Door: Juffrouw Mier
Een collega zei vorige week tegen mij dat ik ‘maar’ een milde vorm van autisme heb. Hij merkte het namelijk 95% van de tijd niet dat ik ‘anders’ ben dan hij. Ik voelde me op dat moment niet serieus genomen. Dat hij het niet merkt, wil niet zeggen dat het voor mij minder erg is of dat ik er minder last van heb.
Veel mensen hebben autistische trekjes, maar vallen niet binnen het autisme spectrum. Van de mensen die daar wel binnen vallen, kent het grote publiek vooral de filmrollen van Dustin Hoffman als Raymond in Rainman of het autistische personage Simon in de film Mercury rising. Deze personages leven in hun eigen gestructureerde wereld en hebben weinig interactie met voor hen onbekende mensen.
Wanneer is het mijn beurt?
Hoe anders is dat voor mij. Ik weet dat ik anders denk dan andere mensen. Ik let al mijn hele leven op hoe anderen bepaalde interacties aangaan en hoe er wordt gereageerd op mij. Dat zijn voor mij leermomenten en die probeer ik in nieuwe situaties weer toe te passen. Echter, een situatie die net weer anders is dan de eerste, herken ik niet en ik zal opnieuw de mist in (kunnen) gaan met mijn gedrag. Zo weet ik tijdens een vergadering nooit wanneer ik mijn zegje mag doen en krijg ik altijd op mijn kop dat ik mijn mond moet houden, omdat ik ertussendoor zit te praten.
Ik wil meedoen!
Ik ben dus de hele dag bezig met afwegingen maken, met situaties proberen te herkennen en scenario’s in mijn hoofd af te spelen. Ik wil niet in een afgesloten gestructureerd wereldje leven. Ik wil meedoen met de maatschappij, mezelf ontwikkelen en met andere mensen omgaan. Dat kost enorm veel energie en ik ben mij er terdege van bewust dat ik blij mag zijn met mijn scherpe verstand. Hierdoor kan ik leren wat er van mij wordt verwacht. Een milde vorm van autisme maakt het dus niet per definitie makkelijker voor de persoon in kwestie om te functioneren!
hoe weet je dat je een milde vorm wordt dat ook vastgesteld door een psychiater ik merk dat ik op of in bepaalde situatie heel autistische trekjes heb slleen werd moj gezegd dat heet iedereem wel
Je gebt gradaties in de mate waarin je autistisch bent.
Dit wordt vastgesteld door de psychiater of GZ psycholoog.
Maar ik vind mijn autisme light absoluut niet licht.
Bij mij hebben ze een vermoedde van autisme en het onderzoeken zou me 800 euro kosten… sorry maar ik hoef het officiele etiket niet voor dat prijskaartje….
Precies, heel herkenbaar, voor dat geld kan je heel veel andere leuke dingen doen, en van het geld dat de psychiater eraan verdient doet hij waarschijnlijk ook heel wat leuke dingen. De een zijn nood is de ander zijn brood ????
Dan liever zelfhulpsites.
bij onze zoon is het inderdaad ook getest en vast gesteld , groetjes Karien
Triangel heeft mij heel goed geholpen. Kost wel veel maar voor kinderen voor 12 jaar denk ik is dit bijna gratis.. door ziekenfonds natuurlijk.
Of zoals mijn dochter (17) met licht ASS zegt: ook licht autisme is wel heel zwaar voor mij.
Mooi geschreven!
Ik denk dat veel mensen denken, dat het etiket ‘licht’ of ‘mild’ het lichter maakt, minder erg. Waarmee ze eigenlijk zeggen (impliciet) dat autisme erg is. Ik zou het echt fijn vinden als autisme niet als ‘erg’ wordt gezien en dat daarmee al die verzachtende termen ook verdwijnen. Natuurlijk zijn er mensen met autisme die veel ‘erger’ overkomen dan anderen. Denk aan Rainman uit dit blog. Maar voor het merendeel weten we geeneens dat mensen autisme hebben en maken we er ‘mild’ of ‘licht’ van als we het wel weten. Terwijl de struggles enorm kunnen zijn.
Mensen nog maar een keer, er bestaat niet zoiets als een lichte vorm van autisme. Als de psychiatrie dat nou eens los zou laten (in de DSM is dat al het geval), dan zouden wij mensen met autisme, het mentaal, al veel makkelijker hebben. Dus voor alle duidelijkheid autisme is wat het is, in al zijn vormen.
Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) die gewoon normaal onderwijs kunnen volgen en werken neem ik niet aan die een zware vorm hebben? zelf heb ik een Diagnose Klassiek Autisme, niet in staat normaal onderwijs te volgen of tot nu toe een zelfredzaam leven op te bouwen, ook heb ik veel problemen met spraak en het begrijpen van informatie (context), ook drukt mijn Autisme flink op de IQ score, vereenzaming door geen contact weten te maken en onderhouding, heb begeleiding nodig door gebrek aan zelfredzaamheid psychisch lijden en zelfmutilatie door onmacht, de DSM-V wordt dat juist niet losgelaten, de mate van is juist toegevoegd, als licht matig en zwaar,
zoals je zelf al zegr Autisme in al zijn vormen, ASS dus.
100% onzin. Wat hierboven staat.
Misschien handiger om aan te geven waar je ondersteuning bij nodig hebt. Helpt niet zo om te weten hoeveel ASS je hebt. Vaak niet eens handig om dit te vertellen. Nu ASS redelijk geëmancipeerd is, is dit misschien de volgende stap. Met name werkgevers zijn niet zo geïnteresseerd in je diagnose, wel in wat je kan en ook in wat je nodig hebt om nog beter te zijn.
Binnen ons bedrijf Scauting, ondersteuning van normaal tot hoogbegaafde mensen bij het wonen en het vinden en behouden van werk, hanteren wij de OPA methodiek. Oprecht Persoonlijke Aandacht, eigenlijk heel eenvoudig: wie ben jij, waar ben je goed in, wat wil je leren, hoe wil je dat leren, waar kunnen we je in ondersteunen, welke manier past daarin het best bij jou? Bij ons ben je wie je bent met al jouw Talenten (licht, middel zwaar? Mijn dochter zou zeggen WTF)
Beste Andre, dat is natuurlijk precies waar het om gaat: wie je bent, wat je talenten zijn en wat je wilt leren. Ik zou daaraan toevoegen: wat vind je leuk? Ik heb alleen zeer mijn twijfels over werkgevers. Zij lijken laaggeschoold werk of eenvoudige klusjes aan te bieden aan mensen die hoogbegaafd zijn of een normale intelligentie hebben. Daar ontstaat dan demotivatie uit of conflict of burnout. Ken jij werkgevers die serieus werk maken van serieus werk? Wij willen met Autspoken aan werkgevers laten zien, dat (soms met een beetje aanpassing en begrip van collega’s) mensen met autisme en een normale of hoge intelligentie meer kunnen dan simpele klusjes in tijdelijke banen. Met lezingen en deze blogs hopen we werkgevers te bereiken die ervoor openstaan om te luisteren naar de echte ervaringen uit de praktijk. Zodat er meer kennis van en begrip voor autisme ontstaat.
Helemaal mee eens Mariëlle,
Ieder mens heeft talenten en mensen met autisme voegen iets moois toe aan een organisatie.
Heel taakbewust als er goed wordt gecommuniceerd naar degene met autisme. Duidelijke kaders zijn essentieel om zo het werk goed in te richten zodat de werknemer op een prettige manier het werk kan volbrengen.
Autisme is echt autisme. De uitingsvorm is bij iedereen verschillend.
Ik ben met je eens autisme is echt autisme! Ben ook blij dat we nu in de DSM zeggen iemand heeft ASS.
Dus laten we autisme alsjeblieft Autisme noemen ! Mooi artikel
Beste Els, ik lees op verschillende sites het volgende: “Voorheen spraken we van Asperger, PDD-nos of klassiek autisme. Inmiddels allemaal samengebracht onder de noemer Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In DSM-5 wordt er onderscheid gemaakt tussen een ‘milde’ of ‘ernstige’ mate van ASS.” Dus volgens mij bestaat de term ‘mild’ wel, maar kan deze als ongewenst worden ervaren als je zelf bijvoorbeeld wel tegen grote problemen aanloopt. In dit blog denk ik dat de collega het aardig bedoelde, maar de blogger ervaart wel moeilijkheden door haar ‘milde vorm van autisme’. Ook als ze binnen DSM-5 ‘slechts’ een milde vorm heeft. Ik ben trouwens benieuwd of het onderscheid gemaakt wordt op persoonlijke ervaringen ongeacht de ‘voorgangers’ van ASS. Bijvoorbeeld: wordt Asperger altijd als milder aangemerkt dan klassiek autisme? Of bepalen de omstandigheden van de persoon of het ‘mild’ of ‘erg’ is?
@Mariëlle: In de DSM-5 is er toch expliciet bepaald wat verstaan wordt onder mild, matig of ernstig? Daarin, ik denk rond pagina 90, staat een tabel in die gedetailleerd onderscheid maakt tussen deze drie niveau’s op basis van sociale communicatie en beperkend zich herhalende handelingen.
Een hulpverlener of psychiater die spreekt over ‘mild’ autisme bedoelt dus in principe dat de persoon met autisme waarvan sprake geen informele relaties kan opzetten, moeite heeft met het wisselen tussen rollen en handelingen, en vastloopt in organisatie.
Daartegenover staat dat een leek of buitenstaander die ‘mild’ bedoelt in het dagelijks leven, vooral doelt op de onzichtbaarheid, te kennen geeft dat hij degene die zegt dat hij autisme heeft niet vertrouwt en dat hij of zij onterecht aanspraak wil maken of maakt op bepaalde voordelen verbonden aan autisme.
Het kan natuurlijk zijn dat de psychiater of diagnost een moment van rolverwarring ervaart, en uit zijn professionele rol stapt om buitenstaander te worden, en dus de vertrouwensband als het ware opzegt. Maar op dat moment heeft de uitspraak ‘je hebt mild autisme’ geen waarde (tenzij dan een belasterende waarde)
Beste Sam, duidelijke uitleg, dank! Ik heb jouw site even bekeken. Erg interessant! Je conclusie, dat een buitenstaander die ‘mild’ bedoelt te kennen geeft dat hij degene die zegt autisme te hebben niet vertrouwt, deel ik niet. Ik denk dat onwetendheid een veel grotere rol speelt. Mensen die niets van autisme weten, kunnen daar hele stereotype beelden bij hebben. Als zij dan blijken te werken met iemand met ASS, terwijl ze dat niet wisten, zeggen ze ‘mild’ of ‘licht’ zonder de feitelijke diagnose te kennen. Ze bedoelen gewoon: ‘hey, dat zag ik helemaal niet/had ik helemaal niet door!’ Volgens mij meestal niet lullig bedoeld dus. Alleen kan het voor degene met ASS wel lullig voelen. En het geeft ook wel aan, dat er dus veel meer gedeeld moet worden over dit onderwerp en dat er nog een brug te slaan is van onbekendheid naar meer kennis onder een groot deel van de bevolking.
Begrippen als “mild” en “ernstig” zijn inderdaad gesteld als spiegelbegrippen.
Men tracht er niet de belevingswereld of de moeite die iemand moet doen mee te duiden, maar de wijze waarop iets als Autisme zich uit, welke problemen dit voor betrokkene en diens omveld oplevert.
De stelling dat veel mensen “autistische trekjes” zouden hebben is in deze context m.i. een redenatie verkeerd om. De invalshoek is een verkeerde. Iets als Autisme bezien als verbijzondering komt enkel maar voort uit de gangbare psychologie. Indien het menselijk “denken” op een andere wijze verklaard zou worden, zou iets als Autisme veel meer te duiden zijn als een basis set. Het is vervolgens niet veel meer dan logisch dat mensen generieken vertonen. Allerminst “autistisch” dus. Maar veel meer menselijk.
Voor wat betreft de laatste alinea;
Ik hoop dat we toekomstig eindelijk eens gaan leren niet meer mee te willen doen.
Onze eigen belevingswereld, onze eigen waarheden, onze eigen vanzelfsprekendheden.
Ze kunnen zoveel waardevols toevoegen aan dat wat zich al te vanzelfsprekend normaal noemt.
Mild autisme is alleen mogelijk in een milde maatschappij.
Alex, interessante invalshoek! En dat zou dan ook gelden voor alle andere uitingen in menselijk gedrag/menselijke communicatie dat ‘afwijkt’ van wat de psychologie acht normaal te zijn. Het begint al in het onderwijs, waar kinderen aan een gemiddelde norm(aal) moeten voldoen om vervolgens ‘normaal’ mee te komen in wat gemiddeld tot norm is gesteld. Daartegenover staat wel, dat mensen met autisme vaak ‘anders’ communiceren en informatie verwerken dan gemiddeld genomen de meeste anderen. Het zou mooi zijn als autisme niet meer wordt verbijzonderd, maar dat vraagt wel veel van ‘de anderen’ en van mensen met autisme. Want, gemiddeld genomen, verwachten mensen een bepaalde interactie of uitwisseling. Als dit uitblijft (of anders is dan verwacht), kan dit leiden tot teleurstelling, boosheid, onbegrip etc. Van beide kanten.
Juist Mariëlle.
Naar mijn mening zou men iets als een stoornis, afwijking, zelfs de psychologie en diagnostiek in een veel bredere context moeten bezien. Wat was de basis, welke eigenschappen zijn allerminst oorspronkelijk maar aangeleerd, in de loop van de tijd intuïtief geworden…maar nog steeds allerminst oorspronkelijk.
Men zou eveneens moeten leren inzien dat een manier van denken gebonden is aan een tijdspanne, een tijdsbeeld als je wil. Onderhevig aan invloeden die het allerminst een constante maken.
Wat is vervolgens “normaal”.
Het voorbeeld voor wat betreft het onderwijs dat je aanhaalt is een prima vergelijk. De psychologie van nu is gevoed door een tijdspanne, een tijdsbeeld van hoe het binnen die vanzelfsprekendheid zou moeten zijn. Laat die beperking in denken en diagnosticeren los en je zou tot geheel andere conclusies kunnen komen.
Beangstigend misschien aangezien het de maatschappij zoals die nu is onderuit zou kunnen halen. Tenslotte is al die kunstmatige vanzelfsprekendheid maar gestoeld op één ding; Het scheppen van een geordend, vatbaar geheel dat voor een merendeel veilig voelt. Verwachtingen…
Maar het is zo zonde dit besef geen gemeengoed te laten zijn. Het zou de werkelijkheid zoveel reëler maken.
Alex, helemaal eens! Er zit zelfs een contradictie in de maatschappij: er wordt altijd verondersteld, dat mensen met autisme behoefte hebben aan structuur en duidelijkheid. Maar feitelijk heeft het merendeel van de bevolking zonder autisme behoefte aan overzicht, structuur en maakbaarheid. En deze mensen ‘leren’ dan aan mensen met autisme waaraan zij zich moeten aanpassen of wat verondersteld wordt ‘normaal’ te zijn. Maar het is niet normaal, het is bedacht. Anders gezegd: was de maatschappij niet zo maakbaar, dan hadden mensen met autisme waarschijnlijk minder behoefte aan duidelijkheid en structuur. Want als alle gedrag naast elkaar mag bestaan, is dat veel ‘duidelijker’ en hoef je je niet aan te passen. Ik heb een blog geplaatst met als onderwerp ‘autisme bestaat wel’. Niet om opnieuw te ordenen en te pleiten voor onderscheid, maar juist als pleidooi om alles naast elkaar te laten mogen bestaan. Dat begint met onderscheid maken, dialoog, begrip en dan? Hopelijk langzaam maar zeker een omslag in het ‘algemene’ denken.
Het is mijn ervaring dat 2 dingen helpen:
1) aangeven dat ‘mild’ alleen maar betekent dat de ander het “niet merkt”, maar jij nog steeds wel (ze merken het wel, maar zien het niet als onderdeel van je autisme, nl: ze vinden dat je vaker je mond moet houden, blijkbaar),
en
2) concreet aangeven wat het voor jou betekent. Autisme is ontzettend breed en moeilijk te vatten begrip, voor iedereen (zelfs de meesten van ons!). Ik probeer nooit gewoon alleen maar te zeggen dat ik autistisch ben, omdat mensen daar niks mee kunnen. Óf ze schuiven het opzij omdat ze het niet zien, óf ze behandelen me als iemand die helemaal niks kan.
“Ik vind x lastig, (dat heeft te maken met mijn autisme)” is al veel concreter. Nóg fijner is als je ook nog kunt aangeven hoe de persoon je evt. zou kunnen ondersteunen daarbij, indien relevant.
“Ik vind het lastig om in te schatten, wanneer ik wel of niet kan bijdragen in de vergadering. En het is vervelend voor iedereen als dit niet goed gaat. Zullen we anders afspreken dat ik mijn opmerkingen of vragen even opschrijf om er later samen op terug te komen? Of kun je mij concreet vragen om mijn bijdrage op momenten dat het uitkomt?”
Wat een mooi stuk! Ik ben huisarts met Asperger (tegenwoordig autismespectrumstoornis, maar autisme voelt voor mij niet als een stoornis) en weet die diagnose nu twee jaar van mezelf. Dat van dat “milde” autisme zeggen mensen ook tegen mij (als ze mijn diagnose vernemen). Ik probeer het maar als compliment te zien, dat het autisme niet zo zichtbaar is bij mij. Daar doe ik (onbewust) enorm mijn best voor;) Maar het voelt alsof je niet wordt begrepen, dus ik herken helemaal het gevoel. Volgens mij zit de oplossing in zoveel mogelijk uitleg, door mensen uit het autisme-spectrum zelf. Volgens mij zegt het mensen weinig, als je plompverloren zegt “ik heb autisme” omdat veel mensen geen idee hebben, wat Autisme is.
Ik ben 57 jaar oud, in 2018 gediagnostiseerd ASS tussen matig en mild… En nu… Aanpassen aan de norm door psycho-educatie? Systeemtherapie? Kolder.
Dag Marc, waar ben je naar op zoek? Zelf vond ik PE om meerdere redenen erg zinvol. Het gaf me inzicht in autisme; de aanwezigheid van mede autisten gaf verbondenheid en het was voor de partners erg verhelderend.
Succes met je keuze. Wat je ook kiest, het is jouw keuze en dus goed.
Gr Klaas
Klaas, waar ben ik naar op zoek?: Met een brein dat continu aanstaat denk ik aan het motto: Sapere Aude! Met een lijf dat gemeenschappelijk met anderen deze wereld bewoond denk ik aan de tegelspreuk: “Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet.” Met de mildheid van de leeftijd denk ik aan een toekomst die voor allen open is…
Terugkijkend zoek ik naar betekenis, zie: https://ikhebvandaagnietstemelden.blogspot.com/p/teksten.html
En morgen is met mijn partner de eerste bijeenkomst PÉ:)
Hopelijk bevalt het. Ik vind je werken overigens mooi. Het heeft iets eenvoudigs zonder dat te zijn en het b prettig om naar te kijken.
Eerste bijeenkomst PE oke. Goed samengestelde groep. Fijne begeleiding. Serieuze items ter sprake.
Dank voor webbezoek Klaas.
Nu op de helft van PE. Al twee partners in tranen gebarsten.
Wat doe je met iemand die van zichzelf wel doorheeft dat ze autistische trekjes heeft, maar liever haar omgeving verwijten blijft maken, en zich als slachtoffer opstelt, dan er zelf iets aan te doen? Ik zit er als (voormalig) goeie vriend helemaal doorheen: elf jaar lang geborgenheid geven, het gezellig maken, koken, haar constante geklaag aanhoren (o.. gevoeligheid voor geluiden die andere mensen niet horen en voor straling), als een prinsesje behandelen etc… maar de wederkerigheid is helemaal zoek. Alsof ze het de normaalste zaak vind dat er voor haar gezorgd wordt. Ik ben er in geslaagd om zonder harde woorden afstand te nemen, maar mijn medelijden blijft. Ik heb haar wel eens linkjes gegeven, van praatgroepen en coaches e.d.
Ik weet niets van autisme maar kreeg 2 jaar geleden te horen dat ik Ass Heb. Tegenwoordig is er geen onderscheid meer maar is het gewoon Ass en meer niet. Ik heb vroeger bij het RIAGG borderline persoonlijkheidstoornis als diagnose gehad zonder testen. Nu bij Scauting krijg ik ambulante begeleiding en leren ze mij wat autisme is en hoe ik mij gedrag kan verbeteren zodat ik er weinig last van heb en wat ik kan doen bij te veel prikkels.
Goed stuk!
Zelf ook een “trotse” bezitter van een milde vorm van A.S.S. het klinkt raar maar ik zie het toch als een soort kracht. Alhoewel moet ik zeggen dat mijn weg richting de finish niet zonder slag of stoot was. Mijn “gave” lag in het detail, impulsiviteit en vooral in mijn intuïtie, overigens was dit wel altijd een mengelmoes en maakte het hard om te leren en mensen te begrijpen. Dus dit was uiteindelijk mijn aanpak en misschien wel een grote ondersteunende factor voor mensen die zichzelf hierin terug kunnen vinden.
De volgende stappen heb ik ondernomen:
– self authoring van Jordan Peterson;
– Carl Jung’s big five test;
– Kolb & Juch test in bepaalde situaties zoals: privé, werk, buitenshuis.;
– DISC test (maar dan wel introversie en extraversie achterwegen gelaten);
– SWOT analyse.
– en tot slot groepsdynamica van, van Remmerswaal en ook Tuckman.
Heeft dit veel tijd gekost? Reken maar van yes. Maar dit is voor mij de ultieme manier om mezelf te leren kennen en mijn kracht om te leren, en in sociale situaties mijn omgang te verbeteren.
Groet,
Kevin
Goed bezig geweest zeg prachtig zo investeren in jezelf
Bij mij is een lichte vorm van autisme vastgesteld, lichte vorm van borderline, en lichte verstandelijke beperking.. maar heb nu gelezen dat mensen met autisme en met een beperking ongeveer sterven rond hun 39 en ben er nu al 31. Nu is mijn vraag of de levensverwachting van iemand met autisme hetzelfde is dan iemand met een lichte vorm er van?
Hoi Ken, wat vreselijk dat iemand dat geschreven heeft en dat is ook echt totale onzin! Verstandelijke beperkingen zeggen helemaal niets over hoe oud jij gaat worden. Het is belangrijk als jij iets leest om te kijken wie dat geschreven heeft. Er word zoveel onzin gepubliceerd. Zelf iemand met een zwaardere vorm van autisme kan oud worden. Dus maak je alsjeblieft geen zorgen daarover!
Wat ik ook heb onder vonden is. Ik heb honderden diagnoses gehad tot op het laatste moment een keer autisme werd vastgesteld maar dan wel door een erg goede instelling de autisme specialist. 10 jaar geleden ben ik een keer bij een add specialist geweest en die heeft binnen een kwartiertje praten gezegd nee je hebt geen autisme. ik vond dat al heel vreemd en onzorgvuldig en dat blijkt ook nog eens echt malafide te zijn. er zijn heel veel instellingen die er echt helemaal niks maar dan ook echt helemaal niks van weten en wel uitspraken doen. tegenwoordig wordt als eerste autisme uitgesloten en daarna verder gekeken. Nou dan mag je dus eerst 20 jaar over doen om daar achter te komen voordat dat dan het nieuwe normaal is. Dit is echt gek makend geweest je raakt gewoon helemaal in de war met je identiteit. Tevens is er ook heel veel overlap met andere zogenaamde stoornissen dan kan je natuurlijk ook andere dingen ontwikkelen vanuit ass zoals ptts een andere dingen. Ik wil dus iedereen aanraden om echt naar een autismespecialist te gaan en niet naar een van afdeling binnen GGZ want die zijn vaak echt geheel niet bekwaam en weten niet van het enorme spectrum af.
Hoi Ken, wat vreselijk dat iemand dat geschreven heeft en dat is ook echt totale onzin! Verstandelijke beperkingen zeggen helemaal niets over hoe oud jij gaat worden. Het is belangrijk als jij iets leest om te kijken wie dat geschreven heeft. Er word zoveel onzin gepubliceerd. Zelf iemand met een zwaardere vorm van autisme kan oud worden. Dus maak je alsjeblieft geen zorgen daarover!
Omgaan met A.S.S.
In een tijdperk van je eigen zijn, en uit de kast komen blijken soms de meest eenvoudige dingen niet altijd even gemakkelijk. Als je de dag van vandaag zegt dat je homo of lesbisch bent noemt dat ‘uit de kast komen’. En niemand die daar nog van wakker ligt. Dat mag. Of dat moet zelfs. Want we leven in een maatschappij waar je jezelf moet kunnen zijn.
Een levensstandaard dat echter niet opgaat voor stoornissen. Ziektes en stoornissen; daar wilt onze maatschappij niets van weten. Want; “Gedraag je eens normaal.” en “Stel je niet aan.” zijn ook nog van deze tijd. En kom je met A.S.S.-light ‘uit de kast’, dan moet je op niet meer rekenen, dan een meewarige blik. Of een schertsende opmerking als “Jij autistisch? Haha. Laat me niet lachen.” met andere woorden. Je staat en blijft alleen.
Als kind duurde het tot mijn 6 jaar voor ik verstaanbaar kon spreken. Dankzij een logopediste leerde ik praten zoals iedereen. En werd zelfs een spraakwater. Maar dat had een eerste teken moeten zijn voor mijn autisme. Niemand dat er in die tijd (jaren zestig) aan dacht om dat verband te leggen. En het duurde tot mijn 20ste voor een dokter mij als ‘autist’ identificeerde.
Te horen krijgen op je 20ste dat je autistisch bent is geen koude douche maar een onderdompeling tussen de ijsschotsen aan de noordpool. Een wereld stuikt in elkaar want opnieuw gezien het tijdperk, (1980) vrees je elke dag rijp te zijn voor een psychische instelling. En dat is ook de manier waarop de omgeving ernaar kijkt. Dus wat je al die jaren hebt geleerd, ga je nu nog gaan perfectioneren. Het verbergen van je autisme.
Je blijft de treinwagons tellen als die voorbij komt. Je blijft alles wat je je doet vooraf plannen tot de laatste detail. Gewoontes en rituelen blijven een heiligheid. Maar alles in het geheim en verborgen.
Je blijft je ellendig voelen in een drukke kleine plaats. Maar dat steek je op een claustrofobisch trekje.
In gesprekken leer je meepraten, je leert zelfs het voortouw te nemen. Ook al voelt dat onbehagen en moeilijk. Je leert praten over je eigen gevoelens. Ook al overweeg en vorm je elke zin vliegensvlug in je hersenen, voor je hem uitspreekt. Je leert spreken tegen je omgeving. Maar nooit met je omgeving. Je word een verteller en geen prater. En vooral praat je meestal over dezelfde onderwerpen. Dat geeft je rust in je hoofd. Want die verhalen ken je vanbuiten.
En last but not least blijven ongeordende en ongestructureerde situaties een hel. Een afspraak of een planning wijzigen is als het verzetten van een berg.
Wat ik wil zeggen is… Dat 57 jaar verbergen van je autisme (waarvan 43 jaar bewust) een gigantisch zware last is. Ik ben 63 en ben mentaal uitgeput. En neen. Ik verlang geen medelijden. Dat is niet nodig. Geen bemoedigende woorden of steun. Neen! Ik wil gewoon het niet meer verbergen. Leven zoals ik ben. Laat de maatschappij nu eens stoppen met het negeren van A.S.S.-light. Geen opmerkingen als… “Jij A.S.S.? dat kan toch niet. Want je ….”
Ik weet eigenlijk niet waarom ik dit allemaal schrijf. Waarschijnlijk hoort dit bij het proces van mijn “uit de kast komen” als mens met A.S.S. stoornis. Alvast aan de lezers bedankt voor het lezen.
Je verhaal is voor veel mensen herkenbaar denk ik. Dank voor het delen.