. Ik begrijp daarmee dus ook een beetje hoe jij je moet voelen. Maar ik denk dat het voor een niet-autistische vrouw wel nog moeilijker is in een relatie met een autistische man, omdat autistische vrouwen toch nog het ‘sociale gen’ bezitten, dat er voor kan zorgen dat autistische vrouwen meer genegenheid en affectie kunnen tonen dan autistische mannen. Althans, we zullen er eerder voor openstaan is mijn mening. Maar ook autistische vrouwen zijn eenzaam en missen affectie en wederkerigheid, want door spanningen en frustraties binnen het huwelijk neem je vaak afstand van elkaar en dan is er voor ons ook dat gevoel van leegte en gemis…

      1. Hallo Fabienne.

        Ik begrijp je niet. Ik begreep juist dat autisten moeite hebben in hun communicatie met anderen en vandaar uit bijvoorbeeld slecht of met minder inlevingsvermogen kunnen reageren. Jij beweert het tegendeel dat je minder inlevingsvermogen/empathy bezit dan de gemiddelde mens en daarom zo doet wat je doet. Een autist zou wel empathy bezitten maar door hun slecht sociale vaardigheden komt dit minder vaak naar voren? Dat is wat ik hoorde en begreep. Een psychopaat of iemand die lijd aan een anti-sociale persoonlijkheidstoornis heeft juist wel de sociale vaardigheden maar mist de empathische gevoel erbij waardoor ze zo medogenloos kunnen zijn. Wat klopt en wat niet?

          1. Hoi Tom. Laat ik zo stellen: de buitenwereld heeft mij verteld dat ik minder inlevingsvermogen heb dan een niet-autist. Dat ben ik ook gaan geloven omdat ik altijd anders of afwijkend reageer/voel/denk. Maar naar mijn persoonlijk gevoel heb ik juist wél heel veel inlevingsvermogen, alleen uit ik dat op een andere manier. Ik kan diep geraakt worden door situaties of gevoelens, maar dat zien anderen (niet-autisten) kennelijk niet of ze begrijpen mijn manier van uiten niet? Als iemand sterft wordt er geacht dat we rouwen, maar ik kan alleen rouwen als ik dat ook diep van binnen voel, snap je? Als ik dat niet voel op het moment dat het van mij verwacht wordt, dan ben ik dus in de ogen van de ander ongevoelig en toon ik geen empathie. Maar dat ik weken later begin met rouwen, terwijl de anderen hun leven weer hebben opgepakt, wordt ook niet begrepen. Mensen met autisme voelen heel intens, maar ze tonen hun affectie en gevoelens pas als ze dat ook van binnen ervaren, dus geen toneelspel want dan doorzie je dat de emoties gemaakt zijn en dus niet oprecht…snap je nu een beetje wat ik bedoel?

      2. Mariëlle – Initiatiefnemer Autspoken

        Wat je zegt over narcisme en autisme klopt wel. Mensen met autisme kunnen over het algemeen andere niet manipuleren. En zijn vaak ook eerlijk en hebben schuldgevoelens. Niet flauw bedoelt, maar ik zie verder wel iets boven het hoofd. In jouw tekst zeg je dat het vaak bij narcisme voorkomt. Maar ik denk zelf dat het ook bij psychopaten, sociapaten en borderliners voorkomen.
        Mensen met zulke persoonlijkheidsstoornis zijn ook wel in staat om andere te manipuleren of andere de schuld te geven of onderuit te halen. Maar er is verder Idd wel een groot verschil tussen autisme en persoonlijkheidstoornissen.
        En ik denk verder dat de ex vrouw van Robbie eerder borderline heeft dan autisme.

    3. Mijn echtgenoot heeft ook ASS en sterk narcistische trekken. Na 22 jaar huwelijk heb ik de echtscheiding aangevraagd. Het was ziekmakend voor mij. 22 Jaar leven in emotionele kilte en het volkomen normaal vinden door hem dat zijn visie de waarheid was en zijn bezigheden van belang waren en de mijne ondergeschikt. Dat emoties niet bestaan volgens hem.
      Deze relatie heeft veel beschadigd.

      1. Hoi Yvonne, accepteert jouw man dat hij ASS heeft? Want daar begint een weg naar verbinding met elkaar. Omdat vanuit acceptatie ook ontstaat dat je ‘iets’ moet doen om de relatie te redden. Ongelooflijk zwaar als je al 22 jaar leeft in emotionele kilte. En dapper dat je nu de stap zet naar echtscheiding. Heel veel sterkte gewenst bij deze stap!

      2. Erg herkenbaar…ik ben nog steeds bezig van de schade te herstellen…zit er nog erg vol van.Maar 1 voordeel ik heb voortaan een antenne voor autisme of wat dan ook voor persoonsstoornis te herkennen..en alle mensen die afwijken of liever gezegd persoonsstoornissen hebben zullen best goede mensen zijn en talenten hebben enz….Maar bij een warme intense liefdesrelatie komt echt veel meer bij kijken.De prilste begin relatie met een asperger lijkt al gelijk op een sleurhuwelijk van 40 jaar pffff.In het begin moet je elkaar juist opeten bv. en niet met al je vrienden en hobby’s bezig zijn wat is dat voor rare kul………..

    4. Helemaal met je eens Inge…Gewoon vriendschappelijk zonder bedoelingen omgaan met een autist asperger of wat voor benamingen daarvoor ook bestaan zou best kunnen.Maar een liefdevolle intensieve wederkerige betrokken gevoelige relatie zou ik afraden.Autisten zijn teveel met zichzelf bezig en geven bijna nooit hun fouten toe ook voelen ze zich erg snel aangevallen zodat ze gelijk in de verdediging schieten.Ze hebben geen inzicht en inleving hoe eenzaam de partner is,ze gaan vaak zo op in hun hobby’s en andere mensen dat ze hun partner gewoon vergeten :-(…En als je dat probeert uit te leggen wordt er niet naar je geluisterd en ben je altijd de ruziemaker.Ik lees hier dat een autist enorm de best doet om zich aan te passen aan de niet autist…als er geen gevoel bij zit alleen beredeneringen dan heeft dat enorme de best doen geen zin het schiet gewoon niet op…De niet autist wordt gek van de ruzie’s de onbegrip en de koele berekende actie’s van de narcist.Een niet autist kan alleen met de autist samen gaan maar moet zichzelf dan opzij zetten om de autist steeds op zijn wenken te bedienen.Dus een autist mag gewoon openlijk flirten met mooie vrouwen en je mag daar niets van zeggen.Ook kan hij gewoon al zijn tijd aandacht en interesse in andere mensen en hobby’s storten behalve bij jou je staat dan ergens in de wachtrij ook al heeft de autist aan jou veel liefde en voordelen en bij vreemde niet….Al geef je hem zoveel liefde zorg brengt hem hygiene bij en geeft materiële dingen…ze zien het niet en het heeft geen waarde voor ze.En als ze zeggen dat ze dat wel waarderen dan bestaat daarin totaal geen wederkerigheid.Als je de autist iets wil bijbrengen zijn ze ook nog erg eigenwijs en dulden geen tegenspraak.Stel als je gaat samenwonen met een autist en je zou financieel afhankelijk van ze zijn dan is nog maar de vraag of je wel genoeg te eten krijgt want ze zitten boven op het geld op een overdreven manier.Ze luisteren niet naar je zijn koppig en eigenwijs en volgen hun dwangmatige handelingen…Ook blijven ze lang in ruzie’s hangen en straffen je op een ander tijdstip als je dat niet verwacht.Nee heb er een punthoofd van geef mij maar een niet autist en natuurlijk zijn er ook wel eens onenigheden in een relatie met niet autisten maar met praten en goed luisteren naar elkaar kun je samen oplossingen vinden een autist blijft als een kind lang hangen in ruzie’s en wil steeds zijn gelijk hebben.

      1. Heel mooi verwoord.
        Ik heb het gevoel dat ik de enige man hier ben die getrouwd is geweest met ASS vrouw. Wat ik mij de laatste tijd afvraag, wat is de reden geweest dat ik destijds niet in de gaten heb gehad dat er iets aan de hand was.

        Ik herken alle aspecten die je beschrijft. Maar heb het gevoel gehad gewoon met een heel krachtige vrouw getrouwd te zijn. Zelf ben ik rustig en begripvol. Zacht van aard. En dat gelukkig voor mijn kinderen. Ongemerkt heb ik een stukje moeder rol op me genomen.

        Nu ik besloten heb te scheiden zeggen mijn beide kinderen dat ze bij mij willen wonen. En geven aan dat de wederkerigheid en gevoel de reden is. Ze zijn 12 en 15.

        Herken je dat ook?

      2. Je verhaal raakt me wel Stella. Maar van iemand met ASS moet je wel begrijpen dat ze dat niet met opzet doen of juist nalaten. Het heeft geen zin om boos op ze te worden, daar heb je alleen jezelf maar mee, ze zullen jou nooit begrijpen.
        Ik maak wel eens de vergelijking dat autisten de wereld alleen maar in zwart-wit beleven. Omdat zij zich niet in kunnen leven, kunnen ze ook niet begrijpen dat er nog zo veel meer is dan alleen maar zwart wit en een beetje grijs. Zij zijn van mening dat hun beleving van de wereld een universele beleving is die voor ieder mens gelijk is.
        Een familielid van mij had grote problemen met voldoende en tijdig voeden van haar kind. Als zij geen honger had kon ze niet bedenken haar kind voeding nodig had. Als ze haar kinderen in bad moest doen zoals haar was opgedragen bedacht ze niet ze weer uit bad te halen (opdracht was, doe vanavond de kinderen even in bad, hoe letterlijk kun je het nemen). Absoluut geen desinteresse of onwil maar zo iets loopt snel uit de hand en leidt al snel tot verwaarlozing en mishandeling.
        Het onderstreept wel weer mijn stokpaardje dat autisme echt een serieuze handicap is. Ik kan me heel goed voorstellen dat niet iedereen zo iets aan kan. Ik heb nooit een keuze gehad, in mijn familie komt heel veel ASS voor. Maar het is zo oneerlijk om ze verwijten te gaan maken over dingen die ze niet kunnen of niet aanvoelen.

        Wel wordt ik een beetje agressief van alle mensen die ASS mooi gaan praten. ASS heeft hele mooie, bijzondere, waardevolle en leuke kanten. Maar mijn ervaring met ASS in een volwassen liefdevolle relatie of partnerschap waarin ook die wederkerigheid nodig is werkt het niet. Het schrijnende is dat de persoon met ASS dat probleem nooit zal erkennen, want dat is nu juist de handicap. Discussie heeft geen zin. Soms zit er niets anders op dan afstand te nemen en het los te laten. Misschein dat je daar iets aan hebt Stella.
        Maar dat is mijn persoonlijk ervaring met mijn familie en familieleden waarin zeer veel ASS voorkomt.

    5. Heel erg herkenbaar Inge….zo’n zwaar kruis is gewoon niet te dragen ook nt is een mens dat liefde en warmte aandacht en genegenheid nodig heeft.

  7. Ook deskundigen liepen met een blinde vlek!!Na 40 jaar weten we nu dat onze zoon ook autistisch is….steeds is het ontkend…als we het vroegen.Nu gaat het een stuk beter….maar wat was dat een stuk gemakkelijker geweest ,als het eerder ontdekt was.

    1. Zo is het bij mij ook verlopen Marijke. Ik was bijna 40 jaar toen ik eindelijk de diagnose autisme kreeg. Dit na ruim 15 jaar hulpverlening en diverse etiketten op mijn voorhoofd. Therapieën die niet aansloegen en mijn laatste stukje eigenwaarde de grond intrapte. Als ik in mijn kindertijd (toen de signalen al duidelijk aanwezig waren) de diagnose had gekregen, was mijn leven wellicht moeilijk geweest, maar vele malen minder moeilijk dan dat het nu is! Dus ja, ik ken de pijn en het verdriet dat jullie voelen omtrent jullie zoon…sterkte!

  8. Mooi beschreven ! Ik heb jaren gedacht dat het aan mij lag een mijn stinkende best gedaan om ‘erbij’ te horen, maar ben er inmiddels achter gekomen dat de niet-autisten geen enkele moeite deden ook mij te accepteren, dus ja, wie is hier nou sociaal dan? Ik ben er dan ook wel en beetje klaar mee, al blijft het pijn doen.

    1. Marianne…ik denk dat jij heel goed begrijpt wat ik heb bedoeld met mijn blog. Sta er maar eens voor als vrouw met autisme, vaak pas late diagnose. Je hele leven is vertekend en ontwricht, maar dat ziet nagenoeg niemand want je verbergt je schaamte, je verdriet, je schuld achter dat grote masker 🙁 Sterkte!

      1. Dat klinkt niet best Katja, hoop dat je kracht put uit dit blog van Fabienne en ervaart, dat je niet alleen staat. Mag ik vragen op welke leeftijd jij een diagnose kreeg? Want vrouwen die pas later een diagnose krijgen, hebben hun hele leven geprobeerd zich aan te passen. Uitkomst is dan dat je niet meer jezelf bent en misschien wel een andere omgeving nodig hebt van mensen die je wel accepteren zoals je bent.

      2. Misschien je toch wat minder focussen op een ander te pleasen. En aan te geven wat iemand van je kan verwachten. Dat je op jouw manier je kunt uiten, die misschien anders of is dan van een NTer. Zal veel rust geven.

      3. Ik weet heel goed waar jij je nu bevindt Katja…daar bevind ik mijzelf namelijk ook. Maar opgeven moeten we niet, wel onszelf weer (her-)vinden en van daaruit een nieuwe start proberen te maken. Wie ben ik en wat wil ik, zonder dat je als egoïst wordt uitgemaakt. Zelfs nu, 4 jaar na mijn diagnose, voel ik mij nog opgesloten in de persoon die de buitenwereld van mij gemaakt heeft. Dit is een proces dat je eerst onder ogen moet zien te komen, daarna moet verwerken en dan (hopelijk) weer je kracht zien te vinden om te mogen zijn wie je werkelijk bent. En als dat, voor mij, zou inhouden dat ik uit mijn huwelijk moet stappen, dan doe ik dat ook, want een leven zoals ik het nu leef, ik geen leven…dat is overleven!

      4. Daarom is het ook veel beter dat niet autisten met elkaar een wederkerige relatie aangaan en autisten met autisten dan zijn er bijna geen problemen.

  9. Wat een kolder !!!! Een autist vraagt veel van zijn omgeving en dat zuigt iemand met heel veel inlevingsvermogen vaak totaal leeg!!!! Wat is dat nou nog meer in de slachtofferrol kruipen? Immers draait alles dagelijks al niet genoeg om het leven met autisme?????

    1. Mijn leven heeft altijd in het teken van aanpassen aan de niet-autist gestaan, dus nee, kolder is mijn verhaal zeker niet, jammer dat je het zo ervaart. Wat precies vraagt een autist dan van zijn/haar omgeving? Begrip? Zuigt begrip opbrengen jouw leeg? Dan zit het probleem niet bij de autist maar bij jezelf vrees ik. Dan is er dus geen evenwichtige basis waarin jij, als niet-autist, weet dat mensen met autisme anders denken en voelen en dat onze beperking heus niet ten koste hoeft te gaan van iemands totale inlevingsvermogen? Communicatie is een uitstekend middel om je eigen grenzen duidelijk te maken. Als jij jouw grenzen niet kenbaar maakt, kan een autist daar geen rekening mee houden. Autisme mag en kan nooit een vrijbrief zijn om alles af te dwingen! Dan ben je als autist heel egoïstisch in mijn ogen. Maar om klakkeloos verwijten te uiten naar iemand met autisme, dat deze persoon jou helemaal leegzuigt snap ik helaas ook niet. Zoek hulp en begeleiding hierbij en maak zeker je eigen grenzen kenbaar. Een autist (met een normaal tot hoog IQ) zal daar zeker rekening mee proberen te houden, mits jouw grenzen ook duidelijk zijn afgebakend, want duidelijkheid en consequent zijn is wel een voorwaarde, niet alleen bij mensen met autisme maar ook bij mensen zonder autisme…

      1. Het zou fijn zijn als iemand met autisme dit ik eens hardop zou zeggen. Gebeurt vaak niet helaas. Daarom is er minder begrip. Snap dat het moeilijk is om te zeggen, maar denk wel dat dat meer begrip oplevert. Dit geldt zeker ook andersom. Wat verwacht en NTer van een relatie? En dit niet alleen zeggen in een gefrustreerde bui. Ga er eens samen rustig voor zitten. Zal veel frustratie (je WILT het niet! ) omzetten in kunnen samenwerken en samenleven (want je KUNT het niet)

        1. Mooi verwoord Henriette! Onderlinge verwijten brengt je niet dichter bij elkaar, proberen om te communiceren kan je daarin wel helpen. Mensen met autisme mogen zich niet verschuilen achter hun diagnose, mensen zonder autisme mogen niet verwachtingen hebben die niet haalbaar zijn. Maar daar kom je alleen achter, in een relatie, door open en eerlijk met elkaar te praten. En nee, dat gaat niet altijd van zelf, daar moeten beide partijen moeite voor willen doen 😉

      2. Eis maar van de wereld dat die zich aanpast aan jou. Dat is het is meest voor de hand liggende. Misschien moet je dat IQ van je eens gebruiken als je zulke onzin schrijft.

        1. Mag ik vragen aan wie deze opmerking is geschreven? Want als die voor mij bedoeld is, dan heb je mijn verhaal niet goed begrepen en mijn reacties niet gelezen wat ik dan heel jammer zou vinden, want als je mijn reacties leest zul je zien dat ik autisme nooit als een vrijbrief zie en dat ik persoonlijk juist heel veel in werking stel om duidelijk te maken waar de knelpunten zitten en hoe je daar eventueel mee om kunt gaan, zowel autist als niet-autist.

          Is je opmerking niet aan mij gericht, dan ben ik benieuwd aan wie wel?

      3. Communicatie met een autist ??????Dat is solliciteren naar vette ruzies want toegeven komt in hun woordenboek niet voor.Of ze draaien de boel om zelf zijn ze nooit schuldig.

        1. Een slachtofferrol spelen helpt je verder niet. (‘:
          En verder vind ik sommige NT’ers nogal hypocriet overkomen om eerlijk te zijn. En ik vind het ook erg enorm subjectief die reacties, ook door het feit dat sommige NT’ers al na een ongezonde relatie met iemand met autisme al snel conclusie trekken dat iedereen met autisme geen schuldgevoelens hebben, sarcastisch zijn en gevoelloos overkomen.

          Nooit geweten dat sarcasme en de schuld op andere leggen een kenmerk van autisme is. Veel mensen met een vorm van autisme weten niet veel over sarcasme. Omdat de meeste mensen met autisme woorden echt letterlijk en figuurlijk nemen.
          Verder zijn er ook mensen met Ass die toegegeven aan hun fouten, en hun best proberen te doen in de smaenleving, ook al krijgen nog vaak te maken met negatieve en felle kritiek van de meeste NT’ers.
          Maar echt jammer voor jullie, want niet iedereen met Ass is zo. En ik denk zelf niet dat jullie echt te maken hadden met iemand met een vorm van autisme. Ik zou eerder zeggen iemand met een antisocialepersoonlijkheidstoornis.

          En om eerlijk te zijn vind ik het veel erger dat mensen met Ass door de samenleving uitgekotst worden dan een paar NT’ers die door een persoon met ass al slecht behandeld zijn. (‘:

          1. Beste Filosofie,

            Zou het zo kunnen zijn, dat mensen met een antisociale persoonlijkheidsstoornis door de specialisten een verkeerde diagnose ‘autisme’ krijgen, omdat een antisociale persoonlijkheidsstoornis nog niet zo bekend is en bovendien heel goed te manipuleren/te maskeren door degene die zo’n stoornis heeft? Want ik denk inderdaad, dat veel slechte ervaringen die hier beschreven zijn weleens in die hoek zouden kunnen vallen. Hoor graag je visie hierop.

          2. Beste, Mariëlle – Initiatiefnemer Autspoken
            Ja, ik denk verder wel dat sommige mensen een verkeerde diagnose krijgen. Ik heb zelf iemand leren kennen die psychopathische trekken had, maar blijkbaar de diagnose asperge kreeg. Ik denk verder wel dat sommige deskundige een vergissing maken, omdat sommige psychologen en psychiaters niet heel snel iemand met een antisociale persoonlijkheidsstoornis kunnen herkennen.

            Maar het geld hetzelfde met andere (persoonlijkheid)stoornissen. De diagnose klassiek autisme is in de loop der jaren flink toegenomen bij hele jonge kinderen, terwijl er niet altijd spraken hoeft te zijn van klassiek autisme. Het kind kan misschien nog niet sociaal rijp zijn en is wat dwangmatig. Klassiek autisme komt zelden voor.
            Er is verder wel eens bekend dat sommige vrouwen met Ass eerder de diagnose: Bordeline of dwangstoornis krijgen bij psychologen of psychiaters, die zich heel weinig hebben verdiep op het gebied ‘autisme’ enz.

            Ik geloof verder wel dat sommige een verkeerde diagnose krijgen, zoals: mensen met de antisociale persoonlijkheidsstoornis opeens de diagnose autisme krijgen, terwijl er geen spraken hoeft te zijn van autisme.

      1. Precies. Het ligt altijd aan de ander. Misschien moet je de kenmerken van autisme eens opnieuw doorlezen. Dan kom je punt ook tegen. Het is nooit de schuld van de ASS

    2. Beste L.
      Dat willen en “kunnen”autisten niet begrijpen…ze zuigen je energie leeg vinden dat je goed moet vinden als ze met een ander naar bed willen en dan hangen ze het slachtoffer uit dat ze niet kunnen leren……

  10. Beste allen, als eerste mijn dank voor jullie reacties op mijn blog! Mijn blogs zijn altijd vanuit het perspectief van een vrouw met autisme geschreven. Ik weet immers niet hoe te schrijven vanuit het perspectief van een niet-autist. Daarbij komt ook het feit dat de hulpverlening ruim 15 jaar heeft gefaald om de juiste diagnose te stellen. Hierdoor heb ik een verwrongen identiteit gecreëerd, aangepast aan de waarden, normen en ongeschreven regels van de niet-autistische wereld. En er zijn nog steeds meer niet-autisten dan autisten, dus de druk van de niet-autisten (met name de onwetende niet-autisten) is nog steeds groot. Mijn hele leven lang heb ik te horen gekregen dat ik beter mijn best moet doen om me aan te passen, dat ik niet zo star, rigide, egoïstisch en dwars moet zijn. Maar als je autisme hebt KUN je bepaalde dingen gewoon niet, dat is geen onwil maar onmacht. Toch is die druk, om je aan te passen aan de niet-autisten, steeds aanwezig…vaak onbewust hoor, niet-autisten staan niet altijd stil bij de beperkingen van autisten en verlangen/verwachten dus dat autisten zich aanpassen aan hun leefwijze. Opmerkingen als:”zo moeilijk zal dat toch niet zijn”, of:”we moeten ons allemaal aanpassen”, komen hard aan bij mensen met autisme, want geloof me…wij doen zo vreselijk hard ons best om niet voor de voeten te lopen, om te begrijpen wat je van ons wilt, om gezien en gehoord te worden om wie we zijn, om vooral niet steeds conflicten en ruzies te veroorzaken, om te luisteren naar wat de wereld ons probeert te vertellen…maar het lukt gewoon niet altijd. Velen van ons kampen met diepgewortelde schuldgevoelens en minderwaardigheidscomplexen omdat we gedwongen worden te denken en te voelen als niet-autisten, maar dit kunnen wij niet, wij zijn van nature puur, eerlijk en oprecht.
    Zowel autisten als niet-autisten hebben nog een lange weg te gaan voordat we elkaar enigszins kunnen begrijpen, maar dankzij websites en blogs is het nu mogelijk om beide kanten te belichten om zo (hopelijk) van elkander te leren en elkander te gaan waarderen en accepteren om wie we diep vanbinnen zijn.

    1. Ben als moeder van een puberende autist de reacties aan het lezen op je verhelderende verhaal… Ik wist vanaf het moment dat onze zoon geboren was dat er iets anders was aan hem. Al zijn hele leven hem gesteund en geprobeerd zichzelf te laten zijn, maar ook om te laten zien dat je met anderen rekening mag houden….
      Maar ik merk dat nu hij in de puberteit is (17jr) het moeilijker wordt tot m door te dringen op sommige momenten… We zijn sinds kort een traject in gegaan met jeugdpsycholoog om te kijken hoe we ons samen verder kunnen helpen. Ik kan af en toe wel wat hulp gebruiken in hoe om te gaan met n puberende autist , maar ook hoe ik hem zichzelf kan laten zijn en hoe ik m daar bij kan helpen!
      Al met al vind ik t best complex en staat bij mij liefdevol communiceren boven alles, maar soms denk ik … hoe doe je dat met n persoon die dat (nog) niet kan…… ik denk met veel geduld , af en toe s diep zuchten en daarna weer doorgaan!
      Gr

      1. Suus, de mooiste en duidelijkste uitleg die ik ooit heb gelezen was:
        Stel je voor dat je nu onvoorbereid werd gedropt op een vreemde planeet. Met wezens om je heen die er uit zien als jij, maar je spreekt hun taal niet en kent hun gewoonten niet. Maar je wilt er graag bij horen, dus je doet hen zo goed mogelijk na. Maar dat kost veel energie en soms sla je de plank finaal mis, al heb je geen idee waarom. Want blijkbaar zeggen die anderen niet altijd wat ze bedoelen, of bedoelen ze iets anders dan ze zeggen. Jij begrijpt hen vaak niet, en zij jou niet.
        Dat is wat een Asperger ervaart. Met dit in je achterhoofd is het misschien iets makkelijker om elkaar weer beter te gaan begrijpen. Leg de wereld aan je puber uit, zeg wat anderen niet zeggen, verduidelijk wat de wereld van hem verwacht en help hem (binnen ZIJN grenzen) hieraan te voldoen. En vooral: blijf onvoorwaardelijk van hem houden!

        1. Miranda…Maar als de Asperger dat nou ook eens toegeeft en niet de rollen omdraait en doet alsof alles aan de niet autist ligt zou dat ook veel schelen.Als de Asperger waarmee je een “liefdesrelatie” hebt ook nog eens contextblindheid heeft komt er echt geen speld tussen de communicaties en ontsteekt hij binnen een mum van tijd in een driftige woedeaanval en heeft lange tijd nodig om te herstellen…

    2. Mooi verwoord. Ik ben moeder van een puberzoon met Asperger, pas na de diagnose vielen de puzzelstukjes op zn plek. Waarom hij het de mensen om zich heen, maar vooral ook zichzelf vaak zo moeilijk maakt. En ja soms moet je even 2x nadenken om te beseffen dat iets geen onwil is, maar onkunde. En dat hij af en toe “op” is omdat hij op zn tenen heeft gelopen en zijn hoofd “vol” zit. En dat het bij hem langer duurt voordat nieuwe gewoontes geaccepteerd en “geautomatiseerd” zijn. Wat fijn is, is dat hij inmiddels zelf steeds beter kan aangeven dat zijn grens bereikt is en waarom. En dat hij de wereld om zich heen en alle sociale interacties (voor een puber al heftig genoeg!) steeds beter begrijpt en er zijn weg in vindt. Maar net zo goed als deze inspanning van zijn kant, is onze inspanning nodig om hem op zijn pad te begeleiden, bij te sturen, en van hem te houden. Want dat is hij zeker waard! Onze mooie, gekke, gevoelige, onzekere, onhandige, fantastische AsPuber. ?

    3. Hi

      Ik heb een vraagje, ik ben 10jr getrouwd met een autist, hij heeft 1jr geleden de diagnose gekregen. En ik begrijp je gevoel van het aanpassen in de maatschappij want dit heeft mij man ook gedaan, waardoor hij nu sinds de laatst 3jr een totaal ander persoon is dan voorheen omdat hij het niet meer volhield… (hebben hier trouwens meer mensen ervaring mee?) Maar na het lezen van de stukjes moet ik zeggen dat ik de toon niet zo waardeer want de autist voelt de druk en kiest er voor om zich aan te passen terwijl zoals je zelf al aangeeft dit niet werkt voor een autist. Dus wees jezelf…
      Ik ben het ook niet eens met wat je zegt over autisten dat ze zo eerlijk en bot en recht uit het hart kunnen zijn, ze kunnen bijzonder goed toneel spelen evengoed als een niet autist, hetzelfde met wanneer je je emoties verwerkt ook niet autisten verwerken hun emoties pas later en hebben hun hoofd soms vol waardoor ze zich niet kunnen inleven. Ik weet dat dit bij een autist natuurlijk over een groter geheel speelt maar ik vind wel dat dit vaak door de maatschappij niet gezien wordt. Dus mijn vraag is eigenlijk waarom verwacht je inlevings vermogen van een niet autist omdat je denkt dat deze het makkelijker kan geven terwijl je zelf aangeeft dat deze jou niet begrijpt want niet zoals jou denkt?

      1. Wat een mooie reactie Belinda! Inderdaad kan leven naast iemand met autisme ook een groot beroep doen op de partner, die soms een vol hoofd heeft of verwerkingstijd nodig heeft. Bovendien kunnen niet-autisten zich ook niet in alles inleven. Persoonlijk denk ik, dat het vermogen tot inleven vaak wordt verward met het tonen ervan. Moet je altijd inlevingsvermogen tonen en wat als je het niet direct voelt? Ik denk het niet. Als iedereen zichzelf blijft, zoals je aangeeft, lijkt mij de wereld een stuk duidelijker. Wat volgens mij belangrijk is, is dat mensen zonder oordelen en vooroordelen elkaar benaderen, ook als iemand zich ‘anders’ gedraagt dan gehoopt. In die zin is het wel belangrijk, dat er vanuit niet-autisten meer begrip ontstaat voor autisten. Daar kunnen partners (en ouders) misschien wel een belangrijke rol in spelen naar de buitenwereld 😉

  11. Prachig omschreven…
    Heb meerdere mensen/vrienden met autisme en dat zijn prachtige waardevolle mensen.De moeite meer dan waard om je in te verdiepen en rekening mee te houden.

  12. Ik denk dat ik ben, maar heb nog geen bevestiging. Ik herken mezelf, ook al weet ik het nog maar net. Moet eerst mezelf opnieuw ontdekken. Gelukkig heb ik al jarenlang mijn lief en mogen we anders zijn van elkaar. Ik heb geluk wat dat betreft. Heel veel geluk. Waarom wil je jezelf altijd begrijpen, vraagt hij dan. Hij begrijpt mij ook niet. En dat hoeft ook niet. Hij houdt gewoon van mij. Punt. En ik van hem.

  13. Een woord, geweldig ??. Jij moet TROTS op jezelf zijn. Mijn zoon heeft autisme, kan zich redelijk verwoorden maar jouw gedachtengangen zijn de mijne voor hem. Alleen jij heb het zo mooi en goed op geschreven, dank hiervoor.
    Warme groet Marleen

  14. het is zeker erg lastig. Ik ben een alleenstaande moeder en heb een zoon van 10 jaar die vorige jaar de diagnose heeft gekregen maar ik vermoedde het al veel langer. Het is zeker erg zwaar vooral als er op school niet altijd begrip is. Of bij zijn pa.

  15. Bedankt allemaal! Door te schrijven en te delen help ik niet alleen mezelf, maar blijkbaar ook jullie en dat is erg dankbaar om dat zo te lezen 😀 Soms denk ik wel eens dat ik alleen sta in mijn strijd en zorgen, maar dan lees ik jullie reacties (zowel van autisten als niet-autisten) en dan ervaar ik dat zeker als een grote steun! Het probleem bij geestelijke aandoeningen (waaronder ook ontwikkelingsstoornissen) is dat men, de buitenwereld, het vaak niet aan je ziet. En wat men niet kan zien, is er vaak ook niet. Heb je een gebroken been, dan kan men niet anders dan accepteren dat je beperkt bent in je doen en laten, het is visueel zichtbaar, dus het bestaat en wordt begrepen. Maar een geestelijke aandoening (of dat nu autisme of een persoonlijkheidsstoornis is) wordt vaak niet gezien aan de buitenkant. Deze categorie lijdt innerlijk en geloof me, dat is iets afschuwelijks 🙁 Niet dat men deuren voor mij moet openhouden, mij op handen moet dragen omdat ik een beperking heb, nee…maar probeer om te begrijpen dat ik anders denk en voel, maar dat mij dit niet minder maakt dan iemand die geen beperking heeft. Dat je mijn depressies, mijn OCD, mijn schuldgevoelens niet op mijn voorhoofd kunt aflezen, betekent niet dat ik niet lijd. En ik spreek hier niet enkel voor mijzelf, ik spreek voor bijna alle mensen met een geestelijke aandoening! Wij zijn niet minderwaardig omdat we niet mee kunnen in de grote massa, we zijn net zoveel mens als ieder ander mens. Echter, deze onzichtbare aandoeningen worden vaak over het hoofd gezien en zowel kinderen als volwassenen worden gedwongen (ja, letterlijk gedwongen) om zich maar aan te passen aan de meerderheid. Geen begrip voor geestelijke aandoeningen, met name bij niet-wetende buitenstaanders. Maar helaas ook bij mensen die wél wetende zijn, moeten we vaak knokken tegen het onbegrip, de eenzaamheid, de machteloosheid en de weerstand. Hoe meer we delen met elkaar, hoe groter ons wederzijds begrip kan worden…en dát is de enige remedie om samen in eenzelfde wereld te kunnen leven.

    1. Fabienne….
      Daarom beter dat niet autisten met elkaar een warme wederkerige liefdesrelatie aangaan en autisten met elkaar een relatie kunnen aangaan.Een niet autist met een autist worden nooit echt gelukkig met elkaar veel stress strijd onbegrip ruzie’s om gek van te worden.In een intens betrokken liefdes relatie hoort geen knokken angst eigenwijsheid in de verdediging schieten koppigheid en het ontbreken van gevoel op de juiste momenten.Als je als autist de inzet de zorg de liefde van je vriendin ziet mag je dat niet belonen met kilheid onverschilligheid en egoisme je ervaart immers de inzet daarvan.Niet alleen nemen nemen en nog eens nemen ook van jou kant geven liefhebben en je vriendin centraal stellen en niet een of ander vreemde mens net zo belangrijk vinden als je vriendin.Ik ben uitgevochten met de autist die alle mensen even belangrijk vind als zijn vrouw of vriendin en geen verschillen daarin ziet.De autist met autismeblindheid zou zich zonder pardon door een vreemde vrouw kunnen laten verleiden en totaal geen notie hebben wat voor een pijn dat voor zijn partner is.Na 5 jaar heb ik het wel bekeken….5 jaar van mijn leven weggegooid…spijt…ach ja weer een les wijzer zal ik maar zeggen.

      1. Hoi Stella, er klinkt erg veel boosheid door in je berichten en die mag er zijn! Je hebt je verschrikkelijk eenzaam en onbegrepen gevoeld en die pijn lees ik in je berichten. Ik wil niets bagatelliseren, maar heb met mensen met Asperger ook de ervaring, dat het soms voor een niet-autist overkomt als bijvoorbeeld flirten met een andere vrouw, terwijl veel Aspergers juist helemaal niet door hebben dat het geflirt is. In een poging sociaal wenselijk te doen en in te gaan op reacties en gesprekken met anderen, vergeten ze de partner niet, maar is het gewoon heel lastig om te bepalen wat ‘normaal’ en ‘niet normaal’ is in de omgang met anderen. In dat deel, zit nu juist veel van de ‘stoornis’. Je kunt je zelfs gepest voelen door een Asperger, omdat hij het ene moment je napraat (poging sociaal wenselijk te doen en je tegemoet te komen, ‘papegaaien’) en het volgende moment toch weer vasthoudt aan eigen stokpaardjes.
        Veel mannen met Asperger vinden hun partner vanzelfsprekend en waarderen de partner juist enorm, maar ze uiten het niet of anders. En dat doet pijn, want je doet je stinkende best om er voor die man te zijn.
        Mag ik vragen of jouw ex-partner zijn Asperger accepteert? Want je hebt het over autisme blindheid. Het is inderdaad zo, dat mannen met Asperger die het niet accepteren, over kunnen komen als narcist, stronteigenwijs, vasthoudend aan eigen opvattingen en meningen en maar moeilijk kunnen inschikken. Meestal, niet generaliserend bedoeld, maken mannen met Asperger die accepteren (en herkennen!) dat ze het hebben, wel stappen naar de partner. Maar eerst moet de acceptatie er zijn van iemand met Asperger, dat hij degene is die ‘anders’ is dan het merendeel van de mensen. Omdat Aspergers bekend staan om hun sterk rationele benadering, is de kans groot dat zij een weg vinden om zelfs hun diagnose te ontkennen op een manier dat er geen speld tussen te krijgen is. Enkele Aspergers uit de community van Autisme Ten Top, schrijven precies vanuit hun ‘Aspergse’ perspectief, hoe zij denken dat de diagnose nergens op slaat.
        Veel lezen, wil ik je adviseren. Niet om je ex-partner nog tegemoet te komen, maar om vooral ook zelf te accepteren, dat je 5 jaar lang je best hebt gedaan en je daarin totaal niet herkend voelt. Ga er maar vanuit, dat je ex met Asperger je daarin echt niet begrepen heeft. Het is een stoornis, precies op dit vlak. Daar kun jij niets aan doen. Sterkte met de verwerking van dit alles!
        En lezenswaardig is dit artikel: http://autismepunt.nl/blind-zijn-voor-je-autisme/

        1. Dankjewel Mariëlle…Sorry dat ik zo laat heb gereageerd was de link kwijt geraakt en gister vond ik het weer plots op google…Jou verwoording doet me goed nogmaals erg veel dank.

      2. Beste Stella.

        Ik kan me jouw woede, frustratie en eenzaamheid heel goed voorstellen. Ik ervaar dit juist in mijn relatie met een niet-autistische man. Het niet zien hoe hard ik mijn best doe om tegemoet te komen aan de wensen van de NT. Blijven verlangen van zijn kant naar iets dat voor mij heel veel energie, inzet en vaardigheid kost. Ik denk dat het zowel voor autisten als niet-autisten moeilijk is om een ‘gemengde’ relatie te hebben. Maar of een relatie ASS – ASS en NT – NT bij voorbaat beter is durf ik ook niet te zeggen. Het blijft geven en nemen van beide kanten. Communicatie is uitermate belangrijk en in mijn geval communiceer ik als autist beter dan mijn NT man 😉 Daarmee wil ik jouw gevoel alles behalve bagatelliseren! Ik voel me namelijk net zo als jij, alleen sta ik dan aan de kant van de ASS en jij aan de kant van de NT…

        Sterkte en ik sluit me verder aan bij de wijze woorden van Mariëlle…

        1. Ik ben van mening dat een relatie ASS-NT altijd problematisch is. Dat geldt voor de relatie als partner van, maar ook voor de relatie als kind van. Affectieve verwaarlozing is een groot probleem en dat is met oneindig veel therapie niet bij te brengen aan een persoon met ASS.

          Een ander belangrijk punt waar niet over wordt gesproken: waarom kiest een NT voor een partner met ASS? Van wat ik in mijn omgeving zie is dat NT-personen die een relatie aangaan met iemand met ASS als kind nooit hebben geleerd om aan te geven wat hun eigen behoeftes zijn en waar hun eigen grenzen liggen. Zij nemen genoegen met een relatie met iemand met ASS en nemen in het prilste begin de signalen van affectieve verwaarlozing niet waar (of wuiven ze weg) omdat ze vanuit een overlevingsstrategie hebben geleerd zichzelf weg te cijferen, of dat ze niet weten welke eisen je mag stellen aan een partner binnen een relatie etc etc. Partners van personen met ASS hebben meestal door trauma’s vanuit hun jeugd een erg laag zelfbeeld en weinig eigenwaarde waardoor ze genoegen nemen met een partner die soms kil, afstandelijk, weinig begaan en emotioneel betrokken is. Daarom kunnen problemen vaak zo enorm uit de hand lopen en duurt het vaak heel lang voordat de NT-partner voor zichzelf kiest. Dat maakt een relatie NT-ASS heel problematisch

          1. Jolanda,

            Ik denk dat je hier een hele goede analyse maakt. En zo kan het een opeenstapeling van trauma’s worden. Als je als kind emotioneel bent verwaarloosd, weet je niet hoe je liefde moet ontvangen of geven. En dan is de (onbewuste) keuze voor iemand met ASS een hele vertrouwde keuze. Waarmee ik niet zeg, dat alle mensen met ASS geen liefde geven, want dat doen zij wel op hun manier. Maar juist in het aanvoelen van wanneer iemand iets nodig heeft en vanuit de NT-er aangeven wanneer je iets nodig hebt, daar ontstaan misverstanden. Volgens mij begint de oplossing in het van elkaar aanvaarden dat de ander ‘anders’ is (zowel de NT-er als de persoon met ASS) en daarover praten met elkaar. Als er de bereidheid is om iets voor de ander te betekenen, dan is ontwikkeling naar elkaar toe mogelijk. Maar als die bereidheid er niet is, wordt zo’n relatie opnieuw een trauma.

      3. Stella,

        Ik hoop dat we de tijd en ruimte krijgen om heel goed voor onszelf te zorgen zodat we de kracht krijgen om deze pijnlijke periode uit ons systeem te krijgen. Mijn ex-partner zou nog liever doodvallen dan zijn autisme aanvaarden. Hij heeft twee volwassen zonen die Asperger hebben. Zijn vrouw is overleden aan kanker.
        Ik ben in zijn leven gekomen als een levenslustige vrouw met vele dromen. Wist ik veel wat autisme was en daarbij hij was zo een mooie en lieve man… Nu, 10 jaar later herken ik mezelf niet meer. Ik heb een ongelooflijk zware levensles geleerd. Maar voor hem gaat het leven gewoon door. Hij heeft nu zijn keuze laten vallen op een goede vriendin van mij … hij start gewoon opnieuw ! The story continues … Autisme blindheid vertrappeld je in al je mens-zijn.

        1. Wanneer iemand zijn beperking (ongeacht welke dit ook is) NIET accepteert of onder ogen wilt zien is het dweilen met de kraan open…Niet alleen wanneer het om autisme gaat, ook persoonlijkheidsstoornissen kunnen voor veel problemen en frustraties zorgen binnen relaties wanneer het niet onder ogen wordt gezien en aan wordt gewerkt. Dan heeft het weinig zin, om als partner je leven aan de kant te zetten voor iemand die niet bereidt is om aan de problemen of beperkingen te werken. Het is geven en nemen van beide kanten en alleen op die manier kan er een redelijke balans bewaard worden. Ik wens je heel veel sterkte Tea want ik kan me voorstellen dat jouw leven alles behalve makkelijk is geweest met iemand die niet openstaat voor zijn aandoening…Maar weet wel dat dit dus niet enkel voor autisme geldt, alle aandoeningen kunnen slopend zijn voor de persoon zelf en zijn directe omgeving…

          1. Klopt helemaal Fabienne…Maar ja niet ieder mens is een gespecialiseerde psycholoog en je denkt vaak och misschien krijgt hij nog inzichten of leert hij ervan…Helaas het mocht niet baten.

        2. Hoi Stella,
          wat een triest verhaal,dat spijt mij werkelijk voor jou. Zo compact en helder geschreven!
          Lieve groet en courage, blijf vertrouwen in jouw & de levenskracht als dit enigszins kan. Anders is het gewoon een loze uitlating van mij.
          Bart

        3. Hoi Tea,
          ik heb mij vergist in mijn reactie. Deze was voor jou bedoeld vanwege de bovenstaande tekst die mij raakt. Dus niet Stelle maar Tea, het spijt mij voor jou.

          Hartelijke groet, Bart
          Amsterdam

        4. Dankjewel voor je berichtje Tea….
          Heel erg herkenbaar…Zelf denk ik ook dat hij dus Autisme blindheid heeft ook heeft hij daarbij Gill de latourett..Hij praat en lacht veel in zichzelf maakt veel ongecontroleerde bewegingen en vind het erg raar dat mensen dat raar vinden…ik heb het gevoel dat hij zich niet altijd bewust is van zijn in zichzelf praten en rare bewegingen…Als ik daar rustig met hem over wil praten loopt het steeds op zware ruzies uit omdat hij zegt dat zijn vrienden daar niets over vertellen en zegt hij dat ik de enige ben waarbij het opvalt dat hij zo doet dus zegt hij jij bent de enige in de wereld die me getikt vind…Dus op een rustige manier kan ik het hem niet uitleggen…En dan te bedenken dat alle mensen tegen me zeggen wat doe je bij zo”n gek dus veel onbegrip van de buitenwacht die niet begrijpt waarom ik op zo’n man val en dan nog eens geen begrip van mijn vriend…Weet je hoe eenzaam dat dat is? Om zwaar gek van te worden…

  16. Beste allen, wat goed om te lezen dat dit onderwerp zoveel oproept aan ervaringen van mensen met autisme en mensen zonder autisme, partners van, moeders van en anderen. Ik heb de ‘handmatige moderatie’ uitgezet, zodat we het gesprek kunnen voortzetten zonder mijn ‘handmatige’ toelaten van de reacties.

    Inhoudelijk op alle reacties: ik herken veel van zowel de kant van niet-autisten als de kant van autisten. Ik denk, dat het voor beide kanten erg complex kan zijn om daadwerkelijk de ander te begrijpen. En dan is het risico op teleurstelling in elkaar of boosheid heel groot. Er zijn mensen met autisme, die het van zichzelf niet weten of gewoon ontkennen. Ik denk, dat met name in de laatste groep, door de ontkenning, minder bereidheid is om de ander zonder autisme tegemoet te komen. Dat vind ik juist zo sterk aan jou Fabienne. Je weet het van jezelf en je staat open voor hoe de ander zich erin voelt. Dat is een heel goede basis om inderdaad inleving van de ander te vragen en te krijgen. In het verhaal van Ria lees ik de pijn, die zij ervaren moet hebben. Want, ondanks begrip voor de partner met autisme, kan het wel eenzaam zijn op momenten, dat je wederkerigheid nodig hebt. En helemaal als de omgeving dan ook alleen de kant van degene met autisme ziet, die totaal anders is dan ‘thuis’. Dus heel fijn Fabienne, dat je dit bespreekbaar hebt gemaakt en dat je mensen ofwel een hart onder de riem steekt of ‘uitdaagt’ om erover te praten. Zo ontstaat uiteindelijk meer begrip voor beide kanten!

    1. Je weet dat ik mijn verhalen deel om wederzijds begrip te kunnen creëren. Want autisme is en mag nooit een vrijbrief zijn om maar te doen en te laten wat je wilt. Zeker niet binnen een (vriendschappelijke of partner) relatie! Maar daarbij moet het inderdaad van twee kanten komen en daarbij is communicatie (hoe moeilijk dit soms ook zal zijn) uitermate belangrijk om dichter tot elkaar te kunnen komen. Verwijten en vingerwijzen heeft geen zin, zeker niet als je niet je eigen aandeel onder ogen wilt zien. Mijn blogs zijn niet om autisten die vrijbrief te geven, mijn blogs zijn puur om de diepe, innerlijke kant van autisme aan het licht te brengen, met name voor mensen die óf zelf ook autisme hebben, óf met mensen met autisme te maken hebben. Er bestaat niet slechts één waarheid en niemand heeft ook het recht om zijn/haar gelijk te claimen. Bewustwording en communicatie, zowel in het dagelijkse leven als in het werkleven zijn de sleutelwoorden voor een betere toekomst.

    2. Precies beide kanten en beide partners ga niet in de slachtofferrol zitten. Zelf vrouw met ASS en partner niet. Het is en was zeker niet gemakkelijk met mijn ASS voor mijn partner. Dus heb ik keihard mijn best moeten doen en hij ook. Het heeft geen zin af te wegen wie dan de meeste last heeft. Kijk naar de mens en niet naar de diagnose. Diagnoses zijn zo vreselijk stigmatiserend. Ik erken mijn beperkingen in de relatie maar ben ook trots op wat ik wel te bieden heb. Lukt het niet in een ASS relatie dan is dat voor beide dramatisch en al zeker voor kinderen. Je frustraties herken ik wel Fabienne maar dit zijn fasen waar je ook weer uit gaat komen. Soms vrees ik dat wij ons ook teveel laten aanpraten en zelf met onnodig schuldgevoel rondlopen. Dat voelen en zien anderen en nemen het over. Zelf ben je dan hyper alert over hoe de ander denk over je ASS. Wij als ASS vrouwen mogen onze kracht en talent en beperkingen laten zijn en zien zonder schaamte schuldgevoel en zeker niet in de slachtofferrol. Zo denk ik erover.

  17. Ik leef samen met mijn man (geen diagnose maar veel kenmerken ass), zoon (6 jaar, asperger ADHD en ODD) en dochter (2 jaar). Begrip krijgen we, tot op zekere hoogte. Jet heeft vooral met acceptatie te maken, van alle partijen. Thuis kunnen we prima samen zijn. Maar sociale activiteiten lukt niet. Dus doen we veel dingen gescheiden. Ik ben vaak alleen op een feestje en vakanties zijn een uitdaging. Ik blijf vragen krijgen. Vinden mijn man en zoon het dan niet leuk? Tja.. zo simpel ligt het niet. Ik weet dat ze het graag voor mij of een ander zouden doen, maar de mogelijkheid is er niet. En dan kan ik ook niet genieten. Wat wederkerigheid en het niet uiten van gevoelens betreft: die is er wel! Alleen op een heel andere manier. Dat kan je leren ‘lezen’. Dat is liefde, van beide kanten. Makkelijk is het absoluut niet, maar het is niet anders. Wij zijn gelukkig met elkaar, alleen ziet het er anders uit.

    1. Quote:”Wat wederkerigheid en het niet uiten van gevoelens betreft: die is er wel! Alleen op een heel andere manier. Dat kan je leren ‘lezen’. Dat is liefde, van beide kanten.”

      Amen!

  18. Geweldig artikel… als vader van een zoon “met een `stoornis` (het woord alleen al) in het autistisch spectrum” ken ik het ontzettend ingewikkeld balanceren tussen het aan de ene kant de persoon zien die mijn zoon IS, met alle mooie en de (voor anderen maar veel meer voor zichzelf) lastige kanten, en ook de zorg om hem vanwege het “passen” in de maatschappij en de strijd die ik daarover vanuit mijn onmacht ook wel met hem gevoerd heb over zijn gedrag in relatie met anderen.
    Ik weet ook dat er naast het (inderdaad) niet altijd goed kunnen inschatten hoe dingen op anderen overkomen ook het grote verdriet zit (en zelfveroordeling) over wat hij zelf soms als zijn “vloek” ervaart.

    Ik zou willen dat er meer van dit soort artikelen kwamen en vooral vanwege het verspreiden van het bewustzijn wat hieruit spreekt.

    1. Pim, je raakt me met je reactie. Als ouder balanceren tussen wat ‘de rest’ verwacht en hoe je je zoon wilt beschermen tegen die ‘rest’, terwijl je hem tegelijkertijd wil bijbrengen wat hoort en normaal is. Zo vertaal ik het dan maar even. Leven naast autisme vraagt inderdaad, zoals Fabienne schrijft, veel inlevingsvermogen. Maar niet alleen in ‘de autist’, ook in de omgeving, school etc. Je balanceert als het ware tussen liefde voor je zoon en je wens om hem geaccepteerd te krijgen in de omgeving (ook uit liefde, maar voor hem pijnlijk). Het is gewoon zwaar, dat mag ook gezegd worden. Juist van de onwetende omgeving zou je inleving willen, voor zowel zoon als jezelf. Een lange weg, maar als ouders begrip hebben voor het kind met autisme, is al een enorme veiligheid om op te groeien als ‘zichzelf’.

      1. Mooi gezegd en ook herkenbaar, jij als ouder hebt de liefde voor en het vertrouwen van je kind waardoor je ook de mooie kanten kunt zien van je kind als persoon. Buitenstaanders kijken alleen naar gedrag, “de buitenkant” , dat vaak nogal afwijkt van wat de algemene verwachtingen zijn. En waardoor je als persoon ook soms snel in een hokje gestopt wordt. Sociaal gedrag wordt algemeen hooggewaardeerd, je intenties, doorzettingsvermogen, vasthoudendheid, eerlijkheid en gevoeligheid worden vaak niet gezien helaas. Ik hoop dat iedereen met ass toch zijn plek vindt in de maatschappij en in een persoonlijke relatie met andere mensen.

        1. Pim en Henriette. Mooi verwoord en zo is het ook. Ik ervaar mijn autisme ook vaak als een ‘vloek’, dus dat stuk herken ik zeker. Als ik geen autisme zou hebben, dan zou mijn leven een stuk aangenamer en makkelijker zijn. Maar wat ik ook doe en hoe hard ik ook probeer, mijn autisme zit in mijn genen en zal daarmee met mij het graf in gaan…
          Pim, ik hoop echt van harte dat jouw zoon zich mag en kan ontwikkelen voor de persoon die hij is en niet voor de persoon die men graag wilt! Ik heb die kans helaas nooit gehad en ik maak me ten alle tijden sterk voor de jongere generaties, want autisme KUN je niet veranderen, wel de manier waarop men er mee omgaat…

  19. Iemand die je leegzuigt? Al langere tijd?

    Ben ik te simpel (of te autistisch) of ga je gewoon bij zo iemand weg. Ik bedoel, nergens in de wereld wordt jou toch verplicht om bij iemand te blijven.

    En als je kiest om dat niet te doen, dan ben je verdomme geen slachtoffer maar ben je weloverwogen in een situatie gebleven.

    En volgens mij geldt dit voor beide kanten. Na mijn diagnose kies ik er ook steeds vaker voor om me minder aan te passen. Moeilijk, ja. Maar het scheelt een hoop energie.

    1. Wanneer je samen hebt geprobeerd en het blijkt niet te werken, dan is er nog maar weinig wat je kunt doen, behalve uit elkaar gaan. Mijn man en ik investeren momenteel beiden in ons huwelijk door middel van externe hulp. Maar als we daarna nog steeds zoveel problemen blijven houden is het beter om als vrienden door het leven te gaan ipv partners, hoe afschuwelijk ik dat ook zal vinden. Zowel mijn man als ik hebben het recht om onszelf te mogen en kunnen zijn binnen ons huwelijk, maar als dat niet haalbaar is, dan moet je wijsheid boven liefde stellen…

  20. Goeie blog. Ik begrijp dat ass-ers ook moeite doen evenals niet-ass-ers. Interessante reacties ook. Veel miskenning ook, voor beide soorten personen, van elkaar. Want de behoeften lopen zo enorm uiteen. En daardoor een scheeftrekken in de relatie. Geen van de reacties gaan in op het fenomeen van niet-ass kind van een ass-ouder… veel aandacht is er tot nu geweest om het fenomeen te begrijpen, op diagnosticeren, op verschillen tussen mannen en vrouwen, op de nieuwere theorieën en de inhaalslag van het fenomeen onder vrouwen. Nog veel te weinig aandacht voor de gevolgen voor een niet-ass-kind van op te groeien met een ass-ouder. Over mij: had te vaak relaties met vrouwen in ass-gebied en kind van moeder met ass. Dankzij de nieuwe openheid en nieuwe theorieën, ben ik er eindelijk achter wat me is gebeurd en wat zo lang een negatief effect heeft gehad in en op m’n leven: ik had het graag 30 jaar, of nog langer, eerder willen weten. Ik had steeds het gevoel: het ligt aan mij. Nu komt er een nieuw begrip, ruimte. Maar het ingrijpende op m’n leven en wat er is gebeurd, dat blijft wel een feit.

    1. Beste Wout. Ik ben een vrouw geboren in een gezin met autisme, alleen was dat vroeger nog niet bekend. Ook ik ken de zweepslagen van een vader met autisme. Welk verschil er zit tussen kinderen van autistische ouders die zelf ook autisme hebben of juist geen autisme hebben, dat kan ik je niet zeggen. Wel weet ik dat het voor ieder kind binnen zo’n gezin vaak erg zwaar en eenzaam is. Maar dat vloeit ook voort uit het feit dat men pas vrij recent autisme in een breder perspectief is gaan zien, niet enkel klassiek autisme…maar alle unieke varianten om klassiek autisme heen. Hoe meer kennis er vergaart wordt over autisme, hoe beter de hulp aangeboden kan worden. Maar dat is een proces en dat staat nog min of meer in de kinderschoenen helaas…

  21. Ik begrijp je gekwetstheid.
    Zelf hadden we iemand op bezoek, die een eigen autisten club op aan het zetten was. Ze beweerde dat ik, met de A (van Asperger) in het paspoort, een zware belasting ben voor mijn vrouw.
    “Jij bent zo langzamerhand een aangetrouwd autist,” zei ze vol medelijden tegen mijn vrouw.
    Niet alleen mijn echtgenote en ik waren hierover zeer verbolgen, maar ook onze 19-jarige dochter.
    “Hoe haalt ze het in haar hoofd om zo neerbuigend over jou te doen,” ze m’n dochter tegen mij.
    Voor mij was het weer een nieuw leermoment. De ‘nieuwe waarheid’ is dat zelfs mensen die zich in willen zetten voor autisten niet weten waar ze mee bezig zijn.
    Ik moet overigens ook mijn frustratie even kwijt over al die ‘goedbedoelde’ opmerkingen van niet-autisten. Zoals: “eigenlijk ben ik ook autist, ik kan er niet tegen als alles een rommeltje is” of een zorginstelling waar bijna niets geordend gaat maar als je te laat bent (omdat een klus die je kort voor de pauze opgedragen hebt gekregen nog niet af is) het verwijt krijgt “Jij wilt graag structuur, maar dan kom je zelf te laat”.
    Hierbij wordt niet naar de vraag gekeken of het juist moeilijk is om zelf die structuur, om op tijd bij de koffie te zijn, te creëren of dat het moeilijk is om te begrijpen dat ‘klusje tussendoor’ eigenlijk helemaal geen prioriteit heeft.

    1. Met name de onwetende niet-autisten kunnen soms zeer kwetsend uit de hoek komen, niet alleen jegens autisten maar ook jegens de directe familieleden. Onbegrijpelijk, maar helaas waar. En juist dáárom dat ik mij vaker afvraag wie er nu meer inlevingsvermogen heeft 😉 Ons, als autisten, wordt het zo vaak kwalijk genomen dat we direct, open en eerlijk zijn…we zijn dan in de ogen van de niet-autist bot en onbeschoft omdat we zeggen wat we denken en daarmee leugens en huichelarij voorbij gaan. Maar opmerkingen die niet-autisten maken (ik zal er misschien ooit nog eens een blog aan wijden 😉 ) zijn ondoordacht, kwetsend en niet op waarheid gebaseerd. Het zijn emotionele uitspattingen van onbegrip en onvermogen…meer kan ik er helaas niet van maken. Iemand die een gebroken been heeft bespot je toch ook niet? Die zie je toch ook niet als last binnen een gezin of huwelijk? Je snapt denk ik dus wel waarom ik deze blog heb geschreven 😉

  22. Zeer herkenbare blog, Fabienne! Erg mooi geschreven. Je omschrijf heel goed tegen welke vooroordelen mensen met autisme regelmatig tegenaan lopen; ‘we’ doen ons uiterste best om ‘ons’ aan te passen aan de mensen om ons geen, maar andersom blijft dat vaak achterwege. Niet alleen omdat autisme vaak moeilijk te zien is, maar ook vanwege de zeer sterke stigma’s die eromheen hangen. Ik heb gelukkig vrienden en een partner die zich ook aan mij aanpassen. Als beide kanten water bij de wijn doen, dan kost contacten onderhouden veel minder energie en haal je er beide veel voldoening en energie uit.

    1. Dank je wel Marijn 🙂 Ik proef de (h)erkenning uit je reactie en vind het fijn om te horen dat jouw directe omgeving oog heeft voor jouw unieke kanten en niet veroordelend is over jouw ‘beperkingen’. Zo zou het eigenlijk altijd moeten zijn…

  23. Heel goed dat je de ogen eens opent van niet-autisten, waaronder ik.
    Echtgenote van partner met autisme….nooit zo bekeken…maar je bent nooit te oud om te leren…

    1. Beste Marianne. Heel goed dat jij, als niet-autist, open staat voor mijn bijdrage en hier zo open en eerlijk een reactie op geeft! Zie mijn blog als een schreeuw van heel veel mensen met autisme, ik verwoord wellicht wat velen denken en voelen en dat is best een pijnlijke bewustwording, ook voor mij, want het insinueert dat er nog heel veel mensen met autisme in stilte diep lijden 🙁

  24. Hallo Fabienne Hendriks,

    Ik snap de frustratie en die heb ik ook een lange tijd gehad en nog steeds regelmatig.
    Door deze frustratie ben ik op onderzoek uit geweest en ik heb daardoor veel dingen ontdekt.
    Ik heb hier een artikel over geschreven en ik ben benieuwd of je dingen kan herkennen:
    http://www.dedagelijksespiegel.nl/leven-autisme-is-leven-traumas/

    Inderdaad, de wereld is niet voor ons gemaakt. Voorbeelden:
    – Bij de H&M kan je geen korting krijgen zonder smartphone. Ik gebruik geen smartphone, omdat ik mij daardoor slecht ga voelen met al die apps, meldingen etc.. Ik kijk liever naar de natuur. Nu krijg ik dus geen korting.
    – Schoolboeken zijn vaak verkeerd geschreven. Wanneer je deze Nederlandse zinnen te letterlijk op vat, komt er een ander antwoord uit. “Niet autistisch proef” noem ik het wel eens.
    – Hetzelfde voor formulieren online die je moet invullen waar je geen correct antwoord kan geven.
    – Met de diagnose autisme moet je een keuring ondergaan om een rijbewijs te kunnen krijgen.
    Dat terwijl je extra goed op let op details, regels en de jongeren zonder autisme sneller aan de drank en regels omzeilen. Je bent juist veiliger en eerlijker, maar je wordt beschouwd als extra gevaar voor verkeer.

    Het ligt dan aan ons. : Misschien zie jij het zo door je beperking” krijg je dan te horen.
    We herkennen snel fouten in de maatschappij. Ik heb geleerd om er niet meer teveel op te letten, want anders herken ik elke dag fouten en ik kan er toch niks van zeggen. Belangrijk is jezelf boven die mensen te zetten en richten op positiviteit. De maatschappij is gek en altijd al geweest. Gebruik je talenten en laat zien waar je goed in ben.

    1. Wat een prachtig blog Duncan. En wat je hier schrijft over schoolboeken is zo waar. Het is toch van de zotte dat lesmateriaal niet autisme-proof is? Ze zouden lesmateriaal en cito-toetsen e.d. moeten laten ‘toetsen’ door kinderen en volwassenen met autisme. En iedere leerkracht zou getraind moeten worden in taalgebruik dat iedereen begrijpt, dus ook kinderen met autisme. Maar helaas, zelfs professionals die werken met mensen met autisme, zeggen soms dingen waaruit blijkt dat ze er niets van begrijpen. Blogs zoals die van jou en de blogs hier op Autspoken dragen hopelijk een steentje bij.

  25. Beste Duncan. Ik zal je blog met plezier doorlezen en dan laat ik je daarna weten of ik erkenning ervaar in hetgeen jij hebt geschreven 🙂 Fijn dat je jouw ervaringen met ons deelt!

  26. Mijn complimenten aan je artikel en aan jou Duncan! 😀 Je laat zien dat autisme veel meer is dan een beperking, een handicapt! En je hebt de strijd overwonnen waardoor je nu veel stabieler in je leven staat, dat is prachtig om te horen. Het geeft hoop en kracht voor mensen met autisme om niet op te geven! Bedankt voor je bijdrage aan deze blog en veel succes in je leven (y)

  27. Ik herken zeer veel in je verhaal Fabienne. Mijn vriendin heeft een lichte vorm van autisme. Wat ik juist vaak het moeilijks vind, is anderen uitleggen dat het voor mijn vriendin niet gemakkelijk is.!! Samen met mijn vriendin is het begrip wederzijds vaak wel in orde: maar naar andere niet-autisten toe is het zo moeilijk. Helemaal omdat er van mij verwacht wordt dat ik dan ook maar gewoon alles volgens de maatschappelijke regels moet doen; terwijl ik juist vaak voor en met mijn vriendin mee wil denken/doen….

    1. Beste Fasttinus. Mijn advies zal niet verrassend zijn als ik je adviseer om vooral de zijde van je vriendin te kiezen! Het is stiekem de wens van iedere autist; een niet-autist die zich wilt en probeert in te leven en aan te passen aan iemand met autisme.
      Jij ervaart helaas, als niet-autist, de frustrerende kant die mensen met autisme dagelijks meemaken. We zijn in de minderheid en daarmee beslist de meerderheid wat de gangbare normen en waarden zijn. Maar dat deze normen en waarden voor mensen met autisme vaak niet haalbaar zijn, daar gaat de niet-autistische meerderheid domweg aan voorbij.
      Ik complimenteer je dat je zo voor je vriendin opkomt en haar steunt in deze oneerlijke strijd, die jij (als niet-autist) ook als oneerlijk en moeilijk vindt, laat staan dus iemand die autisme heeft. Mijn dank voor je bijdrage en veel succes in het vinden van de juiste balans!

  28. Als ik alle reacties zo lees, lees ik ook dit: mensen zonder autisme die leven met mensen met autisme, doen ook verschrikkelijk hun best om zich in te leven in zowel de partner met autisme als in de omgeving zonder autisme. En dat doet ook pijn, want er is weinig begrip uit de omgeving. ‘Naast’ autisme leven kan ook leiden tot eenzaamheid, omdat je er wilt zijn voor je partner, je kinderen of broer met autisme. En als je ‘ernaast’ leeft en je (dus wel) inleeft, krijg je ineens als niet-autist te maken met onbegrip van de omgeving. Het is gewoon ontzettend complex voor alle betrokkenen. Schrijnend zelfs soms.

  29. Wat maakt het veel los, begrijpelijk.
    Wat helaas over het hoofd wordt gezien is dat mensen met autisme net gewone mensen zijn en gewone mensen net autisten zijn.
    Dit zeggende geeft aan dat er nog veel te doen is om gelijkheid te krijgen met mensen die iets moeten inleveren van hun conditionering of soms ego.
    Een lange weg te gaan.

  30. Mooi en compact beschreven en heel herkenbaar.
    Dit helpt mij verder in het vinden van wie ik ben en het accepteren hiervan.
    Bedankt.

  31. valkuil is je zo ver aanpassen aan gewenstgedrag middels praktijkervaringen en observaties, dat de nabije omgeving je autisme niet meer opmerkt. Overschatting met hoor risico op burn out is het gevolg.
    Iedereen elkaar in zn waarde laten.
    Ik pas me aan waar mogelijk, maar door te delen dat er sprake is van ass met uitleg wat dat betekend vraag ik begrip voor momenten dat ik vastloop en geef tips hoe er mee om te gaan.
    Alles gericht op begrip, niet op aanpassen.
    Als de omgeving begrijpt waar het vandaan komt ontstaan er niet spookverhalen en blijven situaties werkbaar. In samenwerking pas ik me aan al kan ik soms vastkopen.
    Als t even te veel is zeggen ze al: ‘laat maar even lopen, komt zo wel terug.’
    Daarna gewoon weer verder.

    Ik kan mezelf zijn en de omgeving heeft z n haren niet recht overeind staan.

  32. Herkenbaar Fabienne.
    Ook voor mij als man.
    Voor mij is nog steeds het moeilijkste dat “we” heel goed weten wat er mis gaat, maar niet kunnen veranderen. Dat stuk besef van handelingsverlegen zijn kost mij het meeste energie.

    1. Zo ervaar ik het ook Frans. We weten, zien en voelen dat er dingen niet goed gaan omdat wij ‘anders’ zijn, maar hoe hard we ook vaak proberen om dit te veranderen, het lukt meestal niet en dat geeft heel veel schuldgevoelens…

      1. Heb heel veel gelezen ( niet alles hoor) volgens mij is mijn man ook autistisch ik wil het er wel met hem over hebben, ben bang dat het huis dan te klein is. Maar hij houd ook bijna geen rekening met ons. Met mij. Vriendin heb ik het er eens is over gehad die heeft er meer verstand van dan mij en zei zegt dat jij het heeft. En ja Ik vind het ontzettend moeilijk om met hem samen te leven. Soms trek ik het niet meer… Ik ben zelf nogal hooggevoelig. Alles komt op deze manier dubbel hard binnen. Toch probeer ik er steeds voor hem te zijn……jij heeft het er ook wel moeilijk mee…..ik weet alleen niet hoelang ik dit nog vol hou…..

        1. Communicatie hierover is wel uitermate belangrijke Inge! Je hebt het recht om jouw problemen bespreekbaar te maken met hem. Spreek altijd duidelijke taal, draai er niet omheen, gebruik de ‘ik-vorm’ wanneer je met hem praat. Dus bv. Ik heb het gevoel dat je geen rekening met mij houdt. Verwijt niks, maar geef wel concreet aan wat jou opvalt binnen de relatie en dat jij het er moeilijk mee hebt. Of je man nu wel of geen autisme heeft, als hij NIET met jouw gevoel wil rekening houden, dan kan ik me voorstellen dat dit een geen houdbare leefsituatie voor je is. Stuur hem desnoods een mail met een opsomming van de belangrijkste kenmerken van autisme die jij bij hem herkent en laat dan de ruimte open voor hem om er op te reageren. Lees anders ook even mijn blog over het ontkennen van autisme: http://www.mijnautisme.info/het-dagelijks-leven/autisme-ontkennen/

  33. Ben het hier gedeeltelijk mee eens. Mijn zoon van 10 heeft klassiek autisme met een verstandelijke beperking. DAARIN zit ook nog een verschil.hij is zich niet bewust dat hij dit heeft. En ja dit is zwaar. Maar…Hij is gelukkig dat zie je aan hem. Maar alledaagse situaties kunnen erg moeilijk of verwarrend zijn.

  34. Mooie blog, ik heb het gedeeld op mijn Facebookpagina. Het laat heel mooi jouw gevoelens zien Fabiënne over wat inderdaad zo vaak gezegd wordt door onwetende omstanders (die het vaak niet zeggen om jou te kwetsen).

    Helaas is het voor niet autistische mensen net zo moeilijk om zich in te leven en aan te passen aan iemand met ASS, dan het is voor mensen die wel een ASS diagnose hebben aan mensen die geen autisme hebben.
    Het zijn twee verschillende manieren om de wereld te benaderen en te leven.
    Zodra één persoon (of beide personen) zich binnen een relatie slachtoffer gaan voelen of beter dan de ander, raakt de balans verstoord.
    Alleen door respect, communicatie en acceptatie van beide kanten zal je hier samen uit kunnen komen.

  35. Ik heb de blog en de reacties erop voor het grootste gedeelte gelezen. Het valt me op dat er vaak veel veel emotie en pijn in doorklinkt. Dat begrijp ik, van beide kanten. De NVA heeft ook niet voor niets praatgroepen in het leven geroepen voor “lotgenoten” (vind ik zelf een vreselijk woord, maar dit terzijde). Toch wil ik even een andere invalshoek aangeven met het risico dat het als een “knuppel in het hoenderhok” wordt ervaren:
    Veel mensen hebben pas op latere leeftijd ontdekt dat ze autisme hebben. In al die tijd ervoor hebben ze voor zichzelf een strategie ontwikkeld om te overleven. Vaak zijn die strategieën beperkt, ze houden vaak te weinig rekening met behoeftes van hun omgeving.
    Ik dacht vroeger ook: ze nemen me maar zoals ik ben, ik pas me niet aan. En tot op zekere hoogte doe ik dat nog steeds: ik ben heel slecht in het niet opvallen in groepen, ik doe dus iets waardoor ik opval, ook al wil ik dat zelf niet.

    Tegenwoordig is er al veel meer bekend over autisme. Kinderen krijgen al vrij vroeg de diagnose ASS, al dan niet terecht (andere discussie). Daardoor zijn we nu al veel eerder in staat om kinderen te oefenen in dingen waar ze moeite mee hebben, waardoor, daar ben ik van overtuigd, ze veel beter zullen functioneren in de maatschappij, en ook in relaties.

    Wat ik wil zeggen is dit:
    Je kunt van mensen niet verlangen die jarenlang bepaald gedrag hebben geëtaleerd, met tolerantie van de omgeving, dat die dat nog een twee drie kunnen veranderen. Ons brein ontwikkelt zich nu eenmaal door de keuzes die we zelf maken in ons leven.

    Ik ben ervan overtuigd dat wanneer je op vroege leeftijd mensen met autisme “bijstuurt”, ze die sociale vaardigheden best (tot op zekere hoogte) kunnen leren. Laten we zoeken naar mogelijkheden van wederzijds begrip.

    1. Ik denk wel dat je hier de spijker op zijn kop slaat Peter. Met name de doelgroep vrouwen met autisme krijgen pas in hun latere leeftijd de diagnose en hebben dus een gedrag aangeleerd zodat ze kunnen (over-)leven in de veeleisende maatschappij met alle sociale waarden en normen die echter niet door deze doelgroep goed begrepen worden. Het is daarmee een hardnekkig onderdeel geworden van de persoonlijkheid van deze vrouwen, zoals ik het voor mezelf benoem als een ‘verwrongen identiteit’. Wanneer deze vrouwen ook nog eens in een relatie zitten, wordt deze verwrongen identiteit versterkt en dan is het zowel voor de vrouw met autisme, als voor de partner zonder autisme, vaak erg moeilijk om te veranderen…het zit immers diep geworteld en de partner loopt ook kans op een verwrongen identiteit als hij/zij niet weet dat er autisme speelt. Zonder adequate kennis proberen beiden zich te manifesteren binnen de relatie en dat loopt meestal mis…

    2. Je kunt van mensen niet verlangen die jarenlang bepaald gedrag hebben geëtaleerd, met tolerantie van de omgeving, dat die dat nog een twee drie kunnen veranderen. Ons brein ontwikkelt zich nu eenmaal door de keuzes die we zelf maken in ons leven.

      Voor een autist is de manier waarop hij zich gedraagt geen keuze,zoals je zelf ook aangeeft.
      “ik ben heel slecht in het niet opvallen in groepen, ik doe dus iets waardoor ik opval, ook al wil ik dat zelf niet”
      Dit is misschien wel een van de fundamentele verschillen tussen autisten en niet autisten. Voor niet autisten is het een stuk makkelijker om te kiezen voor een bepaald gedrag of een bepaalde opstelling/houding tijdens een gesprek. Voor autisten is het enorm moeilijk om zich anders voor te doen dan dat ze zijn en denken.

  36. Goed geschreven. Ik ben het honderd procent met je eens de hypocrysie van de zogenaamde niet-autisten is enorm en zelfs medogenloos te noemen. Bijvoorbeeld in geval van een zogenaamde ”psychopaat” (ook vaak in scheldwoorden gebruikt), iemand die (ongewild) een beperkt of geen empatische gevoelens heeft voor andere mensen en vanuit hun psychologie vreselijke misdaden (kunnen) begaan. Toch schreeuwt de hypocriete niet-autistische wereld (die zichzelf als de rechters en veroordelaars zien) zonder mededogen massaal dat ze aan de hoogste boom moeten, geradbraakt en zo meer als er eens iets gebeurt wat de media haalt. Is dat vanuit het beginsel dat iemand ziek (en er weinig tot niks aan kan doen) is niet abnormaal en medogenloos zo te reageren??? In geval van de omgang met autisten net zo, reikt niet verder dan zolang het maar ver van ons bedje is want owee als wij eens wat meer begrip moeten tonen dan ligt het ineens aan de autist. (die er niks aan kan doen en doet wat degene kan).

    1. Beste Tom. Ik proef uit jouw reactie dezelfde frustraties die ik ook ervaar, als vrouw met autisme. Dat is ook de reden geweest waarom ik deze blog heb geschreven. Het is zo vreselijk makkelijk om de schuld en oorzaak bij de ander neer te leggen, zonder dat men eens bij zichzelf te raden gaat welk aandeel hij/zij zelf in het geheel heeft. Zolang het de ‘ver van mijn bed show’ is ja…Ik snap jouw reactie dus ook volledig!

  37. Ik vind het altijd raar die tweedeling van autisten en niet-autisten. Ik zou me daar niet teveel aan vasthouden is mijn tip, maar ja. Het is namelijk zo: zoveel mensen: zoveel soorten, autisme of niet. Als je het wel apart ziet, wordt autisme ook heel apart, maar het kan zijn dat je dat juist wilt natuurlijk… Het is alleen niet zo apart als de meeste mensen denken. Iedereen kent problemen, met of zonder diagnose. Met diagnose kun je blijkbaar keihard oordelen over mensen zonder diagnose, want die snappen het allemaal toch niet. Het is een beetje een drogreden-positie dat je dan aanneemt, waar je door in die twee werelden van het wij en zij te denken, ook verkeerd begrepen zal blijven worden.

  38. Veel zaken in dit stuk herken ik van mijzelf.

    Mensen zonder autisme hebben wel inlevings vermogen,maar ze kunnen zich alleen inleven in mensen die op dezelfde manier denken als zijzelf. Ze kunnen zich niet inleven in mensen waarvan de hersens fundamenteel anders werken, Net zomin als men zich zou kunnen inleven in de gevoelens en gedachtes van marsmannetjes.
    Ik kan het mensen dan eigelijk ook niet kwalijk nemen dat ze mijn wereld en manier van denken niet begrijpen,ik denk niet dat het onwil is. Men kan veel leren over de hoe het autistische brein werkt maar echt inleven is eigelijk per definitie onmogelijk. Net zoals autisten bepaald gedrag kunnen aanleren maar nooit echt zullen begrijpen,het zal nooit natuurlijk voor hen zijn en altijd veel inspanning kosten.
    En net zomin als niet autisten hier geen schuld aan hebben,hebben de autisten dat ook niet. Het zijn twee totaal verschillende werelden.

    Zelf heb ik Asperger autisme en relatie met iemand die dat ook heeft.

    1. Autisten vinden iedereen nummer 1…Dat wil een NT niet je wilt als partner vrouw nummer 1 zijn.Mijn ex-vriend met asperger vind bv.een vrouw die hij goed kent veel belangrijker en vertrouwelijker dan zijn vriendin van 5 jaar ook al heeft die “goede” vriendin kwade bedoelingen.Het gaat bij de asperger over de langere tijd dat hij iemand ken waar hij dan meer waarde aan hecht.Dus zou zijn “goede” vriendin kwade bedoelingen hebben in toen onze relatie dan zou mijn vriend eerder achter zijn “goede vriendin staan dan achter mij…Te zot voor woorden je hoort te alle tijden achter je vriendin te staan en niet doordat je iemand jaren kent daar achter te staan alleen om het feit dat je zo iemand jaren kent.En als je daarover wilt praten dan zegt je asperger vriend jij wil altijd het belangrijkste zijn terwijl het daar helemaal niet over gaat en dan haalt hij nog vlug oude koeien uit de sloot om het nog erger te maken en de cirkel is weer rond…en nee ik sta niet toe dat omdat man asperger heeft vertrouwelijk met andere vrouwen kan omgaan vooral vrouwen met kwade bedoelingen en dat terwijl de asperger daar niet een een benul van heeft pfffffffffff.

  39. Ik zie altijd weer mensen roepen dat mensen met A.S.S. de grote samenhang, het totaaloverzicht, missen. En verzanden in details. Ik zelf ben A.S.S. gediagnosticeerd, en nu vraag ik mij af of het aan A.S.S. ligt dat ik dit vaak andersom zie: nl. ik zie bijna iedereen (en bijna iedereen is NT’er, dus ik wijs vnl. naar de NT’ers) om me heen vooral op korte termijn denken, en dat dus juist de NT’ers samenhang missen. Zo ken ik bijzonder weinig mensen die zich echt druk om het milieu of de overbevolking maken. Als je maatregelen als kinderopvang en kinderbijslag wilt afschaffen, wordt je als asociaal gezien. Het krijgen van kinderen wordt gesubsidieerd middels dit soort zaken. Terwijl, als je de grote samenhang bekijkt, en dus rekening houdt met de ontelbare miljarden mensen na jouw, zou moeten weten dat de overbevolking probleem nr.1 is op deze aarde. Dat het juist egoïstisch/narcistisch (vnl. naar onze nakomelingen toe) is om middels subsidies nog meer kinderen te maken. Met die overbevolking komt totale uitputting van het milieu, en een vieze, vuile aarde die we achterlaten aan onze eigen ontelbare nakomelingen. De meerderheid van de bevolking (dus gemiddeld is dat de NT’er) kiest nog steeds voor politieke partijen die bijzonder weinig met het milieu op hebben; en als die partijen dat al hebben, dan is dat doorgaans slechts het minimale wat in internationale verdragen staat, wat ze een beetje na willen leven. Overbevolking wordt al helemaal door geen enkele politieke partij als probleem gezien. In plaats van het totaalplaatje te kunnen zien, en dat bijna alle grote problemen worden veroorzaakt doordat we met veel teveel mensen zijn, wordt er vnl. gedacht aan symptoonbestrijding: méér asfalt om de files te bestrijden i.p.v. een beleid hanteren waardoor je minder mensen krijgt (en dus ook minder files). Elke keer erger ik mij weer groen en geel als er weer een politicus of ‘deskundige’ op TV verschijnt die alleen methoden voor het bestrijden van de symptonen noemt of promoot, i.p.v. de oorzaken van de problemen (overbevolking, blindeloos niet bestaande goden volgen (ten koste van welzijn en milieu) omdat je niet zelf wetenschappelijk na kunt of wilt denken, e.a. zaken) durft te benoemen. Zijn onze ontelbare nakomelingen dan slechts een ‘detail’; een detail die er niet toe doet; een detail die ik slechts zie om dat ik A.S.S. heb? Kortom: mijns inziens zijn het juist de NT’ers die belangrijkste samenhangende zaken niet zien (of misschien erger nog: niet willen zien). Het lijkt er misschien op dat ik wat generaliseer; en misschien is dat ook wel een klein beetje zo; maar feit is dat de gemiddelde Nederlander (om maar even in NL te blijven) NT’er is en op partijen stemt die zo weinig mogelijk met het milieu op hebben. Economische redneringen en motieven bieden veruit de boventoon. Met name die Sybrand Buma; die heeft echt een hekel aan een schoon milieu. Maar Rutte kan er ook wat van.

    1. Dit gevoel heb ik dus ook. Ikzelf heb Asperger en zou dus ‘beperkt’ moeten zijn, zoals ze dat noemen, maar als ik om me heen kijk wat er in de wereld gebeurt, vraag ik mij vaak oprecht af hoe mensen niet kunnen ‘zien’ waar ze eigenlijk mee bezig zijn. Overbevolking, dierenleed, mensen die buitengesloten worden, die dat nergens aan verdiend hebben, en ik zou degene zijn die ‘beperkt’ is in zijn denken? Ik zie het allemaal, en zie het met lede ogen aan, machteloos. Het frustreert mij het gevoel te hebben hier zo alleen in te staan, ik blijf maar wachten tot bij anderen een keer de ogen open gaan. Gelukkig sta ik hier dus niet alleen in. Ik heb juist het gevoel dat ik juist door mijn autisme in staat ben om deze dingen te zien zoals ze zijn, niet verblind door maatschappelijke verwachtingen, niet blind door vooroordelen, gewoon de dingen zien zoals ze zijn. De mensen die mij het dichtst bij het hart liggen, de liefste mensen van de wereld, een aantal ervan ook autist, worden juist door de buitenwereld weggezet als ‘lastig’, ‘vervelend’, ‘dwars’. En juist deze mensen zijn het meest oprecht in hun bedoelingen. Zulke mensen zijn moeilijk te vinden. En ik vraag mij dan honderd keer af van de buitenwereld: ‘Hoe kun je dat nu niet ZIEN. Hoe kun je ze nu zo negatief afschilderen, en ze niet gewoon zien zoals ze ZIJN’. Gedrag moet je ooit doorheen kunnen prikken, jammer dat niet iedereen dat kan. En dan zou ik dus ‘beperkt’ zijn, en dus minderwaardig.

      Stuk voor stuk hebben al deze lieve mensen een sterk innerlijk kompas. Dat is van de cadeaus die mijn autisme mij meegegeven heeft. Ik ben er blij mee, het helpt mij in mijn zoektocht naar waar ik thuishoor in deze maatschappij. Ik kan niet meer de kudde volgens, als ik gewoon zie dat sommige ‘herders’ (in dit geval beeldspraak voor leider van een bepaalde groep, sommige wereldleiders zouden wat mij betreft ook onder deze categorie horen) hun kudde blind de afgrond in leiden. Als je de afrond ziet aankomen, dan ga je toch niet volgen? Ik zie mijzelf wel eens als het schaap dat ietsjes los de kudde loopt, de rest kan de afgrond niet zien, omdat ze niks zien dan elkaar en alleen elkaar blind volgen.

      Nu klinkt dit misschien dramatisch, maar ik vraag mij ook vaak af hoe mensen niet kunnen ZIEN waar de problemen die er zijn vandaan komen. Hoe mensen zo bang zijn buiten de gebaande paden te denken. Dat oplossingen niet altijd voldoen aan wat wij willen, maar dat je voor het hogere goed ooit je persoonlijke wensen aan de kant moet zetten. En dan zouden autisten beperkt zijn en zich niet willen aanpassen? Ik zou bereid zijn mijn eigen wensen op te offeren als daarmee de wereldproblematiek opgelost was. Jammer alleen dat het niets uithaalt als je er alleen in staan, dan wordt een door die bereidheid alleen maar misbruik van je gemaakt…

      Blij in ieder geval dat ik hier niet alleen in sta.

  40. Hallo iedereen,

    Ik ben een jonge vrouw van 26 jaar en ik zit letterlijk met de handen in het haar… Laat ik beginnen bij het begin.

    Anderhalf jaar geleden leerde ik een heel leuke man kennen. Het was eigenlijk zo wat liefde op het eerste gezicht. Wij zijn op zeer korte tijd zeer dicht naar elkaar toegegroeid en een relatie gestart. Ik liep echter al een aantal maanden met onverwerkte jeugdtrauma’s rond die opnieuw de kop opstaken waardoor ik in het begin van die relatie vrij opstandig, boos, verdrietig, etc. was. Ik kon heel snel kwaad worden, ging volledig door het lint voor domme kleine zaken. Eerlijkheidshalve moet ik hier wel vermelden dat ik merkte dat mijn vriend soms heel ongelukkige, onbeleefde, kwetsende opmerkingen kon maken. Iets wat in het begin van onze relatie en het elkaar leren kennen niet echt gebeurde, of me althans niet opviel. Ik weet nog dat ik daarover met vriendinnen praatte die dit ook wel wat bizar vonden. Mijn vriend had het dan ook echt niet makkelijk. Uiteindelijk heb ik na drie maand hulp ingeschakeld. Maar het ging héél slecht tussen ons. Het was voor mijn vriend uiteraard ook zeer zwaar. Uiteindelijk ben ik 8 maanden in therapie geweest.

    Gedurende die relatie merkte ik ook dat mijn vriend soms heel onbeleefd en ongeïnteresseerd overkomt. Mijn ouders hadden soms de indruk geen gesprek te kunnen aanknopen. Ook mijn vriend zelf gaf toe dat hij eigenlijk niet goed wist wat te vertellen en vond dat vooral mijn vader soms rare dingen zei.

    Door het hobbelig parcours ging mijn vriend door hoge hoogtes maar ook zeer diepe dalen. Momenten waarop hij het echt niet meer zag zitten tussen ons en kwaad en verweesd was. Op een gegeven moment is hij in één van onze gesprekken in tranen uitgebarsten omdat hij het gevoel had op het werk ook niet goed te weten of zijn collega’s hem wel interessant genoeg vonden om mee te praten. Hij wist ook niet goed wat hij soms tegen hen moest vertellen. Het kwam naar mij toe over alsof deze sociale contacten voor hem echt een gevecht of een strijd waren. Kortom, ik voelde dat er iets scheelde maar kon nooit verklaren wat het probleem was. Ik ben dan ook geen psycholoog.

    Na een half jaar is de relatie voor het eerst afgesprongen. Mijn vriend zag het niet meer zitten en maakte het na een zeer leuk weekend zonder ruzie plotsklaps gedaan. Ik wist niet wat me overkwam, was overmand van verdriet, maar moest helaas door met het leven want ik was anderhalve maand eerder gestart met mijn eerste job. Het contact tussen ons is na de breuk eigenlijk nooit gestopt. In het begin gingen de gesprekken over het ‘waarom’ ‘wat heb ik fout gedaan’ ‘waarom konden we dit niet anders oplossen’, enzovoort. Deze gesprekken gingen algauw over in leuke en aangename conversaties, op het flirterige af soms. Na een kleine maand kwam het er bij mijn toen ex-vriend op neer dat hij zich eigenlijk echt wel een leven met mij inbeeldde maar het voor hem precies allemaal te veel was geweest. Uiteindelijk is het nog zes weken een aan- en afstoten spel geweest waarbij ik complimentjes kreeg, mee werd uitgevraagd,… Maar anderzijds ook weer met rust werd gelaten, de harde waarheid dat hij met zichzelf in de knoop lag diende aan te horen, enzovoort. Een drietal weken na de breuk en het afwisselend contact was ik het echt moe, ik kreeg ook zeer weemoedige, zware berichten, en belde hem op. Ik heb hem toen uitgelegd dat hij beter hulp kon zoeken dan zo te blijven aanmodderen. Hij kon me niet loslaten maar vond ook geen oplossing. Hij is vervolgens naar een psychologe gestapt teneinde hulp te zoeken. Na één maand blijvend contact tussen ons en na een dag samen te hebben doorgebracht, moest hij ’s avonds opnieuw naar zijn psycholoog. Zij besliste echter dat hij naar iemand anders moest gaan die meer gespecialiseerd was in wat ze vermoedde dat het probleem was, onveilige hechting. De volgende ochtend belde hij mij om alle contact te verbreken. Hij moest dit doen om tot zichzelf te komen, verklaarde wel dat zijn hart nog steeds een sprongetje maakte als hij me hoorde en zei dat hij wel het contact zou opzoeken en mijn hart zou veroveren als er een moment zou komen dat hij mij echt terug wou.

    Anderhalve week hebben wij elkaar vervolgens niet gehoord. Tot ik op een avond een bericht kreeg dat hij mij terug wou en er volledig voor wilde gaan. Ik stelde voor zo snel mogelijk af te spreken. De volgende dag hebben wij ergens in een gezellig cafeetje afgesproken en de nodige zaken besproken. Bij het afscheid kreeg ik een handgeschreven liefdesbrief. Het koste mij even wat moeite en tijd om de zaken op een rijtje te zetten maar besefte dat de liefde te groot was om hem te laten gaan. We begonnen stilaan opnieuw een relatie.

    Anderhalve maand ging het goed, tot ik opnieuw merkte dat zijn gemoed zeer neerwaarts ging. Hij stootte mij opnieuw af door contact op een lager pitje te zetten en zijn eigen ding te doen zonder dat ik van iets wist. Na anderhalve week ging het beter en hadden we het juiste spoor precies teruggevonden. Zo’n week later is hij vervolgens bij mij thuis volledig ingestort. Hij verklaarde dat hij van iedereen commentaar kreeg, vrienden, mama en papa, etc. Hij had het gevoel voor niemand goed te kunnen doen en kon niet meer verder. Hij is vertrokken naar huis en opnieuw werd ik aan de kant gezet. Toen bleek dat hij eigenlijk ook nooit naar de nieuwe psychologe was gegaan om hem verder te helpen. Er was dus helemaal geen hulp voor hem geweest.

    In de weken na zijn vlucht hebben wij een aantal keer afgesproken om na te gaan hoe het ging, en om de zaken te bespreken. In die dagen en weken erna heb ik een dagboek met al mijn hersenspinsels en gevoelens bijgehouden. Hij nam ook contact op met de psychologe naar wie hij was doorverwezen en de hulp was opgestart. na anderhalve maand ging het weer beter, ook tussen ons. We spraken weer meer af, hij was klaar om de volgende stap te zetten en gingen terug intenser de relatie voeren. Bij de psychologe was ondertussen naar boven gekomen dat mijn vriend vermoedelijk hoogbegaafd was en asperger had. Hij had er ook al wat over gelezen, gaf mij ook bepaalde links van websites door die hij wou dat ik ze las omdat hij zichzelf herkende. Ook ik herkende hem heel sterk. Het deed pijn maar anderzijds was het ook een verlossing eindelijk een etiket te kunnen plakken op de gehele problematiek. Er is echter nooit een diagnose geweest omdat mijn vriend meer dan gemiddeld scoorde op de test van asperger en de psychologe niet volledig kon besluiten of het asperger was. Na mezelf te informeren kan dit het gevolg zijn van het feit dat symptomen van hoogbegaafdheid en asperger zeer dicht op elkaar liggen.

    Vanaf dan ging alles beter. Ik informeerde mezelf, ik was ook zelf reeds gewoon aan zijn ‘eigenaardig gedrag’ en de relatie werd intenser en intenser. Wij zijn samen op reis gegaan, hebben een betere band gekregen met elkaars familie en vrienden, etc. Tot drie weken geleden, hij het opnieuw uitmaakte. Ik merkte al anderhalve week een verminderde interesse, maar had het zelf heel zwaar op mijn werk en vermoedde dat dit voor hem zwaar was om dragen gezien zijn problematiek.

    De redenen waarom het gedaan was waren voor mij hallucinant. Ik zou van alles muggen olifanten maken, ik maak mopjes die niet horen in een relatie, ik zeg dingen die niet hoeven, verhalen die ik vertel van zaken die ik bijvoorbeeld in het verkeer meemaak vond hij gedramatiseerd en wist hij niet goed wat te moeten geloven, etc. Ik kreeg eigenlijk, zoals dit al de gehele relatie het geval was, enorm veel commentaar. In mijn ogen echter zaken die overbrugbaar zijn, die een relatie niet op het spel moeten zetten. Daarenboven ben ik bij het nalezen van mijn dagboek gestuit op een aantal zaken die zeer confronterend waren. Ik heb een achttal maanden geleden letterlijk genoteerd dat ‘ik het gevoel heb dat ik op alles commentaar krijg, dat hij van muggen olifanten maakt en ik op alles moet letten’ dag ‘hij mij zei wat ik mocht en niet mocht en ik daardoor niet meer wist hoe me nog te gedragen’. Een greep uit de vele opmerkingen die ik kreeg:

    – Ik mag niet zeggen als de glazen die uit de vaatwas komen vuil zijn
    – Ik moest elke avond slaapwel sturen
    – Ik moest ook altijd laten weten wat ik deed, terwijl hij dit zelf niet deed
    – Ik stuurde hem dat ik hem miste, hij negeerde dit en stuurde mij dat hij iets zou gaan drinken met een vriendin, waarop ik al lachende zei ‘daarom dat het gemis niet wederzijds is :p, neen grapje, amuseer jullie’. Dit mopje was volgens hem absoluut not done in een relatie.
    – We waren samen uit geweest en ik had drie glazen wijn gedronken aan het begin van de avond (21u). Rond 2u snachts wilde een gemeenschappelijke vriendin van ons naar huis en hij stond erop dat ik nog een watertje dronk en haar voerde. Dit gezegd zijnde deed ik dit, waarop ik de volgende dagen meermaals diende aan te horen dat ik dit nooit mocht gedaan hebben en je niet rijdt als je drinkt.
    – Ik maakte volgens hem rare kronkels als we samen uitgingen met vrienden en ik bob was en naar huis wou.
    – Als hij lastig deed tegen mij moest ik maar de slimste zijn en zwijgen.
    – ….

    De dagen daarop ben ik een boek beginnen lezen over asperger en ben ik met iemand gaan spreken die gespecialiseerd is in de problematiek. In het boek herkende ik heel veel, uit de gesprekken met de psychologe bleek ook dat zij uit mijn verhalen veel van autisme herkende. De puzzel viel als het ware in elkaar.

    Wij hebben na twee weken nog eens een gesprek heb. Heb hem toen alles eerlijk verteld dat ik zelf was gaan praten met iemand en hij vroeg wat daar was gezegd. Ik vertelde hem dit maar botste op zowel bijval als tegenkanting. Hij is ervan overtuigd dat zijn problematiek niet aan de oorzaak ligt van alles, maar herkent wel dingen. Hij beweert hiermee ook rekening te hebben gehouden tijdens de relatie, maar ze dus is fout gelopen omwille van andere redenen. Hij meent dat zeer weinig van kenmerken van autisme toepasbaar zijn op hem.

    Aangezien hij reeds meermaals is gevlucht en teruggekeerd wil ik mezelf behoeden. Als hij terugkomt wil ik mezelf sterken. Hij ontkent en ontloopt de zaken en ik vraag me af of dit vluchtgedrag misschien niet eigen is aan hem. Dat hij met andere woorden nooit aan zelfreflectie zal willen doen en zich eens zou willen laten testen om uit te sluiten wat er nu eigenlijk echt al dan niet aan de hand is. Herkennen jullie deze zaken? Ik heb toch het gevoel dat alles wat ik zeg of probeer bij te brengen wordt afgeschoten. Alles is altijd mijn schuld. Wat dien ik aan te vangen moest hij opnieuw contact zoeken? Ik heb het gevoel dat wij toch naast elkaar praten.

    1. Hallo Evy,

      Lastig zo’n situatie. Ik kan me voorstellen dat het heel veel energie en verdriet kost. Zoals Mariëlle al zie; misschien beter voor jezelf om niet verder te gaan met een relatie. Maar dit is niet wat je vraagt, dus probeer ik een nog een alternatief te formuleren;

      Zoals jij het beschrijft, is dit iets waar hij aan moet werken. Of dit echt autisme is, kan, maar er is te weinig informatie om dat te zeggen. Zonder lukraak met diagnoses te strooien, denk ik dat de ‘symptomen’ op meerdere dingen kunnen wijzen.
      Dat gezegd hebbende; Ik merk bij mezelf dat het ontzettend moeilijk is om mensen die niet of nauwelijks naar zichzelf kijken, naar zichzelf te laten kijken. In mijn ervaring is het ook vaker een kwestie van ‘kunnen’ in plaats van ‘willen. Hoewel er altijd mensen zijn die uit bijvoorbeeld angst, expres niet hun eigen gedrag onder de loep nemen. Toch helpt het vaak om dit te zien als zijn onvermogen en niet als kwade opzet, maar mogelijk doe je dit al. Anders was je waarschijnlijk niet hier terecht gekomen.

      Wat helpt dan wel? Bij je zelf blijven is 1 ding. Aangeven wat je wel en niet kan geven, wat jij nodig hebt, wat je lastig vind, wat wenselijk is, kortweg; hoe jouw beeld is van een succesvolle relatie. Daarnaast kan je hetzelfde aan hem vragen, zoeken naar overeenkomsten en in gesprek gaan over de verschillen. Soms helpt het ook als er een derde partij aanwezig is die kan bemiddelen. Hierbij bedoel ik wel iemand die echt weet hoe dit moet en rekening houd met beide partijen. Er zijn meerdere manieren om een partner er van te overtuigen dat zo’n gesprek met of zonder derde partij, nodig is om dingen uit te praten. Dit ligt echt aan hoe jullie als persoon zijn.

      Meer hulp kan ik je op het moment niet bieden. In dit soort situaties moet de persoon vaak zelf eerst ‘vallen’ voor er een verandering van gedrag kan plaatsvinden. Hoe hard iemand moet vallen hiervoor is ook weer voor iedereen anders. Dat kan ver gaan.

      Ik hoop dat je hier ‘iets’ mee kan. Maar ik hoop vooral dat je uit deze lastige periode/situatie komt. Succes!

      1. Super bedankt voor je bijdrage Marvin.

        Wat je zegt inderdaad, het blijft ook bij de persoon zelf. Wat ik zo bijzonder of vreemd vind is dat het besef en begrip in episodes komt. Ik merk soms dat hij heel goed begrijpt hoe lastig het is voor mij, hij zich dan excuseert en openstaat om zichzelf te verdiepen in asperger door het lezen van een boek, etc. Maar dit zelfs tien minuten later alweer wat weerlegd en ontkracht wordt. Dat is ook wel een aspect dat me heel hard opvalt en ook net zo frustrerend is en je absoluut geen vat heeft op een situatie.

        Maar zoals jullie stellen kan je zo niet verder in een relatie.

        1. Ik maak uit bovenstaand berichtje op dat je echt heel sterk denk dat hij autisme/asperger heeft. Ik zelf zou me ontzettend aangevallen voelen als ik een diagnoze opgedrongen krijg.
          Ik zou bij het benoemen van gedrag houden en dit gedrag niet labelen. Dit wekt ontzettend veel frustratie, wantrouwen, boosheid en/of een gevoel van onbegrip op. Hierdoor werp je alleen maar een barriere tussen jou en hem en tussen hem en eventuele hulp op.

          1. Bedankt voor je inzicht Marvin.

            Misschien ben ik inderdaad voor mezelf veel te hard op zoek naar antwoorden op de vragen. Klamp ik me dan wat vast aan wat hij me vertelde, wat zijn psychologe vertelde, wat een therapeut voor mensen met autisme mij vertelde waar ik te rade bij ben gegaan. Je kan jezelf daarin misschien inderdaad ook verliezen. Nu hebben wij alleszins geen contact meer dus wat dat betreft wordt hij door mij niets opgedrongen en gaat ieder gewoon zijn eigen weg.

            Is wel heel verhelderend wat je zegt betreffende de barrières enzo. Misschien komt het gedrag mij ook zo vreemd voor dat mijn enige uitweg is er een label op te plakken om zo te kunnen aantonen dat het vreemd is. Alleszins zet het mij wel aan het denken, ook wat mezelf betreft.

            Alleszins wil ik wel even verduidelijken dat de Asperger van hemzelf is gekomen en ik dit i.c. nooit heb opgeworpen. Hij herkende zichzelf daar in en is dan met zijn psychologe daaromtrent beginnen praten. Misschien was dit dan voor mij de houvast.

  41. Jeetje Evy, dat klinkt als een hele zware tijd die je doorgemaakt hebt en nog steeds doormaakt. Als je zo sterk het gevoel hebt dat je van alles de schuld krijgt, is het misschien niet zo verstandig om opnieuw de relatie aan te gaan. Ik ben heel benieuwd of er andere mensen zijn, die zich herkennen in jouw verhaal en goede tips voor je hebben. Sterkte!

    1. Super bedankt voor je antwoord Mariëlle. Is inderdaad het meest hartverscheurende dat ik ooit meemaakte.

      Iedere keer dat wij een ‘goede’ periode hadden en hij echt wel besefte dat ik alles voor hem was kon hij enorm lief zijn en kon ik oprecht versteld staan van de moeite die hij deed. Maar iedere keer opnieuw kwam ook die ontnuchtering, rare opmerkingen, het afbreken.

      Ik heb dit werkelijk nog nooit meegemaakt, maar het maakt mij immens triestig.

      Ik ben alleszins al heel blij dat er websites zoals deze bestaan, zodat ik toch iets van herkenning en begrip terugvind.

      1. Hoi Evy, heb je je al eens geïnformeerd bij de NVA? Zij hebben ook vaak bijeenkomsten voor partners van mensen met autisme. Ze werken regionaal, dus wellicht zijn bij jou in de buurt ook zulke bijeenkomsten. Wat ik mooi vind aan jouw verhaal, is dat je vol liefde over hem spreekt en ook bij jezelf op zoek gaat naar wat er mis ging. Maar de kans, dat iemand met autisme (die het van zichzelf ontkent en/of niet accepteert) gaat veranderen, is klein. Daarmee zeg ik niet dat mensen met autisme niet kunnen veranderen, want dat kunnen zij net zo goed en net zo divers als mensen zonder autisme. Maar als de diagnose niet wordt geaccepteerd, is de eerste stap naar verandering nog niet genomen. Immers, hij zal eerst van zichzelf moeten accepteren, dat hij degene is met een diagnose. Diagnoses zijn er niet voor niets. Ze geven aan, dat er ‘iets’ afwijkt van hoe de meeste anderen zijn. Pas als iemand met een diagnose, deze accepteert, zal er een opening kunnen ontstaan om vanuit die diagnose te leren rekening te houden met de ander. Want dat is volgens mij wat je mist. Dat hij rekening houdt met hoe jij de dingen ervaart, ook als dit voor hem niet te begrijpen of onlogisch is. Ik wens je sterkte en wijsheid!

        1. Hartelijk bedankt voor de tip en je uitleg. Ik ga het eens bekijken!

          En daarin treed ik je volledig bij. En laat het net die machteloosheid zijn die het zo moeilijk maakt, maar niet onmogelijk. Het is wat het is. Alleen jammer om te merken als je er helemaal alleen voor staat en de mensen in zijn omgeving eigenlijk ook bitter weinig ofwel weten van het probleem of het ook gewoon wegschuiven en alle schuld aan mij toeschrijven of menen dat ik zelf met een psychologisch probleem zit of mijn karakter niet bij hem past. Veel mensen zullen ongetwijfeld ook wel al zo’n situaties meegemaakt hebben.

          Ik vind dit initiatief alleszins top en doet me veel deugd.

          1. Dank voor je compliment over dit initiatief Evy! We hopen inderdaad mensen te verbinden die elkaar kunnen helpen en kennis willen delen over autisme.

  42. Medeleven en begrip voor niet-autisten is er volop?
    Dat is niet mijn ervaring, als ex vriendin van een PDD NOSer krijg ik wel veel begrip van mensen die in de zorg werken en het autisme herkennen maar daarbuiten denken ze allemaal dat het wel mee valt.

    Ben wel erg benieuwd waaruit jij opmaakt Fabienne dat mensen met autisme vaak harder moeten knokken binnen een relatie dan mensen zonder autisme?

  43. Nou in deze is geen waarheid Sanne en Fabienne. Voor jullie allebei is het een andere beleving. De ene mens moet hard knokken voor een relatie en bij de andere loopt dat veel soepeler. Het is ook een heel breed begrip Autisme en al helemaal PDD-nos.

    Je kan daarin gewoon geen enkele situatie vergelijken. Wat ik zelf wel wil stellen is een conclusie waartoe ik zelf ben gekomen.

    Ik ben nu 33 en kreeg ook een diagnose PDD-nos toen ik 18 was en daarvoor Adhd op mijn 16e. Dat kreeg ik min of meer ook, omdat mijn ouders in scheiding lagen, zodat ik wajong kreeg en dus een zorg minder was. Maar achteraf gezien hebben mijn ouders ook zeker autistische, narcistische, paranoide trekken, maar die zijn nooit gediagnostiseerd. Laten we het er op houden dat er genoeg gekkigheid is gebeurt en je kan het allemaal noemen wat je wilt, maar daar ligt mijn punt ook.

    Overal waar ik kwam daarna in zorg, reintegratie, daar word je vreemd aangekeken en als je er wat van zegt, dan ben je in een keer achterdochtig, terwijl mij moeder vooral de zorgzame vrouw was/is. De hele familie wist ondertussen van mijn diagnose en ging mij anders behandelen. Ik werd vroeger ook gepest en had dus ook nog mensen om me heen, die zeiden van: Je kan dit niet en je kan dat niet noem maar op en mijn ouders deden er flink aan mee, waardoor ik ook drug ging gebruiken en het allemaal nog erger werd, qua probleemkind en hoe mensen tegen je aankijken.

    Tuurlijk heb ik ook mijn eigen aandeel, maar je bent zoekende naar jezelf en die wirwar van symtomen maakt er echt een gekke zooi van. Je gaan namelijk alles op jezelf betrekken noem maar op. Kortom overal waar je dan komt heette ik geen Jeffrey, maar PDD-nos zeg maar en je hebt geen veilig gevoel meer, je word steeds onzekerder en je komt in een super minderwaardigheid cirkel, waar je nog heel moeilijk uitkomt, omdat niemand je meer vertrouwd en daardoor dus ook moeilijk contact legt.

    Nu dus na jaren ben ik erachter, dat misschien wel onder de PDD-nos groep val, maar meer aan de hooggevoelige en hoog sensitieve kant te zitten, waarbij ik alleen in sommige situaties overprikkeld raak in drukke situaties en ook overenthousiast ga reageren. Ik mis zeg maar alleen een beetje een rem. Maar voor de rest van al die symptomen heb ik in al die jaren tegen moeten vechten, want je word niet meer serieus genomen. De gekste en vreemdste ouders, vriend/vriendin wel, maar de zogenaamde autist niet.

    Je staat 3-0 achter direct en dat kan in onze korte levens gigantische gevolgen hebben, zoals zelfmoord of leven in eenzaamheid wat dan voor nabestaanden zelfs ook nog een bevestiging kan zijn het autisme. Terwijl je keihard tegen een beschuldiging loopt te knokken, want zo zie ik het in mij geval.

    Had mij lekker met rust gelaten met al die onzin. Ik heb daar niet om gevraagd. Ik had me eigen pad wel gevolgd.

    Het enige wat ik in mijn ogen miste was veiligheid en stimulatie van huis uit.

    Het is vaak ook een gebrek van ouders, die dan van alles gaan uitbesteden, maar vergeten dat in al die tijd dat ze aan de telefoon hangen bij het zorgkantoor voor hun kind, ze ook zichzelf hadden kunnen ontwikkelen tot een goede opvoeder.

    Daarom pleit ik ervoor om mensen die graag kinderen willen, eerst een psychologische test te laten doen en te testen of ze wel de tool hebben om een kind met alle uitkomsten te kunnen opvoeden.

    1. Jeffrey,

      Ik herken een groot deel van je verhaal. Je laatste regel wekt bij mij wat gemixte gevoelens op. De ene kant vind ik dat ouders alles moeten (kunnen) doen om goede opvoeders te zijn. Anderzijds zie ik geen manier om dit te bekrachtigen. Hoe zie jij dat voor je?

      1. Hoi marvin,

        Ik kan hier moeilijk alles neerzetten, omdat ik overal wel een idee over heb en ik vind dat alles veranderd moet worden. Ik zal een klein begin maken.

        In de regel vinden bijna alle ouders zich denk ik goede ouders. De meesten denken dat hoe zij het doen goed is en meestal ook nog wel beter dan anderen. Het is inderdaad moeilijk om hiervoor regels te gaan maken, maar het is denk ik wel noodzakelijk.

        We zijn met zijn allen doorgeslagen om overal labeltjes op te plakken. In feite kun je al die mensen, die zo graag willen labelen ook al als autist gaan aanmerken, omdat het een zogenaamd kenmerk is om orde te scheppen.

        Ik heb mijn diagnose als een zware last ervaren en het had voor mij persoonlijk beter geweest om dit niet te weten en dan had ik mezelf alsnog wel verbeterd, maar met minder druk van allerlei randzaken. Je moet autisme en andere psychische toestanden verder gaan ontleden per persoon en niet meer vage allesomvattende etiketjes gaan plakken.

        We gaan gewoon spreken van allerdaagse termen als inleven in een ander of sociaal eenrichtingsverkeer enz. Je kan tegen iemand niet gaan zeggen van ja je hebt autisme en daarmee basta. Tegen mij is gezegd je hebt PDD-nos, maar er is nooit iemand geweest, die mij kon vertellen wat dat precies voor mij betekende. Dat vind ik toch wel vrij essentiele informatie en lijkt me ook logisch als je een diagnose stelt.

        Verder zou ik graag zien dat er 1 landelijke organisatie gaat komen, die zich gaat richten op geestelijk gezondheidzorg en dat alles daarin opgaat, zodat ook beter gaat worden gecontroleerd wie daar werken. Snelle intake en duidelijkheid naar de client toe wat betreft tijdsduur en informatiedeling, dat kan gewoon allemaal veel efficienter. Bij wijze van spreken is de kans al groter dat je overlijd, dan dat je de intake krijgt na de aanvraag

        Er moet een verbod komen op alle kwakzalvers, dwaze youtubevloggers en vage therapeuten, reintegratie enz, die patienten vaak alleen maar zieker maken.

        Goed nu wijk ik helemaal af van waar het om ging, maar stelletjes die aan kinderen willen beginnen, moeten een psychologische test doen om te kijken hoe hoog hun EQ en gedeeltelijk ook hun IQ. Ook vind ik dat ze genoeg levenservaring moeten hebben om iets over te kunnen brengen, dus dan kan je al zeggen dat je pas vanaf 25 kans zou mogen maken op het hebben van kinderen.
        Daarbij moet je dus een stabiele basis hebben. Mensen die niet voldoen hebben gewoon pech en die zoeken maar een hobby ofzo in plaats van het makkelijk kinderen maken en er de hele tijd achteraan lopen of er niet meer naar om te kijken.

        Kinderen krijgen lijkt wel een maatstaf voor gelukkig zijn. Ik heb talloze mensen gezien die dachten, dat ze na het hebben van een kind de boel wel voor elkaar te hebben. Die kinderen groeien op voor galg en rad. Het klinkt allemaal hard, maar ik schets de harde kant. De middenweg zal de juiste zijn.

        Ik ga nog harder worden, want ik zie soms mensen, die hun eigen leven compleet in zetten om hun gehandicapte kind in van alles te voorzien. Het is echt zielig om te zien, dan moeten er overal subsidies vandaan komen en apparatuur.

        Dan denk ik van: wil je nu koste wat kost zo iemand in leven houden. Je eigen leven gaat helemaal naar de kloten. Soms is het gewoon zo dat een mens gewoon niet goed gelukt is en dat dat gewoon niet verder kan. Dat is echt ontzettend zielig en ik geef echt om die mensen enzo, maar je moet je wel afvragen of dat goed is. Wij vinden onszelf allemaal zo superieur en een mensenleven zo dierbaar, omdat het gevoelens heeft. Tja, ik ga niet verder wat ik hiermee wil zeggen, dat is wel duidelijk denk ik.

        Maar in het andere uiterste daarvan, de moordenaar van Anne Faber? Moet je die dan laten leven en behandelen?

        Ik weet dat ik hiermee heel veel mensen raak en dat het een heel moeilijk onderwerp is, maar als er dingen gewoon niet leefbaar zijn, wat dan? Ik snap de binding en alles wat daarbij komt kijken en het zou aan de andere kant ook ziek zijn om alles wat maar een beetje afwijkt direct af te schrijven.

        Maar doen we dat allemaal allang niet? Hoeveel levens worden er wel niet verwoest door een ander zijn toedoen. Alles willen we verklaren en organiseren noem maar op, zoals ik het noem zou het ook organiseren zijn.
        Tja, het is een heel moeilijke kwestie, maar denk dat het allerbeste zou zijn is terug naar de stammentijd.
        Alle computers en electriciteit gewoon weg.
        Niet meer van iedereen alles kunnen weten gewoon iedereen met rust laten, want het is zo kort en dan loop je daar 40 jaar lang met een diagnose autisme en waarvoor?

        Sorry als ik iemand kwetst heb, maar het is mijn gedachte op dit moment en het staat niet vast.

        Ik sta open voor overleg en ben voor rede vatbaar.

        Maar kan gewoon dat hele autisme gezeur niet gewoon de prullenbak in en gewoon kijken op gezond verstand wat goed en slecht is en gewoon allemaal zoveel mogelijk leven?

  44. Mijn vriendin noemt me vaak een egoïst en een botterik. Dan heb ik haar gevoelens weer eens gekwetst. Zou ze zich realiseren dat ook ik me gekwetst kan voelen?
    Geloof me, het is niet leuk steeds te moeten horen dat je een onaangenaam mens bent.

    1. Dat is zeker niet leuk om steeds te horen Breinnaald. En kwetsend ook voor jou. Ik weet niet hoe je hierover kunt praten met je vriendin, maar je kwetsing tonen kan misschien helpen? Niet door te stellen dat je ook gekwetst bent, maar wellicht door haar te vragen of ze zich kan inleven in jouw gevoel? Nogmaals, ik ken de situatie niet, maar wederzijds respect is in iedere relatie een basis lijkt me.

      1. Mijn vriendin heeft gelijk, Mariëlle, en ik ook. Dat is het probleem. Ik ben pessimistisch over de mogelijkheden voor autisten en niet-autisten om het met elkaar uit te houden. Verliefdheid gaat over, liefde gaat over, maar de misverstanden en het wederzijdse onbegrip blijven. Maar misschien moet ik niet zo generaliseren en zijn er anderen die het wel lukt.

        1. Volgens mij is er in iedere relatie ‘gedoe’, maar ik denk net zoals jij dat in een relatie tussen autisten en niet-autisten het gedoe groter is. De vraag is of we mensen met elkaar op een eiland moeten zetten, dat denk ik niet namelijk. Praten en gevoelens delen, dat is goed voor iedere relatie. En van elkaar respecteren dat de ander nu eenmaal ‘anders’ is en dat gaat beide kanten op. Zowel vanuit de niet-autist als de autist. En soms is niet de diagnose het dilemma, maar het feit dat er verschillende persoonlijkheden en karakters in een relatie zitten…

  45. Hm, hier kan ik nog niet zo heel veel over zeggen. Ik weet namelijk nog maar kort (sinds februari 2018) dat ik een heel milde vorm ASS heb.

    Volg nu therapie (psycho educatie) om handvatten te krijgen hoe om te gaan met mijn ASS. Ja, MIJN ASS want dat is bij niemand hetzelfde. Ik verwacht van mijn eventuele toekomstige partner dat zij moeite doet om te kunnen omgaan met mij en mijn ASS óf te concluderen dat zij het niet kan. Maar niet bij mij te willen blijven en toch voortdurend te roepen dat ik niet deug. En dan maakt het niet uit of zij ASS heeft of niet.

    ASS is genetisch bepaald, maar wie draagt het gen over? De man of de vrouw? Dus: man zonder ASS en vrouw met ASS. Is het dan uitgesloten dat er een kind wordt geboren met ASS?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *