Van stoornis naar kenmerken

Door: Mariëlle Brink

Nadat Asperger, Klassiek Autisme en PDD-nos allemaal werden samengebracht in het autisme spectrum, spreken we van ‘autisme’ als je in dit spectrum zit. Maar is dat spectrum niet erg breed? Te breed misschien wel?

Het is hier autistisch

Na het zien van alle afleveringen van ‘Het is hier autistisch’, van BNN en prachtig gemaakt door Filemon Wesselink, werd mij duidelijk, dat je nauwelijks nog kunt spreken van overeenkomsten tussen een idiot savant en Filemon zelf, die inmiddels ook gediagnosticeerd is met autisme. Natuurlijk kunnen we allemaal bepaalde karaktertrekken en kenmerken herkennen in een ander, maar dat geldt ook voor mensen buiten het spectrum en voor mensen met hele andere stoornissen.

Als je niet wordt geassocieerd met een Kees Momma of Rainman, maar met mensen uit ieders omgeving die wel wat trekken van autisme hebben, is de weg naar begrip veel makkelijker dan wanneer je eerst nog moet uitleggen, dat je echt niet laagbegaafd bent of een savant of een obsessieve dwangneuroot of een contactgestoorde gek.

Hele normale mensen

Veel mensen met autisme, zijn eigenlijk hele normale mensen. Mensen met een baan, een gezin, een vriendenkring en een goed functionerend stel hersenen. Dat die hersenen op sommige punten afwijken van ‘het normale’ zegt mij niet zoveel. Ik ken namelijk heel veel mensen zonder autisme, die ook wel ergens in afwijken.

Als je een relatief ‘normaal’ mens bent met autisme, zou je kunnen veronderstellen, dat het autisme zich vooral uit in het verwerken van informatie, sociale interactie en inlevingsvermogen.

1. Informatieverwerking: mensen met autisme nemen dingen vaak letterlijk en/of hebben moeite met impliciete boodschappen. Ook kunnen zij informatie van tastbare dingen ‘anders’ ontvangen. Iemand met autisme kan bijvoorbeeld heel onhandig zijn in bepaalde motorische handelingen, zoals een jas aantrekken of veters strikken. Als je geen autisme hebt, kan dit óók, maar word je gezien als klunzig of onhandig zonder dat dit meteen betekent dat je een stoornis hebt.
2. Sociale interactie: mensen met autisme weten soms niet precies wanneer er iets van ze verwacht wordt of hoe ‘ongeschreven sociale regels’ werken. Wanneer geef je iemand een hand en wanneer een zoen? Wanneer zeg je wel dat het slecht gaat met je en wanneer zet je je beste pokerface op? Moet je nu echt aan alle sociale verplichtingen meedoen? Verzin je een smoes als je niet wilt of zeg je eerlijk, dat je geen zin hebt? En wat als je je niet prettig voelt in een groep? Is dit dan verlegenheid of autisme? Als je geen autisme hebt, kan dit allemaal ook verwarrend zijn. Bijna iedereen kent wel voorbeelden uit het eigen leven van sociale onhandigheid. Dus heb je dan een stoornis als je soms niet alle interactie begrijpt?
3. Inlevingsvermogen: mensen met autisme zouden dit niet of minder hebben dan anderen. Veel mensen met autisme kunnen zich wél inleven in een ander als zij zelf een soortgelijke situatie hebben meegemaakt. Dit is dan meer een rationeel proces, dan een emotioneel proces. Maar laten we eerlijk zijn. Hoeveel mensen zonder autisme leven zich werkelijk in? Veel mensen zonder autisme tonen medeleven of vullen voor jou in hoe je je voelt. Het is sociaal wenselijk om dit medeleven te waarderen, zelfs als je je totaal niet begrepen voelt. Mensen met autisme zijn hier naar mijn mening gewoon eerlijker in. Zij tonen geen medeleven als ze het niet voelen en sturen geen kaartjes op de sterfdag van je overleden vader alleen omdat dit sociaal wenselijk zo hoort. En ze zullen het zeggen als je ernaast zit met je getoonde ‘inleving’.

Mensen zoals Kees Momma of de idiot savant uit de serie van Filemon, hebben al deze kenmerken ook. Maar veel sterker dan degene met autisme die een zelfstandig (gezins)leven leidt zonder hulp en zorg van anderen. Dus heb je nu meteen een stoornis in het autisme spectrum als je jezelf herkent hierin? Hoor je dan wel in het spectrum thuis?

Van trauma naar autisme

Ik zie nog een andere verklaring voor het toenemend aantal mensen, dat door de psychische zorg in het spectrum wordt geplaatst: levenservaring.

Met autisme word je geboren. Maar levenservaring kan ‘autistisch’ maken. Stel, dat je in je jonge leven al veel te maken hebt gehad met afwijzing of pesterijen. Dan is het volstrekt normaal, dat je in de rest van je leven gereserveerd bent als het gaat om het geven van vertrouwen aan anderen of je mengen in gezelschap. Of stel, dat je na een traumatische ervaring je heel eenzaam en onbegrepen hebt gevoeld? Dan is het volstrekt normaal, dat je in de rest van je leven gereserveerd bent in het tonen van medeleven en je eigen emoties. En vanuit de eigen ervaring van eenzaamheid, kijk je wel uit om voor een ander in te vullen hoe diegene zich voelt. En stel, dat een van je ouders autisme heeft, waardoor je als kind nauwelijks wederkerigheid hebt geleerd? Dan is het volstrekt normaal, dat je in de rest van je leven gereserveerd bent in sociale interactie. Je toont misschien wat ‘autistisch’ dan, maar wie zegt dat je ermee geboren bent? Zeker als je ouders niet bij geboorte of in je peutertijd al merkten, dat je ‘anders’ was dan anderen, is de kans groot, dat je er niet mee geboren bent, maar autistische trekken hebt ontwikkeld door de loop van je leven.

De ‘ware autist’ wéét hoe het werkelijk zit.

Persoonlijkheid met autistische trekken

Ik ken genoeg mensen, die wel een diagnose in het autisme spectrum hebben, maar steeds meer twijfelen aan de juistheid ervan. Het veel te brede spectrum kan voordelen opleveren in de richting van emancipatie. Want hoe meer mensen zoals Filemon ermee naar buiten treden, hoe makkelijker de weg voor anderen om dit ook te doen. Maar een versmalling van het spectrum doet weer recht aan de ‘ware autist’. En als Filemon een ware autist is, dan durf ik te stellen, dat niet 1 op de 100 mensen autisme heeft, maar tenminste 1 op de 10. Zo wordt het wel erg druk in het spectrum.

Mensen zoals Filemon en vele anderen met een diagnose, hebben weliswaar veel kenmerken en vermoedelijk ook veel ‘moeilijkheden’ door hun autistische kenmerken, maar ik herken de ‘stoornis’ er niet in. In relatie tot emancipatie, denk ik dat veel meer mensen uit de kast komen als zij niet met een stoornis worden geassocieerd.

Laten we dus beginnen met het hernoemen van de ‘Autisme Spectrum Stoornis’ voor dit type autist naar ‘Persoonlijkheid met autistische trekken’. Dat doet iedereen meer recht. Zowel de Kees Momma’s als de Filemons.