Een milde vorm van ASS

Door: Juffrouw Mier

Een collega zei vorige week tegen mij dat ik ‘maar’ een milde vorm van autisme heb. Hij merkte het namelijk 95% van de tijd niet dat ik ‘anders’ ben dan hij. Ik voelde me op dat moment niet serieus genomen. Dat hij het niet merkt, wil niet zeggen dat het voor mij minder erg is of dat ik er minder last van heb.

Veel mensen hebben autistische trekjes, maar vallen niet binnen het autisme spectrum. Van de mensen die daar wel binnen vallen, kent het grote publiek vooral de filmrollen van Dustin Hoffman als Raymond in Rainman of het autistische personage Simon in de film Mercury rising. Deze personages leven in hun eigen gestructureerde wereld en hebben weinig interactie met voor hen onbekende mensen.

rainman

bruce-willis

Wanneer is het mijn beurt?

Hoe anders is dat voor mij. Ik weet dat ik anders denk dan andere mensen. Ik let al mijn hele leven op hoe anderen bepaalde interacties aangaan en hoe er wordt gereageerd op mij. Dat zijn voor mij leermomenten en die probeer ik in nieuwe situaties weer toe te passen. Echter, een situatie die net weer anders is dan de eerste, herken ik niet en ik zal opnieuw de mist in (kunnen) gaan met mijn gedrag. Zo weet ik tijdens een vergadering nooit wanneer ik mijn zegje mag doen en krijg ik altijd op mijn kop dat ik mijn mond moet houden, omdat ik ertussendoor zit te praten.

Ik wil meedoen!

Ik ben dus de hele dag bezig met afwegingen maken, met situaties proberen te herkennen en scenario’s in mijn hoofd af te spelen. Ik wil niet in een afgesloten gestructureerd wereldje leven. Ik wil meedoen met de maatschappij, mezelf ontwikkelen en met andere mensen omgaan. Dat kost enorm veel energie en ik ben mij er terdege van bewust dat ik blij mag zijn met mijn scherpe verstand. Hierdoor kan ik leren wat er van mij wordt verwacht. Een milde vorm van autisme maakt het dus niet per definitie makkelijker voor de persoon in kwestie om te functioneren!

28 gedachten over “Een milde vorm van ASS”

  1. hoe weet je dat je een milde vorm wordt dat ook vastgesteld door een psychiater ik merk dat ik op of in bepaalde situatie heel autistische trekjes heb slleen werd moj gezegd dat heet iedereem wel

    1. Je gebt gradaties in de mate waarin je autistisch bent.
      Dit wordt vastgesteld door de psychiater of GZ psycholoog.
      Maar ik vind mijn autisme light absoluut niet licht.

  2. Ik denk dat veel mensen denken, dat het etiket ‘licht’ of ‘mild’ het lichter maakt, minder erg. Waarmee ze eigenlijk zeggen (impliciet) dat autisme erg is. Ik zou het echt fijn vinden als autisme niet als ‘erg’ wordt gezien en dat daarmee al die verzachtende termen ook verdwijnen. Natuurlijk zijn er mensen met autisme die veel ‘erger’ overkomen dan anderen. Denk aan Rainman uit dit blog. Maar voor het merendeel weten we geeneens dat mensen autisme hebben en maken we er ‘mild’ of ‘licht’ van als we het wel weten. Terwijl de struggles enorm kunnen zijn.

  3. Mensen nog maar een keer, er bestaat niet zoiets als een lichte vorm van autisme. Als de psychiatrie dat nou eens los zou laten (in de DSM is dat al het geval), dan zouden wij mensen met autisme, het mentaal, al veel makkelijker hebben. Dus voor alle duidelijkheid autisme is wat het is, in al zijn vormen.

    1. Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) die gewoon normaal onderwijs kunnen volgen en werken neem ik niet aan die een zware vorm hebben? zelf heb ik een Diagnose Klassiek Autisme, niet in staat normaal onderwijs te volgen of tot nu toe een zelfredzaam leven op te bouwen, ook heb ik veel problemen met spraak en het begrijpen van informatie (context), ook drukt mijn Autisme flink op de IQ score, vereenzaming door geen contact weten te maken en onderhouding, heb begeleiding nodig door gebrek aan zelfredzaamheid psychisch lijden en zelfmutilatie door onmacht, de DSM-V wordt dat juist niet losgelaten, de mate van is juist toegevoegd, als licht matig en zwaar,
      zoals je zelf al zegr Autisme in al zijn vormen, ASS dus.

  4. Misschien handiger om aan te geven waar je ondersteuning bij nodig hebt. Helpt niet zo om te weten hoeveel ASS je hebt. Vaak niet eens handig om dit te vertellen. Nu ASS redelijk geëmancipeerd is, is dit misschien de volgende stap. Met name werkgevers zijn niet zo geïnteresseerd in je diagnose, wel in wat je kan en ook in wat je nodig hebt om nog beter te zijn.

  5. Binnen ons bedrijf Scauting, ondersteuning van normaal tot hoogbegaafde mensen bij het wonen en het vinden en behouden van werk, hanteren wij de OPA methodiek. Oprecht Persoonlijke Aandacht, eigenlijk heel eenvoudig: wie ben jij, waar ben je goed in, wat wil je leren, hoe wil je dat leren, waar kunnen we je in ondersteunen, welke manier past daarin het best bij jou? Bij ons ben je wie je bent met al jouw Talenten (licht, middel zwaar? Mijn dochter zou zeggen WTF)

    1. Beste Andre, dat is natuurlijk precies waar het om gaat: wie je bent, wat je talenten zijn en wat je wilt leren. Ik zou daaraan toevoegen: wat vind je leuk? Ik heb alleen zeer mijn twijfels over werkgevers. Zij lijken laaggeschoold werk of eenvoudige klusjes aan te bieden aan mensen die hoogbegaafd zijn of een normale intelligentie hebben. Daar ontstaat dan demotivatie uit of conflict of burnout. Ken jij werkgevers die serieus werk maken van serieus werk? Wij willen met Autspoken aan werkgevers laten zien, dat (soms met een beetje aanpassing en begrip van collega’s) mensen met autisme en een normale of hoge intelligentie meer kunnen dan simpele klusjes in tijdelijke banen. Met lezingen en deze blogs hopen we werkgevers te bereiken die ervoor openstaan om te luisteren naar de echte ervaringen uit de praktijk. Zodat er meer kennis van en begrip voor autisme ontstaat.

      1. Helemaal mee eens Mariëlle,

        Ieder mens heeft talenten en mensen met autisme voegen iets moois toe aan een organisatie.
        Heel taakbewust als er goed wordt gecommuniceerd naar degene met autisme. Duidelijke kaders zijn essentieel om zo het werk goed in te richten zodat de werknemer op een prettige manier het werk kan volbrengen.

  6. Autisme is echt autisme. De uitingsvorm is bij iedereen verschillend.
    Ik ben met je eens autisme is echt autisme! Ben ook blij dat we nu in de DSM zeggen iemand heeft ASS.
    Dus laten we autisme alsjeblieft Autisme noemen ! Mooi artikel

    1. Beste Els, ik lees op verschillende sites het volgende: “Voorheen spraken we van Asperger, PDD-nos of klassiek autisme. Inmiddels allemaal samengebracht onder de noemer Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In DSM-5 wordt er onderscheid gemaakt tussen een ‘milde’ of ‘ernstige’ mate van ASS.” Dus volgens mij bestaat de term ‘mild’ wel, maar kan deze als ongewenst worden ervaren als je zelf bijvoorbeeld wel tegen grote problemen aanloopt. In dit blog denk ik dat de collega het aardig bedoelde, maar de blogger ervaart wel moeilijkheden door haar ‘milde vorm van autisme’. Ook als ze binnen DSM-5 ‘slechts’ een milde vorm heeft. Ik ben trouwens benieuwd of het onderscheid gemaakt wordt op persoonlijke ervaringen ongeacht de ‘voorgangers’ van ASS. Bijvoorbeeld: wordt Asperger altijd als milder aangemerkt dan klassiek autisme? Of bepalen de omstandigheden van de persoon of het ‘mild’ of ‘erg’ is?

  7. @Mariëlle: In de DSM-5 is er toch expliciet bepaald wat verstaan wordt onder mild, matig of ernstig? Daarin, ik denk rond pagina 90, staat een tabel in die gedetailleerd onderscheid maakt tussen deze drie niveau’s op basis van sociale communicatie en beperkend zich herhalende handelingen.

    Een hulpverlener of psychiater die spreekt over ‘mild’ autisme bedoelt dus in principe dat de persoon met autisme waarvan sprake geen informele relaties kan opzetten, moeite heeft met het wisselen tussen rollen en handelingen, en vastloopt in organisatie.

    Daartegenover staat dat een leek of buitenstaander die ‘mild’ bedoelt in het dagelijks leven, vooral doelt op de onzichtbaarheid, te kennen geeft dat hij degene die zegt dat hij autisme heeft niet vertrouwt en dat hij of zij onterecht aanspraak wil maken of maakt op bepaalde voordelen verbonden aan autisme.

    Het kan natuurlijk zijn dat de psychiater of diagnost een moment van rolverwarring ervaart, en uit zijn professionele rol stapt om buitenstaander te worden, en dus de vertrouwensband als het ware opzegt. Maar op dat moment heeft de uitspraak ‘je hebt mild autisme’ geen waarde (tenzij dan een belasterende waarde)

  8. Beste Sam, duidelijke uitleg, dank! Ik heb jouw site even bekeken. Erg interessant! Je conclusie, dat een buitenstaander die ‘mild’ bedoelt te kennen geeft dat hij degene die zegt autisme te hebben niet vertrouwt, deel ik niet. Ik denk dat onwetendheid een veel grotere rol speelt. Mensen die niets van autisme weten, kunnen daar hele stereotype beelden bij hebben. Als zij dan blijken te werken met iemand met ASS, terwijl ze dat niet wisten, zeggen ze ‘mild’ of ‘licht’ zonder de feitelijke diagnose te kennen. Ze bedoelen gewoon: ‘hey, dat zag ik helemaal niet/had ik helemaal niet door!’ Volgens mij meestal niet lullig bedoeld dus. Alleen kan het voor degene met ASS wel lullig voelen. En het geeft ook wel aan, dat er dus veel meer gedeeld moet worden over dit onderwerp en dat er nog een brug te slaan is van onbekendheid naar meer kennis onder een groot deel van de bevolking.

  9. Begrippen als “mild” en “ernstig” zijn inderdaad gesteld als spiegelbegrippen.
    Men tracht er niet de belevingswereld of de moeite die iemand moet doen mee te duiden, maar de wijze waarop iets als Autisme zich uit, welke problemen dit voor betrokkene en diens omveld oplevert.

    De stelling dat veel mensen “autistische trekjes” zouden hebben is in deze context m.i. een redenatie verkeerd om. De invalshoek is een verkeerde. Iets als Autisme bezien als verbijzondering komt enkel maar voort uit de gangbare psychologie. Indien het menselijk “denken” op een andere wijze verklaard zou worden, zou iets als Autisme veel meer te duiden zijn als een basis set. Het is vervolgens niet veel meer dan logisch dat mensen generieken vertonen. Allerminst “autistisch” dus. Maar veel meer menselijk.

    Voor wat betreft de laatste alinea;
    Ik hoop dat we toekomstig eindelijk eens gaan leren niet meer mee te willen doen.
    Onze eigen belevingswereld, onze eigen waarheden, onze eigen vanzelfsprekendheden.
    Ze kunnen zoveel waardevols toevoegen aan dat wat zich al te vanzelfsprekend normaal noemt.

  10. Alex, interessante invalshoek! En dat zou dan ook gelden voor alle andere uitingen in menselijk gedrag/menselijke communicatie dat ‘afwijkt’ van wat de psychologie acht normaal te zijn. Het begint al in het onderwijs, waar kinderen aan een gemiddelde norm(aal) moeten voldoen om vervolgens ‘normaal’ mee te komen in wat gemiddeld tot norm is gesteld. Daartegenover staat wel, dat mensen met autisme vaak ‘anders’ communiceren en informatie verwerken dan gemiddeld genomen de meeste anderen. Het zou mooi zijn als autisme niet meer wordt verbijzonderd, maar dat vraagt wel veel van ‘de anderen’ en van mensen met autisme. Want, gemiddeld genomen, verwachten mensen een bepaalde interactie of uitwisseling. Als dit uitblijft (of anders is dan verwacht), kan dit leiden tot teleurstelling, boosheid, onbegrip etc. Van beide kanten.

  11. Juist Mariëlle.
    Naar mijn mening zou men iets als een stoornis, afwijking, zelfs de psychologie en diagnostiek in een veel bredere context moeten bezien. Wat was de basis, welke eigenschappen zijn allerminst oorspronkelijk maar aangeleerd, in de loop van de tijd intuïtief geworden…maar nog steeds allerminst oorspronkelijk.
    Men zou eveneens moeten leren inzien dat een manier van denken gebonden is aan een tijdspanne, een tijdsbeeld als je wil. Onderhevig aan invloeden die het allerminst een constante maken.
    Wat is vervolgens “normaal”.

    Het voorbeeld voor wat betreft het onderwijs dat je aanhaalt is een prima vergelijk. De psychologie van nu is gevoed door een tijdspanne, een tijdsbeeld van hoe het binnen die vanzelfsprekendheid zou moeten zijn. Laat die beperking in denken en diagnosticeren los en je zou tot geheel andere conclusies kunnen komen.

    Beangstigend misschien aangezien het de maatschappij zoals die nu is onderuit zou kunnen halen. Tenslotte is al die kunstmatige vanzelfsprekendheid maar gestoeld op één ding; Het scheppen van een geordend, vatbaar geheel dat voor een merendeel veilig voelt. Verwachtingen…
    Maar het is zo zonde dit besef geen gemeengoed te laten zijn. Het zou de werkelijkheid zoveel reëler maken.

  12. Alex, helemaal eens! Er zit zelfs een contradictie in de maatschappij: er wordt altijd verondersteld, dat mensen met autisme behoefte hebben aan structuur en duidelijkheid. Maar feitelijk heeft het merendeel van de bevolking zonder autisme behoefte aan overzicht, structuur en maakbaarheid. En deze mensen ‘leren’ dan aan mensen met autisme waaraan zij zich moeten aanpassen of wat verondersteld wordt ‘normaal’ te zijn. Maar het is niet normaal, het is bedacht. Anders gezegd: was de maatschappij niet zo maakbaar, dan hadden mensen met autisme waarschijnlijk minder behoefte aan duidelijkheid en structuur. Want als alle gedrag naast elkaar mag bestaan, is dat veel ‘duidelijker’ en hoef je je niet aan te passen. Ik heb een blog geplaatst met als onderwerp ‘autisme bestaat wel’. Niet om opnieuw te ordenen en te pleiten voor onderscheid, maar juist als pleidooi om alles naast elkaar te laten mogen bestaan. Dat begint met onderscheid maken, dialoog, begrip en dan? Hopelijk langzaam maar zeker een omslag in het ‘algemene’ denken.

  13. Het is mijn ervaring dat 2 dingen helpen:
    1) aangeven dat ‘mild’ alleen maar betekent dat de ander het “niet merkt”, maar jij nog steeds wel (ze merken het wel, maar zien het niet als onderdeel van je autisme, nl: ze vinden dat je vaker je mond moet houden, blijkbaar),
    en
    2) concreet aangeven wat het voor jou betekent. Autisme is ontzettend breed en moeilijk te vatten begrip, voor iedereen (zelfs de meesten van ons!). Ik probeer nooit gewoon alleen maar te zeggen dat ik autistisch ben, omdat mensen daar niks mee kunnen. Óf ze schuiven het opzij omdat ze het niet zien, óf ze behandelen me als iemand die helemaal niks kan.
    “Ik vind x lastig, (dat heeft te maken met mijn autisme)” is al veel concreter. Nóg fijner is als je ook nog kunt aangeven hoe de persoon je evt. zou kunnen ondersteunen daarbij, indien relevant.
    “Ik vind het lastig om in te schatten, wanneer ik wel of niet kan bijdragen in de vergadering. En het is vervelend voor iedereen als dit niet goed gaat. Zullen we anders afspreken dat ik mijn opmerkingen of vragen even opschrijf om er later samen op terug te komen? Of kun je mij concreet vragen om mijn bijdrage op momenten dat het uitkomt?”

  14. Wat een mooi stuk! Ik ben huisarts met Asperger (tegenwoordig autismespectrumstoornis, maar autisme voelt voor mij niet als een stoornis) en weet die diagnose nu twee jaar van mezelf. Dat van dat “milde” autisme zeggen mensen ook tegen mij (als ze mijn diagnose vernemen). Ik probeer het maar als compliment te zien, dat het autisme niet zo zichtbaar is bij mij. Daar doe ik (onbewust) enorm mijn best voor;) Maar het voelt alsof je niet wordt begrepen, dus ik herken helemaal het gevoel. Volgens mij zit de oplossing in zoveel mogelijk uitleg, door mensen uit het autisme-spectrum zelf. Volgens mij zegt het mensen weinig, als je plompverloren zegt “ik heb autisme” omdat veel mensen geen idee hebben, wat Autisme is.

  15. Dag Marc, waar ben je naar op zoek? Zelf vond ik PE om meerdere redenen erg zinvol. Het gaf me inzicht in autisme; de aanwezigheid van mede autisten gaf verbondenheid en het was voor de partners erg verhelderend.

    Succes met je keuze. Wat je ook kiest, het is jouw keuze en dus goed.

    Gr Klaas

    1. Klaas, waar ben ik naar op zoek?: Met een brein dat continu aanstaat denk ik aan het motto: Sapere Aude! Met een lijf dat gemeenschappelijk met anderen deze wereld bewoond denk ik aan de tegelspreuk: “Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet.” Met de mildheid van de leeftijd denk ik aan een toekomst die voor allen open is…
      Terugkijkend zoek ik naar betekenis, zie: https://ikhebvandaagnietstemelden.blogspot.com/p/teksten.html
      En morgen is met mijn partner de eerste bijeenkomst PÉ:)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *