Genegenheid en intimiteit

Door: Fabienne Hendriks

Deel 2 uit de tweeluik

Mensen met een autisme hebben moeite om emotie en gevoelens uit te drukken of te begrijpen. Emoties die in het bijzonder veel verwarring wekken zijn liefde en genegenheid. Wij kunnen ontzettend onvolwassen overkomen in onze uitingen van genegenheid en wij kunnen de affectieve uitingen van een ander als onaangenaam of zelfs vijandig ervaren.  

Een knuffel kan bijvoorbeeld ervaren worden als een ongemakkelijke klem die de beweging en ademhaling sterk beperkt. Wanneer deze onverwacht komen, kunnen mensen met autisme verward raken of overweldigd worden, zeker wanneer duidelijk wordt dat we hiervan hadden moeten genieten.

Desillusie

Bij een zoekactie naar het vinden van een partner spelen sociale vaardigheden, empathie, het delen van gevoelens en emoties een belangrijke rol. Intuïtie ontbreekt bij de meeste mensen met autisme, de vaardigheden zijn niet of minder aanwezig en moeten ontwikkeld worden. Een gebaar van sympathie of empathie kan persoonlijker opgevat worden dan dat de bedoeling is. Door het aanleren van bepaalde vaardigheden kan iemand met autisme zich wel voordoen als sociaal, empathisch en invoelend. Dat kan dan weer voor de andere partij tot verwarring leiden op langere termijn, als blijkt dat deze vaardigheden niet vanzelfsprekend zijn.

Men heeft immers bepaalde verwachtingen van de ander en aan deze worden in het begin ook meestal voldaan, maar wanneer je langere tijd met een autist doorbrengt zul je merken dat bij ons een tekortkoming, een beperking, zit in onze sociale vaardigheden, emoties en empathie.

Desillusie is dan vaak het gevolg bij de partner van iemand met autisme. Begrijpelijk, want de betreffende persoon is verliefd geworden op iemand die achteraf anders blijkt te zijn. Dingen die voorheen als vanzelfsprekend waren kunnen nu voor problemen zorgen. Intimiteit en genegenheid kunnen plaatsmaken voor afstandelijkheid en onbereikbaarheid. Het ‘spontane’ kan plaats maken voor het dwangmatige en gestructureerde.  Plezier kan vervangen worden door frustraties en machteloosheid.

Je anders voordoen

Het is de grootste valkuil voor mensen met autisme, zich anders voor te (willen) doen dan dat ze in werkelijkheid zijn. Niet om de ander pijn, verdriet en desillusie te bezorgen, wat uiteindelijk meestal wel gebeurt helaas, maar omdat wij gewoon ook graag genegenheid, liefde en verbintenis willen, maar niet weten hoe we dit in stand moeten houden door onszelf te (mogen) zijn.

Toneelspel is hierbij vaak ons enige middel om erbij te horen, om gezien te worden, om gehoord en leuk gevonden te worden. Maar dit toneelspel is onmogelijk vol te houden als je 24 uur per dag, 7 dagen per week bij elkaar bent en zorgt daarom, vroeg of laat, voor problemen binnen een relatie.

Tips voor mensen met een autisme spectrum stoornis

  • Probeer zo eerlijk mogelijk in een (nieuwe) relatie te stappen. Jezelf beter of anders voordoen hou je immers niet eeuwig vol en de gevolgen kunnen desastreus zijn voor de relatie
  • Beloof geen dingen waarvan je weet dat je ze niet kunt nakomen vanwege je autisme, leg liever uit waarom je iets niet kunt
  • Ook mensen met autisme kunnen hoteldebotel verliefd zijn, waak voor je dwangmatigheid en doorslaan in je verliefdheid. Probeer om iets rustig op te bouwen en niet gelijk in het diepe te springen, respecteer het als de ander meer tijd nodig heeft om een stap verder in de relatie te zetten, overhaastige spoed is zelden goed
  • Blijf communiceren als je merkt dat jouw relatie vastloopt, schrijf punten op waar je het over wilt hebben, dat geeft duidelijkheid en voorkomt blokkades
  • Ook al heb je autisme, dit is nooit een vrijbrief om niet je best te doen binnen een relatie, het blijft geven en nemen
  • Accepteer dat het voor een partner ook moeilijk is om een relatie te hebben met iemand met autisme, probeer om je eigen aandeel binnen je relatie te zien, schakel hulp in als je moeite hebt met je eigen aandeel te zien binnen de relatie. Het scheelt voor de partner vaak enorm als hij of zij erkenning krijgt dat de problemen niet alleen door hem of haar veroorzaakt worden
  • Plan tijd en ruimte voor jezelf binnen een (vaste) relatie. Je terug trekken om op te laden of om te ontladen is cruciaal. Zorg dus dat je die ruimte ook neemt en leg uit waarom je die ruimte nodig hebt zodat je partner weet dat hij of zij je niet moet storen en dat het niet door hem of haar komt, maar doordat je overprikkeld bent
  • En bovenal, behandeld elkaar met respect. Dat kan alleen als je eerlijk en duidelijk bent naar elkaar en niet verwijtend communiceert, maar juist probeert om een middenweg te vinden in de problemen die worden ervaren

    Tips voor partners van mensen met autisme

  • Verwacht niet het onmogelijke van mensen met autisme; wederkerigheid, empathie, inleving en communicatie zijn allesbehalve vanzelfsprekend en het vraagt tijd, energie en moeite van mensen met autisme om deze eigenschappen binnen een relatie toe te passen
  • Accepteer dat mensen met autisme graag op zichzelf zijn, niet omdat ze niet van je houden, maar omdat ze ruimte nodig hebben om op te laden of te ontladen, geef deze ruimte ook als er om wordt gevraagd en laat de persoon dan ook met rust
  • Genegenheid en intimiteit kunnen als bedreigend worden ervaren door mensen met autisme. Benader mensen met autisme altijd van voren, accepteer dat er soms (of vaak) geen ruimte is voor genegenheid en liefde
  • Weet dat de meeste mensen met autisme kampen met een groot minderwaardigheidsgevoel en schuldgevoelens. Dat maakt ze kwetsbaar en onstabiel, maak hier geen misbruik van
  • Praat altijd in duidelijke taal, vermijd woordspelingen en grapjes, zeker als het om een moeilijk of belangrijk onderwerp gaat. Hoe emotioneler het onderwerp, hoe moeilijker voor mensen met autisme om gefocust te blijven. Onzekerheid en paniek kunnen de overhand krijgen
  • Wanneer iemand met autisme overprikkeld is, geef dan ruimte. Stel geen vragen, raak ze niet aan, probeer niet te kalmeren. Het zal niet werken en kan leiden tot nog meer prikkels
  • Probeer niet om iemand met autisme jouw gedachtewereld op te dringen, het inlevingsvermogen is nagenoeg nihil en daardoor kan iemand met autisme zich gewoon letterlijk niet voorstellen hoe het is en hoe het voelt. Enkel als het zelf ervaren is, kan iemand met autisme zich ergens een voorstelling bij maken, maar dan nog is dat geen garantie voor inleving en empathie
  • Ook al komen mensen met autisme vaak egoïstisch en asociaal over, we zijn dat niet. Wij zijn egocentrisch en dat heeft een hele andere betekenis en grondslag dan egoïstisch. Verwijt ons dan ook geen egoïsme, dat kwetst enorm want we doen al vaak zo hard ons best om rekening te houden met de ander
  • Zoek zelf hulp en begeleiding als je vastloopt binnen de relatie, er zijn tegenwoordig diverse deskundige instanties die ook partners ondersteunen en begeleiden. Een luisterend oor kan vaak al verlichting brengen voor partners van mensen met autisme
  • Verdiep je in wat autisme nu precies inhoudt en wat de meest voorkomende beperkingen zijn, zowel voor het individu maar ook binnen een relatie. Kennis van autisme kan al veel problemen doen voorkomen, oplossen of verlichten
  • Ook voor de partner geldt dat autisme nooit een vrijbrief mag zijn voor beschuldigingen, niet bereidwillig zijn, afschuiven en verwijten, als je merkt dat jouw autistische partner niet openstaat voor hulp. Communicatie (in welke vorm dan ook) en aanpassing zorgen dat je goed weet waar je aan begint. Liefde kan en mag niet enkel van één kant komen want dat gaat niet lang goed

Er zijn vast en zeker nog veel meer adviezen en tips die gegeven kunnen worden en ik heb hier ook enkel tips gegeven waar ikzelf (en ook mijn man) baat bij hebben of hebben gehad.

Verwacht geen Utopia!

Mijn verhaal is verreweg van compleet en ook enkel gezien door mijn bril. Maar ik ben
van mening dat een relatie niet kan blijven bestaan als alles van één kant moet komen, hoeveel je ook om die persoon geeft. Er moet een bepaald evenwicht zijn om dingen vol te kunnen houden en te kunnen accepteren. Mensen met autisme zijn heus wel in staat om zich (hetzij beperkt) aan te passen binnen een relatie. Echter, hulp en begeleiding hierin zijn wel gewenst, omdat mensen met autisme niet altijd dingen door hebben of inzien. Door goede begeleiding en duidelijke afspraken kan er een hoop opgelost worden. En een relatie zónder af en toe ruzie of problemen lijkt mij Utopia!

Lees ook deel 1

17 gedachten over “Genegenheid en intimiteit”

  1. Weet sinds kort dat ik ASS heb (51) mij hele leven valt nu pas in de rails wat betreft ,werk en relatie .
    Ik ben nu benieuwd hoe ik met deze wetenschap vooruit ga,heb inmiddels een gesprek gehad met een psycholoog maar wil eerst nog zelf kijken/proberen om hier goed mee om te gaan.

    1. Een diagnose kan soms heel veel dingen op hun plek laten vallen. Volgens mij is het heel verstandig eerst zelf te kijken hoe je ermee omgaat. Heb je de diagnose gekregen via onderzoek of heb je ‘zelfdiagnose’ gedaan?

    2. Hey! Ik weet sinds februari dat ik ASS heb (29). Ik heb zelf heel veel gehad aan psycho-educatie over autisme. Dit heeft me erg geholpen om dingen te kunnen plaatsen.
      Veel succes!

  2. Ik heb sinds een paar maanden een relatie met een man die me twee weken geleden vertelde de diagnose autisme te hebben. Hij gaf het meteen toe toen ik vroeg wat er met hem aan de hand was. Ik had het uit kleine signalen al begrepen, maar ben er toch van geschrokken. Nu merk ik dat hij minder zijn best doet op mij aan te sluiten nu ik ‘het’ weet. Ik vind dat lastig en voel me in de steek gelaten. Ik twijfel of ik met de relatie door wil gaan.

  3. Wauw, voor mij 1 en al herkenning, woord voor woord. Niets wat je schrijft is nieuw. Wat mijn valkuil is (bij mijn partner bestaat het vermoeden van, een diagnose voegt niets nieuws toe), is doordat hij zo zijn best doet (en het goed doet) zijn steentje bij te dragen aan ons (samengestelde) gezin het soms net lijkt alsof hij niet veel moeite hoeft te doen zich aan te passen. Ik vergeet dan regelmatig dat autisme bij hem niet speelt en verval in de modus van onbegrip. Onbegrip komt ook omdat communiceren met hem vaak erg moeizaam gaat juist wanneer ik de behoefte heb om te praten. Ik probeer mijzelf te herpakken door te lezen over autisme.
    Mijn complimenten over deze website, ik lees er velen, maar deze informatie site geeft in duidelijke woorden weer wat een worsteling het hebben van autisme voor iemand kan zijn. En hoeveel begrip, geduld en heel veel liefde het van de naasten vraagt.

    1. Wauw, wat een fijn compliment over de site Vera. Dat is precies wat we hopen. Dat de echte verhalen van echte mensen meer doen dan de theorie over autisme. Dank voor je mooie woorden!

  4. Verdietig om te lezen,ben 49 met borderline en ADHD.mijn vriendin is 25 en heeft ass.het leven is voor mij heel anders moeilijk.als ik dit lees is het eerlijk om de relatie te stoppen na 3 jaar van wederzijds onbegrip en teleurstelling.dank voor de helderheid.

  5. Dit is inderdaad zeer duidelijk/verhelderend, zo blij dat iemand met autisme zelf eens spreekt. Het enige wat ik kan zeggen is dat het jammer is dat auti’s niet méér durven te zeggen hoe het hen vergaat bij mensen die ze kunnen vertrouwen. Het zou in eerste instantie hun leven maar ook dat van hun geliefden enorm kunnen vergemakkelijken, volgens mij.

  6. Wat ik mij afvraag is of autisten je missen als ze afstand van je nemen of dat ze je zo blokkeren dat ze niets meer van je willen weten want voor de niet autist voelt het zo afwijzend aan.

  7. Heel herkenbaar , helaas is mijn man waarschijnlijk autistisch, nog eens extra bevestigd voor mij door dit te lezen, weggelopen uit zijn gezin met vier kids. Hij is nooit getest en inmiddels 50. Ik iin burn out 20 jaar sluimerend en puberende kids tussen de 9 en 16 en begreep niet dat hij zich in de kids en in mij niet in kon leven als wij pijn hadden of verdrietig waren. Hij zette binnen no time de liefde voor mij op 0 en verliet mij en de kinderen om ergens anti kraak te gaan wonen en zich vast te klampen aan een ex collegaatje. Waarmee hij zo goed kon praten Ik ben er nog steeds kapot van.Jari , mijn man is nu iets meer dan een jaar niet meer hier en hij lijkt totaal vervreemd van zijn gezin, hij zei in het begin als ik vroeg of hij zijn gezin mistte, soms wel soms niet.Idd voelt het voor mij als een totale afwijzing heel vreemde gewaarwording. 18 jaar huwelijk om zeep. Kon iemand met verstand van zake hem maar eens duidelijk maken wat er met hem is. Alles wat nu om hem heen staat aan collega`s en een enkele vriend en familie kennen ook niets van autisme dus zien het ook niet zo en zo lijken ze aan zijn kant te staan.

    1. Met respect DBB voor je situatie, die van mij is zeker niet vergelijkbaar, welke niet makkelijk zal zijn.

      Mij is door iemand met verstand van zaken duidelijk gemaakt wat er aan de hand is.
      En daar sta je dan met je 59-jaar en ASS diagnose i.c.m. hoge intelligentie nadat je in overleg met je echtgenote (verzorgend type) al enkele jaren geleden gestopt bent met je goedbetaalde job omdat je het niet meer trok en van plan was een nieuwe start te maken (die ook jammerlijk mislukte).
      Dat was het startpunt voor meer en meer gedoe binnen de relatie (voor die tijd geen onoverkomelijke aanvaringen). Ik voelde een enorm vergrootglas en alles stond voor mijn gevoel in het teken van wat ik niet (meer) kon/deed. Weg toekomstperspectief.
      Vorig jaar via een traject bij de praktijkondersteunster GGZ van de huisarts, mijn echtgenote dacht dat ik ziek was, geprobeerd er grip op te krijgen. Dat lukte niet, en de relatie verslechterde alleen maar. Die praktijkondersteunster mag niet praten met je echtgenote, zo zijn de regeltjes, terwijl juist mijn echtgenote stond te trappelen om haar mening te geven en te horen hoe ze met e.e.a. om zou kunnen gaan. Uiteindelijk na een aantal maanden doorverwezen (conform regeltjes) naar een GGZ-psycholoog. En na paar maanden wachttijd (zelf er druk achter moeten zetten) daar mijn gesprekken gestart.
      En daar was ie dan, de formele diagnose ASS. Het maakt voor mij veel duidelijk over het verloop van mijn leven maar het bood geen hulp voor het oplossen van de praktische problemen m.b.t. de relatie en werk omdat je daarvoor weer naar een ander hokje moet dat je wederom zelf moet zoeken.
      Nu zit ik al weer twee maanden in een begeleiding vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Zelf geregeld en de gemeente werkte zonder problemen mee op basis van mijn ASS diagnose. De betreffende coach is zelfs ervaringsdeskundige in zijn eigen relatie met een partner met ASS. Maar vooruitkomen op het gebied van de relatie met mijn echtgenote lukt niet, hoe zeer die coach ook zijn best doet. Heb ik weer wat vertrouwen omdat het even onrustig is dan vliegt door met name, voor mij als betuttelend/kritisch overkomende, vragen vanuit mijn echtgenote rondom kleine dingen als het schoonmaken van de badkamer de vlam weer in de pan.
      Ik krimp dan ineen. Het reduceert mijn vertrouwen in de relatie, en daarmee in mijn basis (mijn vrouw zorgt voor het inkomen) sinds ik gestopt ben met werken weer volledig tot nul.
      En zonder vertrouwen komen de sombere gedachten weer, de passiviteit, die depressiviteit die voor mij zo past bij ASS. En ja, daarmee komt ook de gedachte om maar een eind aan de relatie te maken zodat mijn echtgenote niet langer meer hoeft te lijden (waar ze, misschien uit onmacht, vaak de nadruk op legt). En ja, dan is daar ook die gedachte om door gebrek aan perspectief anti-kraak te gaan wonen en een wild leven te gaan lijden. Niet omdat ik dat nou allemaal zo graag wil maar omdat ik acuut behoefte heb aan een uitweg zonder verder, sorry voor het woord, peanuts gezeik.
      O ja, ook ik ben mij er van bewust dat ook ik een rol heb in de relatie en er aan moet werken. Dat werken doe ik echter vanuit ASS, en dat is nu net geen ziekte die zich oplost. Het is constant trucjes leren om er mee om te gaan, vooral richting die 98% van de bevolking die er geen last van heeft. Voor mijn werk was ik daar heel goed in geslaagd, voor de relatie ligt dat anders, zeker als je leven je al volledig uitgeblust heeft. Dat heeft veel, heel veel, tijd en wederzijds geduld nodig. Die lijkt er echter niet (meer) te zijn. Helaas …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *