Jij autisme? Valt toch wel mee!

Door: Fabienne Hendriks

Hoe vaak ik die opmerking in de laatste 4 jaar heb gehoord…Ongeloof vanuit de omgeving, het niet willen of kunnen aanvaarden dat ik autisme heb: “Het valt toch wel mee”, is de reactie. Ja, het valt wel mee in jouw ogen omdat ik keihard mijn best doe om niet te laten zien dat ik autisme heb. Dat is mijn leven, niks anders doen dan zoeken, analyseren, aanpassen, proberen te begrijpen en vooral niet op te geven.

Meest gemaakte opmerkingen op mijn diagnose autisme door anderen:

  • Jij? Autisme? Valt toch wel mee!
  • Ach, we hebben allemaal autistische trekken hoor, niet alleen jij
  • Jij bent niet autistisch, je bent juist spontaan en medelevend!
  • Overdrijf je het nu niet een beetje? Je lijkt helemaal niet op een autist
  • Ik vind jou niet autistisch, je staat altijd klaar voor anderen!
  • Laat je niks wijsmaken, je bent sociaal, inlevend en behulpzaam, dat zijn autisten niet!
  • Autisme? Ach nee meid, het is gewoon je karakter en daar is niks mis mee

denken

Ik kan de lijst nog aanvullen, maar ik denk dat de boodschap wel duidelijk is. En het ergste van alles is dat ik het deze mensen niet eens kwalijk neem dat ze zo reageren. Het is immers het beeld, het toneelspel, dat ik aan de buitenwereld presenteer, hoe ik mij gedraag in het bijzijn van anderen. Ik heb geleerd om me zoveel mogelijk aan te passen aan de wereld en om zo min mogelijk op te vallen, want dat is juist wat ik niet wil: opvallen. Maar welke inspanningen, emoties, frustraties, strubbelingen en onmacht schuilgaan achter mijn toneelspel ziet nagenoeg niemand. Mensen die deze opmerkingen maken zien me maar gedurende een korte tijd. Dan kan ik het opbrengen om mijn beperkingen te verdoezelen, om sociaal, medelevend en spontaan over te komen. En nu bezit ik die eigenschappen ook wel, alleen niet in de mate waarin de meeste mensen ze bezitten. Ik moet moeite doen om sociaal, spontaan en medelevend te zijn, ik moet erover nadenken, analyseren en herhalen in mijn hoofd hoe ik me moet gedragen en wat gewenst is en wat niet. Dat werkt bij mij niet automatisch, is niet vanzelfsprekend, ik moet daar moeite voor doen.

Andere informatieverwerking

In mijn (sociale) contacten heb ik geleerd om een rol te spelen. In ieder contact speel ik (indien nodig) een andere rol. Bij de één ben ik het luisterend oor, bij de ander ben ik de lolbroek, bij weer een ander ben ik de behulpzame en ga zo maar door. Is het dan gek dat deze mensen moeite hebben om te geloven dat ik autisme heb? Nee, ik heb de situatie immers (onbewust) zo gecreëerd. En nu snap ik ook wel dat bijna iedereen zich anders gedraagt buiten de deur dan binnen de deur, maar bij mij werkt dit toch net even iets anders. Voor mij is het constant nadenken en alert zijn, ik snap niet alle geschreven en ongeschreven regels, ik interpreteer en verwerk informatie anders.

Het wezenlijke verschil tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme

Aangezien ik helaas niet weet hoe mensen zonder autisme voelen en denken kan ik dus alleen een opsomming maken van mijn eigen gevoelens en gedachten. Hierbij zal ik proberen om zo kort en bondig mogelijk te zijn (makkelijker gezegd dan gedaan, daar alles voor mijn gevoel belangrijk is).

Sociale interacties zijn voor mij onder andere:

  • feestdagen
  • winkelen
  • uit eten
  • vrienden
  • werken
  • verjaardagen
  • koffie drinken met iemand
  • terras pakken
  • theater
  • bioscoop
  • festiviteiten
  • bezoek

Het effect van sociale interacties op mij

Als ik sociaal actief moet zijn ben ik sneller moe (nadenken, schakelen, aftasten, me beter voordoen dan ik me voel, continue in je hoofd bezig met allerlei processen). En als ik sneller moe ben slaat paniek eerder toe . Als ik niet de mogelijkheid heb om dan iets te kunnen veranderen aan de situatie, slaat de paniek om in dwangmatigheid. En eenmaal dwangmatig, moet ik ook toegeven aan de dwang want anders neemt die alleen maar grote proporties aan. Het  gevolg voor mij is uitputting.

Dwangmatigheid en paniek geven bij mij ook angst (angst in combinatie met een gevoel van controleverlies werkt als een katalysator): ik raak verward, kan niet helder nadenken, raak in een ‘freeze’ toestand waarbij ik dichtklap en niet meer uit mijn woorden (stotteren) of daden kom Het gevolg voor mij is schaamte.

Drukte en mensenmassa’s maken dat ik snel overprikkeld raak van alle geluiden, beelden, indrukken en geuren die binnen komen via ogen, oren en neus. Overprikkeling zorgt dat ik me onveilig en onzeker voel waardoor ik wil vluchten uit de situatie. Niet kunnen vluchten zorgt dat ik in paniek raak en ‘afwijkend’ gedrag ga vertonen (tics, naar de grond staren, wapperen met mijn armen, heen en weer wiegen met mijn lichaam, hyperactiviteit). Mocht de druk op de ketel dusdanig hoog oplopen, dan word ik innerlijk erg agressief en het niet kunnen (mogen / durven) uiten van mijn innerlijke agressie maakt dat ik een extreem ‘kort lontje’ krijg waardoor ik alsnog verbaal agressief word waar ik later weer een schuldgevoel aan overhoud omdat ik het niet zo bedoelde. Het gevolg voor mij is niet alleen uitputting en schaamte, maar ook totale frustratie.

Kortom, iedere sociale interactie kost mij energie, denkwerk, aanpassing en prikkels en afhankelijk van de duur van de interactie kan dit dus uitdraaien op een of meerdere van de bovengenoemde gevolgen.

Een voorbeeld

Probeer je eens voor te stellen hoe het zou zijn als je op een heel druk kruispunt staat waar je als politieagent het verkeer moet regelen. Stoplichten werken niet, dus enkel jij kan alles in goede banen leiden. Van alle richtingen komen auto’s. Links, rechts, voor je en achter je en er zijn ook nog zebrapaden die je in de gaten moet houden. Zie je jezelf staan daar op dat drukke kruispunt? Goed, houd dat beeld voor ogen en probeer je dan voor te stellen hoe het zou zijn als je, naast dat chaotische, drukke, toeterende verkeer, ook nog eens omringd wordt door een mensenmassa, die allemaal door elkaar lopen waardoor jij niet meer goed in staat bent om het verkeer te overzien. Krijg je het al een beetje benauwd of nog niet? Nu stel je dan ook nog even voor dat die auto’s allemaal flikkerende lampen hebben die de hele tijd in je ogen schijnen, daarbij luid toeteren, de hordes mensen kriskras tussen het verkeer lopen, aan jou duwen en trekken terwijl jij op dat drukke kruispunt het verkeer moet regelen. Heb je het beeld goed voor ogen? Probeer je dan nu voor te stellen wat jij in zo’n situatie zou ervaren en voelen? Je hebt geen overzicht meer, geen controle over de situatie, kunt de chaos en drukte niet vermijden, vluchten kun je niet want je moet het verkeer immers regelen. Hoe lang zou jij het volhouden zonder overprikkeld, gefrustreerd of agressief te worden?

Door middel van bovenstaand voorbeeld heb ik geprobeerd om uit te leggen hoe iemand met autisme de wereld om zich heen ervaart. Voor ons is een kleine interactie vaak al een chaotisch druk verkeersprobleem. Niet-autisten kunnen prikkels en indrukken weren, ze verwerken ze anders. Mensen met autisme hebben geen keus, ze krijgen alles binnen dat wordt waargenomen door de zintuigen en de informatieverwerking verloopt langzamer en meer gedetailleerd dan bij mensen zonder autisme.

Zullen we even ruilen?

Dus resumerend op dit geheel hoop ik dat mensen die geen autisme hebben eerst goed nadenken alvorens een opmerking te maken over autisme. Kom maar eens één dag in mijn schoenen staan (en ik in de jouwe). Dan gaan we winkelen en uit eten, daarna nog een terrasje pikken en ’s avonds naar een concert. De dag daarna mag je mij dan vertellen hoeveel plezier je hebt gehad in die 24 uur. Autisme is een ontwikkelingsstoornis, geen persoonlijkheidsstoornis en wanneer iemand de diagnose autisme spectrum stoornis heeft gekregen, dan is dat uitgebreid onderzocht en dan mag je van mij aannemen dat het bloedserieus is en die persoon vaak ook ernstige klachten ervaart in zijn leven. En dat mensen met autisme zich vaak anders voordoen naar de buitenwereld komt doordat ze juist hun best proberen te doen om geaccepteerd te worden, om er bij te mogen horen.

Het gaat niet om wie ik ben

Autisme is voor mij iedere dag opnieuw afwachten wat er gaat gebeuren en hoe ik daar het beste op kan anticiperen. Ik ben 24 uur per dag druk in mijn hoofd, in mijn slaap herhaal en verwerk ik hetgeen er overdag is binnengekomen. Het woordje ‘rust’ ken ik niet, net zo min als het woordje ‘ontspannen’. Ik doe iedere dag opnieuw weer mijn best om niet op te vallen, om mij staande te houden in de niet-autistische wereld, om te overleven in de hectiek die ik niet begrijp. Daarbij doe ik vreselijk hard mijn best om er voor anderen te zijn, om het hun naar de zin te maken zodat ik word geaccepteerd (helaas niet om wie ik ben maar om wat ik ben). Dat ik buiten de deur een masker draag, een toneelspel opvoer, dat is niet omdat ik dat zo vreselijk leuk vind om te doen, maar het is om niet uitgelachen, bespot, nagekeken of weggestoten te worden…

“Ik weet dat ik anders ben, maar jullie weten dit niet. Als jullie zouden weten wie ik van binnen werkelijk ben, verloren jullie de interesse in mij…”

28 gedachten over “Jij autisme? Valt toch wel mee!”

  1. Prachtig blog Fabienne. Heel mooi hoe je schrijft wat het verschil is tussen de binnen- en buitenkant. Ik hoop, dat veel mensen dit lezen. Zo worden ‘onwetenden’ bewuster.

    1. Graag gedaan Mariëlle 🙂 Met name bij (jonge) vrouwen is het verschil tussen ‘wat men ziet en wat er daadwerkelijk speelt’ vaak groot. Een verwrongen identiteit is meestal het gevolg. Van mannen wordt eerder geaccepteerd dat ze ‘anders’ zijn, we noemen het dan excentriek of een kluizenaar. Maar bij vrouwen is deze acceptatie nog steeds niet (voldoende) aanwezig en hierdoor voelen (jonge) vrouwen een grote druk om aan het typische vrouwenbeeld te moeten voldoen. Ik hoop dat niet-autisten beseffen welke impact dit op de persoonlijkheid van vrouwen heeft, dat is de achterliggende gedachte toen ik dit artikel schreef…

  2. Dank je wel Fabienne. Als niet autist en gezinshulpverlener probeer ik ouders van kinderen met ASS uit te leggen wat er in het hoofd van hun kinderen mogelijk gebeurd om zo het gedrag van hun kind te leren begrijpen. Ik zal daar nu zeker jouw uitleg bij gaan gebruiken. Nogmaals bedankt.
    Anja Bakker

    1. Hoi Anja. Voor mij een dierbaar compliment om dit te horen. Ik begrijp dat het voor mensen zonder autisme moeilijk is om zich voor te stellen of uit te leggen wat autisme inhoudt. Mijn voorbeeld zal niet het meest perfecte voorbeeld zijn, maar het illusteert hopelijk hoe kinderen en volwassenen met autisme hun omgeving vaak ervaren. Het is een constante aftasting en verwerking van prikkels uit de omgeving, prikkels die vaak door niet-autisten niet bewust worden waargenomen maar door autisten dus wel. Hopelijk heb je baat bij mijn voorbeeld om autisme beter te verduidelijken a.d.h. van mijn voorbeeld. Groetjes, Fabienne.

  3. Ik zou je verhaal zelf geschreven kunnen hebben, maar vind het juist altijd heel moeilijk onder woorden te brengen wat autisme voor mij betekent. Heel mooi verwoord en ik herken (helaas) alles …

  4. Perfect verwoord Fabienne. Ook ik zou, net als Miriam, jouw verhaal zelf geschreven kunnen hebben. Ik ben een man van 60 jaar en heb pas in 2012 de diagnose ASPERGER gehad. Ik wist mijn hele leven al dat ik “anders” was. Nu weet ik in ieder geval wél waarom mijn leven is gelopen, zoals het is gelopen (en nog steeds niet loopt). Maar om het een plaats te geven is een heel ander verhaal.

  5. Beste Miriam en Ad. Fijn om te horen dat jullie herkenning vinden in mijn verhaal. Alleen triest dat het bij jullie dus ook zo onderschat wordt (blijkbaar?) welke impact autisme op jullie heeft? Het is voor mij ook niet altijd makkelijk om, hetgeen ik voel en denk, onder woorden te brengen, maar ik probeer het zo goed als ik kan. Ik doe dit met name omdat ik weet hoeveel mensen lijden onder hun autisme en hoe moeilijk autisme ook in wezen is om uit te leggen aan niet-autisten. Voel jullie vrij om altijd mijn verhalen te delen of te gebruiken in tijden dat je denkt dat dit nodig is om te verwoorden wat je voelt…en weet dat jullie niet alleen staan in deze situatie en dat juist mensen met autisme precies begrijpen wat er speelt in jullie leven. Warme groet, Fabienne.

  6. heyFabienne
    Ik herken dit verhaal ook als partner van. De omgeving kent de sociale vriendelijke en meegaande persoon. Dat dit er thuis heel anders uitziet als de spanning te hoog is en sociaal aanvaardbaar gedrag niet meer de eerste prioriteit is. Dan zijn er meer dan de bekende verschillen, die de meeste mensen kennen van vrouwen van Venus en mannen die van Mars komen. Je hebt dit verhaal heel mooi verwoord.

  7. Hoi Else. Bedankt voor je bijdrage als partner van iemand met autisme! Ik hecht veel waarde aan verhalen van partners omdat het mij, op mijn beurt, weer kan helpen mijn eigen partner beter te begrijpen. Want achter de gesloten deuren ben ook ik een heel ander persoon dan buiten het huis. Dat doe ik deels bewust (niet willen opvallen, erbij willen horen) maar deels ook onbewust (geconditioneerd/aangeleerd gedrag). Dat dit voor partners vaak erg moeilijk is, daar ben ik mij geheel van bewust. Maar dat het voor mensen zoals mij soms dubbel zo moeilijk is, daar zijn niet alle partners zich (denk ik?) van bewust, gezien de verwijten en beschuldigingen die er nog steeds geuit worden door de omgeving. Wat voor mensen zonder autisme vaak vanzelfsprekend kan en is, is voor mensen met autisme alles behalve vanzelfsprekend en de enige plek waar wij onszelf mogen en kunnen zijn is thuis, onze veilige haven waar niemand ons veroordeeld (behalve als je in een relatie leeft, dan wordt dat ook weer moeilijker helaas…). Begrip van en voor beide partijen is dus erg belangrijk en ik probeer daarom ook serieus in te gaan op verhalen van partners, want daar kan ik waardevolle informatie uithalen 🙂 Warme groet, Fabienne

  8. Goed verteld alhoewel ik het niet eens ben met de laatste zin.
    Ik denk ook dat ik oersaai zou zijn zonder de maskers die ik kan opzetten maar ik heb gemerkt dat wanneer ik oersaai ben er toch nog mensen zijn die me interessant vinden.
    Na de opsomming mis ik toch nog een opmerking die ik eigenlijk het meeste hoor namelijk:
    Ik heb dat nooit gemerkt.
    denkwolkje: (ik heb het nooit geweten)
    Hoe “onbewust” je gedrag wordt bepaald gedurende alle situaties die achteraf schijnbaar voor veel mensen “heel normaal” waren en die voor mij een ware uitdaging waren en welke elke keer is opgeslagen voor het geval er zich mogelijk een soortgelijke situatie voordoet ik dan sneller zou kunnen reageren, “op de automatische piloot”, en alles wat je dan geleerd hebt blijkt eigenlijk heel gewoon te zijn voor iemand die ook een ASS heeft.
    Sinds ik dit weet probeer ik het uit te leggen, niet aan iedereen maar aan de mensen in mijn omgeving die het aangaat. Het ergste zijn die familieleden die genetisch verwant zijn en ontkennen, ze hebben ergens gehoord of gelezen dat het aan dit of dat ligt alsof je er schuld aan hebt terwijl ik dan denk dat diegene juist ontkend dat opvallend veel kenmerken overeen komen met autisme bij zichzelf. Van vrienden / kennissen kan ik begrijpen dat ze mij niet kenden.
    Als je kind, je ouders, broer of zus ASS diagnose heeft is de kans dat jij ook meer kenmerken hebt enorm toegenomen, dit schijnt heel vaak vergeten te worden.

  9. Aan mijn omgeving leg ik het meestal niet uit, de interacties die ik met mijn omgeving heb zijn summier en dan kan ik mijn masker wel opzetten. Gaat het echter om mijn dierbaren, dan word het een probleem, het kost steeds meer moeite om mij aan te moeten passen aan die directe wereld waar ik in leef. In mijn ouderlijk gezin zijn het mijn vader en mijn broer die mogelijk ook autisme hebben, met name mijn vader. Hij en ik lijken als druppels water op elkaar in ons doen, denken en laten. Mijn broer neigt meer naar ADHD, mijn moeder durf ik niet te zeggen. Aan de kant van mijn vader lijkt autisme ook voor te komen (mijn opa) maar in die tijd was autisme helemaal nog niet bekend of stond net in de kinderschoenen. Ik ben de eerste in onze familie die de officiële diagnose heeft gekregen, maar herkenning is er zeer zeker. Mijn moeder echter, die ontkent en gooit alles op karakter, zowel bij mijn vader, mijn broer als bij mij. Op de een of andere manier wil of kan ze het niet accepteren dat wij zo zijn? Sommige directe vrienden blijven het ook moeilijk vinden, ze kennen mij met mijn masker en als ik een glimp van mijn ware aard laat zien, vinden ze dat nog steeds raar, al doen ze hun best om het te begrijpen. Mensen die niet bekend zijn met autisme zullen autisme ook door een geheel andere bril zien dan mensen die wel bekend zijn met autisme. Je kunt het ze ook niet kwalijk nemen, wat men niet weet – kent men ook niet. Maar ik wens om een leven te mogen leiden zonder masker, al is het maar in mijn directe omgeving. Ik wil graag mezelf mogen zijn, zonder verwijten, schuldgevoel of strijd. Het is nog een lange weg vrees ik, maar juist door er openlijk over te praten denk ik dat we bezig zijn met bewustwording, zowel voor niet-autisten als voor mensen met autisme en dat is de eerste stap in de juiste richting 🙂

    1. Dit had ik niet mooier kunnen zeggen. Al lezende was het alsof dit over mijn hele leven ging. Me altijd maar aan moeten passen, sociaal wenselijk gedrag vertonen, empathisch en behulpzaam zijn. Allemaal dingen die ik doe vanuit een diepgewortelde angst dat mensen hun interesse in mij zullen verliezen zodra ik ermee stop. Maar als ik heel eerlijk ben, is het een knap staaltje acteerwerk en trek ik me het liefst terug in mijn huisje. Sociaal contact kost me gewoon bakken energie en ik heb er eigenlijk maar heel beperkt behoefte aan. Komt nog bij dat ik ADD heb, dus tel uit je winst… Ik loop dagelijks tegen onbegrip aan, wat weer voor de nodige frustratie zorgt. Een gebed zonder eind. Ik zou ook niets liever willen dan dat ‘wij’ onszelf mogen zijn zonder uitgekotst te worden door niet ASS’ers.

    1. Ik snap wat je bedoelt…het geeft een gevoel van (h)erkenning als je verhalen leest. Daarom is het ook, vind ik, zo belangrijk dat deze verhalen geschreven en gedeeld worden. Vaak voel je je enorm eenzaam in je strijd, maar als je dan leest dat er meer mensen zijn die dezelfde strijd leveren, dan is dat een kleine troost…

  10. Bedankt, Fabienne, voor je verhaal. Die verwrongen identiteit waarover je spreekt is ook voor mij herkenbaar. Een groot keerpunt was het moment dat ik de diagnose ASS heb gekregen, dit nog maar enkele jaren geleden. Sindsdien heb ik geleerd om mezelf te zijn; hoe gek en raar ik dan ook overkom 🙂
    Een eerste stap was het (h)erkennen van die verwrongen identiteit; wist ik veel dat ik zoveel maskers had om te overleven. Nadenken, schakelen, aftasten… (zoals je zo herkenbaar verwoord); ik had nooit iets anders gekend. Tot mijn diagnose en het ‘aha-moment’: blijkbaar kunnen veel mensen aanvoelen hoe ze zich tijdens een sociale gebeurtenis moeten gedragen. Aha! 🙂

    Getuigenissen, zoals jouw verhaal, kunnen andere mensen helpen en inspireren om zichzelf te ontdekken. Ik ben het gelukkigst op de momenten waarop ik volledig mezelf kan zijn; ik hoop van harte dat iedereen deze connectie met zichzelf kan maken.

    1. Dank je wel Heidi voor je fijne bijdrage 🙂 Ik zou ook heel graag mezelf willen en mogen zijn, maar in mijn huidige relatie geeft dat nogal problemen omdat mijn man absoluut niet lekker in zijn vel zit en ik dus constant op mijn hoede moet zijn en vooral goed moet nadenken en aftasten om de sfeer zo goed als mogelijk stabiel te proberen houden. Hopelijk komt er spoedig een verbetering, mijn man en ik krijgen nu beiden, apart, hulp voor onze problemen. Al is die hulp beperkt, laten we hopen dat het genoeg is om beiden ons plekje binnen het huwelijk te mogen krijgen.
      Fijn om te horen dat jij in ieder geval jezelf hebt gevonden en ook jezelf mag zijn, hetzij soms met wat aanpassingen indien nodig 😉

  11. Fabiëne, wat ben ik blij met mensen zoals jij! Zò mooi (en helaas ook heel herkenbaar) wat jij beschrijft.
    Het is zo vermoeiend om telkens te moeten uitleggen dat ik een vorm van autisme heb en daardoor informatie anders binnen komt. Ik vind het vaak een eenzaam leven, waarin onbegrip de boventoon voert.
    Het troost me te weten dat ik niet gestoord ben en ook geen slecht mens. Het steunt me dat er mensen zijn, die dezelfde strijd voeren als ik.
    Dank je wel voor dit mooie stuk. Ik wens je alle goeds toe.
    Warme groet van Marjolein

    1. Lieve Marjolein.

      Wat jammer om te horen dat jij ook zo moet vechten tegen al dat onbegrip en die verwijten 🙁 Ik ervaar mijn leven ook vaak als eenzaam, daar sta je dus niet alleen in (mag het een schrale troost voor je zijn).
      De NT-wereld is voor mensen met autisme vaak een ongrijpbare en ingewikkelde wereld maar daar staan veel NT-ers niet bij stil omdat zij weer anders zijn dan ons…En wie trekt er dan meestal aan het kortste eind?
      Er gaat zoveel kostbare energie verloren aan het uitleggen, nadenken, overwegen, anticiperen, analyseren dat er vaak maar weinig energie nog overblijft om te kunnen genieten van het leven…
      Ik overleef, ik leef helaas nog niet zoals het zou mogen en moeten en dat vind ik jammer, want in mijn diepste wezen ben ik juist iemand die van de kleine dingen intens kan genieten…

      Sterkte meid, blijf vooral trouw aan jezelf want je bent mooi en uniek zoals je bent x

  12. Hallo,

    Ik ben een vrouw van 27 jaar en ik weet sinds kort dat ik ASS heb en ik herken me volledig in wat je hier boven geschreven hebt. Ik heb nog nooit iemand kunnen spreken die de wereld hetzelfde ervaart. Dit zou ik wel heel prettig vinden!

    Groetjes,

    1. Hoi Celine, wat fijn dat je op onze site bent uitgekomen! Ik hoop, dat je hier inspiratie en herkenning opdoet en wellicht contact kunt leggen met andere mensen.

      1. Ik ben een man van 49 met een leuk gezin. Ook ik zie alleen maar herkenning in de verhalen, maar in de praktijk merk ik hier niets van. Nu wil mijn vrouw mij verlaten en ik kan haar geen ongelijk geven, want wat is er nou leuk aan een man die doodmoe uit het zijn werk komt en de avond en weekenden rust probeert te vinden. Mijn kinderen zijn mijn oogappels, maar ook hier zie ik nu dat ze liever naar mijn vrouw trekken. Dit verscheurd mij van verdriet en zie geen uitweg naar de toekomst. Morgen maar weer eens naar de huisarts en hopen dat er ditmaal goede hulp komt. Dit speelt nu al 5 jaar en telkens weer de opmerkingen, jij bent geen autist. Psychotherapie, relatietherapie, weer een psycholoog een psychiater, maar alleen bij de relatietherapeut heb ik iets van herkenning gezien. Bedankt voor jullie stukjes en voel mij herkend en dat ik niet alleen ben. Ik ga hoe moeilijk het ook is, nogmaals hulp zoeken.

        1. Jee Hans, TONNEN respect, man. Dit toont maar weer eens dat autisten wel degelijk tot gevoelens voor hun dierbaren in staat zijn ondanks dat we vaak als ongevoelige blokken ijs worden gezien door de buitenwereld. En je wilt er nog steeds voor gaan, dat is niet alleen knap, maar ook bewonderenswaardig gezien datgene waar je dagelijks blokkades door ervaart.

          Ik wil expres nu even niet gaan melden dat ik me je situatie goed kan voorstellen omdat ik helaas destijds wel de thuisbegeleiding heb gehad die ik nodig had (voor mijn PDDNOS en ADHD), en jij er nog voor moet knokken, dan zou ik op dezelfde manier bezig zijn als de NT-ers die auti’s in het dagelijks leven lopen te bagatelliseren voor alle obstakels die ze meemaken, net zoals jij nu.

          Ik hoop dat het je, een aantal maanden later, inmiddels gelukt is ergens hulp te vinden. Ga zo door, je bent niet alleen.

  13. Als man die pas op latere leeftijd te horen krijgt bij de GGZ dat ik PDD-NOS hebt. Het is voor mij ook herkenbaar.
    Wat ik ook weet dat vrouwen hun autisme heel goed kunnen camoufleren daarom is het bij mannen meer bekend en geaccepteerd. Als je het bekend maakt in de familie dan is het zo maar als je ze een spiegel voorhoud wordt men kwaad en zwaaien ze je uit. Niet meer welkom.

  14. Beste Mariëlle, of hoe je ook mag heten.
    Ik ervaar “jij autisme, valt toch wel mee!?” en alle andere dingen in de lijst met wat mensen zeggen ALS EEN COMPLIMENT. Ik ben naar mijn mening verkeerd gediagnosticeerd met autisme, daarom is het voor mij heel lastig dat zowel mensen met autisme als niet autisme hetzelfde overkomen. Beledigend vind ik het, ik hoop dat je nooit meer zulke artikels gaat schrijven.
    M.v.g,

    -Anoniem

  15. Beste autist, of hoe je ook mag heten.
    Ik ervaar “jij autisme, valt toch wel mee!?” en alle andere dingen in de lijst met wat mensen zeggen ALS EEN COMPLIMENT. Ik ben naar mijn mening verkeerd gediagnosticeerd met autisme, daarom is het voor mij heel lastig dat zowel mensen met autisme als niet autisme hetzelfde overkomen. Beledigend vind ik het, ik hoop dat je nooit meer zulke artikels gaat schrijven.
    M.v.g,

    -Anoniem

    1. Beste Anoniem,

      Ik kan me voorstellen, dat het heel lastig is als je een verkeerde diagnose hebt gekregen. Dit artikel is door Fabiënne geschreven om mensen met autisme een hart onder de riem te steken. Je kunt je misschien voorstellen, dat als mensen een juiste diagnose hebben en ‘last’ ervaren van hun autisme, dat een opmerking als “Jij autisme, valt toch wel mee?” niet fijn overkomt. Immers, je ziet niet altijd aan de buitenkant wat er van binnen allemaal voor moeilijkheden zijn. Het staat iedereen vrij om voor deze website artikelen te schrijven vanuit de eigen beleving. Als jij je niet herkent in een artikel, staat het jou ook vrij iets te schrijven of te reageren. Dank voor je reactie en wie weet dat een nieuw onderzoek niet tot deze diagnose gaat leiden bij jou. Sterkte!

  16. Hallo Fabiënne. Bedankt voor deze uiteenzetting, dit stukje bevestiging heb ik nu net even nodig.

    Afgelopen weekend stootte ik weer eens mijn neus toen ik open over mijn autisme deed bij een groep voor wie ik een rondleiding deed (ja, auti’s kunnen wel degelijk een lerarenopleiding volgen en afmaken), en ik kreeg weer eens DE dooddoener naar mijn hoofd:

    “Ach we hebben allemaal wel autisme”

    Ik heb expres, want aangeleerd door mijn voormalige thuiscoach, mijn mond maar gehouden maar ik loop ettelijke dagen hierna nog steeds hierover in mijn hoofd te male omdat ik me op zo’n moment behoorlijk tekort gedaan voel. Ik heb je verhaal op mijn FB pagina gedeeld, en dat doe ik niet snel, maar deze keer vond ik het echt weer even nodig als steunbetuiging voor anderen die wellicht hetzelfde meemaken.

    1. Mijn standaard reactie op die dooddoener is iets in de richting van “Oh jeetje, dan zal je het ook zwaar hebben gehad. Hoe ben jij er mee om gegaan? en hoe ga je om met mensen die je niet begrijpen?”

      Natuurlijk afhankelijk van de situatie. Maar sarcasme is toch wel een ‘wapen’ die over het algemeen mensen wat stiller maakt over onderwerpen die ze niet kunnen of willen begrijpen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *