Door: Marvin Scheffer
Stigma. Het lijkt alsof ik het veel vaker hoor. Dat doe ik niet, maar zo lijkt het wel. Door mijn werk en daginvulling omgeef ik mij met mensen met een kwetsbaarheid. Hierdoor kom ik snel in aanraking met stigma. Ik let er ook veel meer op, denk ik. Zo hoorde ik van de week nog “Ik ben een autist dus…”. De rest van die zin heb ik geeneens opgeslagen. Het is alsof mensen met en zonder autisme, vooral in de ggz, vooral kijken naar wat afwijkt van de norm. Wat niet normaal is.
Natuurlijk merk ik bij mezelf ook dat ik in bepaalde aspecten afwijk van het gemiddelde. Vooral vroeger, voor en aan het begin van mijn herstel, had ik hier veel last van. Ik heb echter al snel besloten dat ik niet genoemd wil worden naar iets wat ik heb of iets wat onderdeel van mij uit maakt. Niet op een manier waarop de rest van het individu wordt uitgesloten.
Ruimte om te ontdekken
Ik ben veel dingen; handig, creatief, koppig, kritisch, doortastend. Allemaal kwaliteiten. Goede en minder goede (of moet ik zeggen wenselijke) kwaliteiten die mij wel maken tot wie ik ben.
Ik ben getrouwd, ik ben een man, een mens, een Nederlander, een wereldburger. Ik ben ook gelukkig. Eindelijk gelukkig. Ik ben nog steeds chaotisch in mijn hoofd en ik ben vaak overprikkeld. Maar ik ben wel iemand die goed kan relativeren en vanuit verschillende perspectieven, soms met wat hulp, de situatie kan bekijken. Ik ben daardoor beter gaan worden in het afstemmen van mijn energie. Waar ik veel en minder aandacht aan moet besteden en waar ik blij en minder blij van word. Deze dingen vertellen wat over mij. Dit geeft u als lezer een beeld. Misschien niet een goed beeld en zeker niet een compleet beeld, maar wel een beeld dat ruimte over laat om te ontdekken. Dat hoop ik tenminste.
Ik ben of ik heb?
Wat is dan het verschil tussen “Ik ben autist” (waarom is dit dan wel stigmatiserend?) en “Ik ben een man” ? Over beide kunnen mensen immers veel aannames maken en beide zijn niet zo zwart-wit meer.
Voor mij zit het verschil in de negatieve associatie die het bij veel mensen op roept. Vooral mensen die niet beseffen hoe breed het autisme spectrum is, zijn vaak geneigd om er een vaste set van kenmerken aan toe te wijzen. Dit heeft verder niets te maken met of iemand wel of geen autisme heeft of wat iemand in een opleiding over autisme heeft geleerd. Ik heb in mijn ‘carrière’ als cliënt vele mede-cliënten en hulpverleners ontmoet die de term ‘autist’ gebruiken om zichzelf of andere mee te identificeren. Juist de mensen die zich echt hebben verdiept in de materie zien de nuances tussen de mensen met ASS en misschien belangrijker; de overeenkomsten met de mensen zonder ASS.
Er zijn weinig mensen die zullen zeggen dat autisme een positieve invloed heeft gehad op hun leven. De diagnose word vrijwel alleen gesteld als iemand of de omgeving er ‘last’ van ervaren. En dat is dan ook voor mij het verschil. Autisme word, vaak onbewust, geassocieerd met lastig zijn. Voor mij zit het grote verschil in “ik ben” en “ik heb”. “Ben” of “zijn” omvat het gehele onderwerp. Terwijl “heb” meer iets zegt over een onderdeel of iets wat je meedraagt.
Stigma inruilen voor handvatten
Tegenwoordig gebruik ik de term autisme sowieso weinig om mezelf te omschrijven. Ik gebruik veel meer de kwaliteiten en kenmerken die ik eerder benoemde. Ook als ik of mijn omgeving last ervaart van mijn autisme zeg ik minder vaak “Ik heb autisme”, maar benoem wat ik ervaar op dat specifieke moment: “Ik vind het lastig om…” of “Het past mij beter als…”. Ik merk dat mensen hier veel beter op reageren. Er wordt vaak meteen in oplossingen gedacht of er is een veel groter begrip. Door te benoemen waar ik precies last van ervoer of de voorwaarde te benoemen wat ik precies nodig heb, lijkt het alsof er veel minder in de weg staat. Ik probeer dit ook mee te geven in trainingen die ik geef of aan cliënten die ik begeleid. Ik ruil het stigma in voor handvatten. Het doet er immers niet toe wat je hebt, maar hoe je hiermee omgaat. Niemand ‘is’ een beperking.
Mooie blog en ik heb wel veel geleerd van jou en hoe je omgaat met zaken. Misschien zeggen we het te weinig tegen elkaar. Ik ben blij met jou als collega, blijf zoals je bent ?
Hoi Marvin,
Leuk om te lezen hoe jij hier mee omgaat, ook al is het lastig om de goede invalshoek te vinden Ik beschouw mijzelf als een licht geval op ASS ( autistisch spectrum stoornis) gebied, eigenlijk zou ik moeten zeggen AS, dus zonder de laatste S want het hindert mij en mijn omgeving niet dusdanig dat dingen verstoort raken. Maar ik heb wel zwakheden die iemand anders in mindere mate heeft, zeker op sociaal vlak in drukke grote groepen, dat is niets voor mij. Grappig genoeg zie ik in mijn werk, privé en in mijn sport (zeilen) relatief veel mensen waarvan ik weet of denk te weten dat zij ook in het AS vallen, zonder de laatste S.
Vanuit die ervaring heb ik mijn eigen hypothese hoe ik er tegen aan kijk, ieder mens heeft een stukje autisme, op de schaal van 1 tot 100, bij 1 is er geen AS kenmerk waar te nemen, bij 100 praten we over de (meest) zware klassieke variant van autisme. Wanneer wordt het AS nu een ASS? Dat is uiteindelijk de kernvraag voor mij, stel iemand zou een “score” hebben van 40 en voelt zich daardoor beperkt in zijn “zijn”, dan is het een stoornis waar hij/zij hinder van heeft. Ik ken genoeg mensen die ik “inschaal” op 60, techneuten, wetenschappers, artsen, etc. en die niet altijd even makkelijk zijn in de communicatie maar die zelf nergens last van hebben, zo ben ik zeggen ze dan, nou prima, voor hun is het dan geen stoornis.
Meestal maak ik mijzelf makkelijk met de gedachte; je hebt Alpha en beta mensen, uiteindelijk best prettig, we hebben elkaar toch nodig.
Beste Ronald,
Bedankt voor je reactie. Ik deel je hypothese met een iets andere bewoording misschien. Maar de rode lijn komt sterk overeen. Zoals ik al aangaf is ASS de diagnose en een diagnose word vrijwel alleen gesteld als iemand of de omgeving er ‘last’ van ervaart. Persoonlijk vind ik dat een diagnose handig is om een richting in te kijken, niet een hokje. Gelukkig word er steeds vaker gekeken naar de individu om iemand te ondersteunen om deze ‘last’ zo veel mogelijk te reduceren. Ik hoop dat deze trend doorzet en dat in de toekomst een diagnose niet meer nodig is maar dat iedereen een op maat gemaakt plan heeft waarmee hij of zij het beste uit zichzelf kan halen.
Ik vind het mooi gezegd van je. Zelf zeg ik ook wel regelmatig ‘ik ben autistisch’ omdat bij mij de diagnose laat is vastgesteldsteld en ik er vroeger heel veel problemen door heb gehad, gepest niet begrepen, uitgelachen enz. Het was en is nog steeds moeilijk voor me om mezelf uit te drukken vooral als het op gevoelens aan komt. Vroeger zei ik maar wat als men mij vroeg hoe ik mij voelde maar nu nog is dat eigenlijk meestal niet mogelijk om dat te vertellen aan mensen en als je eerlijk zegt ‘dat weet ik niet’ bekijken ze je raar of lachen er om maar als ik hen dan vertel ‘sorry maar ik ben of heb autisme en kan hier geen antwoord op geven’ dan begrijpen ze dat meteen. Het is maar één voorbeeld dat ik geef er zijn er zo vele meer. Het is voor mensen die op latere leeftijd gediagnostiseerd worden echt een uitzoeken wat wel en wat niet kan maar wat ik wel weet is dat, als ik het even niet meer weet, gerust kan zeggen ‘ik ben (heb) autisme dus wil je me hier even bij helpen) en dat helpt mij in mijn nieuwe levens zoektocht.
Moraal: ik denk dat het voor iedereen soms wel eens anders kan gaan en er is eigenlijk geen goed of fout, er is leren gelukkig zijn voor mij!
Mvg Anita
Mooi en herkenbaar positieve blog. Bovendien nog stigma-doorbrekend ook.
Mooi uitgelegd, Marvin! De enige manier om met onze persoonlijke en emotionele kant om te gaan. Of je autisme, ADHD of een burn-out hebt. Jezelf onderzoeken en je goede en slechte eigenschappen omarmen, is de enige manier om een weg in onze samenleving te vinden. Jammer dat ons dat niet van jongs af aan geleerd wordt, maar dat we inderdaad afgerekend worden op alles wat we niet of minder goed kunnen. De diversiteit die we als mens bezitten, zouden we veel meer bij onszelf en bij anderen moeten waarderen en koesteren.
Dit heb je mooi verwoord. Ik spreek nog wel eens iemand aan op wat hij/zij heeft in plaats van wat iemand is. Verder wil ik stigma-loos door het leven. Daar mag je mij aan houden.
Ik kan heel goed begrijpen waarom jij liever zegt dat je autisme hebt, dan autist of autistisch ben. Het argument dat je zo veel meer bent dan je autisme, is een bekende. En ik respecteer jouw standpunt daarin. Persoonlijk vind ik dat mijn autisme zoveel invloed heeft op wie ik ben, dat het die term net zozeer rechtvaardigt als dat men mij een vrouw vindt, en veel meer dan dat ik een Nederlander ben. Ik gebruik de verschillende termen daarom door elkaar.
Zeker je laatste paragraaf is erg herkenbaar: alleen maar je autisme benoemen blijkt echt zinloos. Mensen hebben teveel hun eigen beeld bij autisme, en je kunt veel beter specifiek benoemen wat er aan de hand is, of waar je ondersteuning bij nodig hebt.
Maar ik denk dat de term zelf daar een kleine rol in speelt. Ik denk, ik wéét dat het heel goed mogelijk is om respectvol te praten over autisten, en respectloos te praten over mensen met autisme. Als die term alléén de doorslag geeft, klopt er ook iets niet aan de rest van de boodschap, denk ik dan.
Belangrijker vind ik hoe mensen omgaan met de diagnose, de term.
Ik ken veel mensen die hun diagnose gebruiken als een excuus om zichzelf of hun omstandigheden nog te hoeven verbeteren. (“dat kan ik nou eenmaal niet”) Of anderen die daarmee iemand als niet relevant wegzetten (“die snapt dat nou eenmaal niet”). Of mensen die juist het niet over dat autisme willen hebben, omdat ze beweren dat het niet uitmaakt. (“iedereen heeft wel wat”)
Terwijl het zó belangrijk, zo nuttig is om het te gebruiken als handvat, als handleiding, als hulpmiddel om verder te komen. Om ondersteuning te krijgen, of om anderen te vinden. Ik heb in de eerste jaren na mijn diagnose (op mijn 34e) veel gehad aan de verhalen van anderen. En juist het feit dat ze hun autisme benoemen, zorgt ervoor dat ik ze kan vinden. En de discussie “autist versus autisme hebben” leert me ook elke keer wat nieuws. Dus bedankt, dat je je uitspreekt. Hoe je jezelf ook benoemt 🙂
Beste Petra,
Bedankt voor je reactie. Ik sta geheel achter je standpunt. In de ideale wereld zou je jezelf mogen benoemen wat voor jou het best passend is. Door het woord autist te gebruiken kan je ook denken dat het op die manier normaliseert en dat mensen er geen negatief beeld meer bij krijgen. Helaas, gezien het woord in de huidige maatschappij vaak een negatieve lading met zich mee brengt, probeer ik het op een andere manier.
Je hebt ook zeker gelijk dat een woord maar een klein onderdeel is van het beeld wat mensen hebben. Het anders benoemen of het woord ontwijken heeft nauwelijks tot geen invloed op de manier hoe iemand over mensen met autisme denkt. Ik gebruik het voornamelijk als aanknopingspunt om mensen voor te lichten over het effect van stigma.
Ik vind het bewonderenswaardig dat jij je eigen manier hebt en daar baat bij hebt. Ik heb het idee dat we leuke gesprekken kunnen hebben over (onder andere) dit onderwerp. Voor mij blijft het woord autist onlosmakelijk verbonden met stigma en zelf-stigma.
Hartelijk dank voor je reactie en toevoeging!
“Ik heb autisme” vind ik zelfs stigmatiserend. Mijn dochter leeft met de diagnose MCDD, en ze zegt zelf vaak tegen mensen ” ik heb autisme”, maar wat betekent dat dan? Voor haar betekent het dat zij meer begrip van haar omgeving vraagt, echter het effect is vaker dat men haar als schattig (ze is 10) en aandoenlijk ziet, het maakt haar kleiner en aparter (mensen hebben een uitstekende antenne voor afwijkend gedrag). Ik leer haar nu dat zij beter kan zeggen dat zij moeite heeft met bepaalde situaties, of ik laat haar uitleggen welke aanpak voor haar werkt, en daardoor krijgt ze meer zelfvertrouwen en autonomie. Ze kan heel goed reflecteren over zichzelf en abstract denken dus ze begrijpt alles. Haar antenne om aan te voelen wat sociaal handig is om te zeggen is echter minder goed, waardoor ze zichzelf onbedoeld in haar oprechtheid buiten de groep plaatst. Maar veel gedrag dat als ‘ autistisch’ wordt gekenmerkt laat iedereen in mindere mate zien. Het teveel van het goede maakt het afwijkend of ‘ autistisch’ maar dat ligt vooral aan de veel te smalle ‘ normaal’ norm, dus ik zou het woord autisme liever vervangen door een breder vocabulaire van vaardigheden, kwaliteiten en mogelijkheden.
Hallo Nathalie,
Wat mooi dat je jouw dochter leert om zo om te gaan met dit soort situaties. Ik sta geheel achter je wens om niet in diagnoses maar in mogelijkheden en moeites/valkuilen/kwetsbaarheden (wat dan ook passend is) te communiceren.
Heel goed ook om daar zo vroeg mogelijk mee te beginnen. Ik kom vaak tegen dat mensen het lastig vinden om de juiste woorden hiervoor te vinden. En hoe langer iemand de diagnose gebruikt om zijn of haar kwetsbaarheid te uiten, hoe langer (gemiddeld genomen) iemand er over doet om dit positief om te buigen.
Bedankt voor het delen!
Mooie blog. Mijn dochter is onlangs gediagnosticeerd met ASS. Het is echt even zoeken hoe je dat onder woorden brengt. Hetzelfde ervaar ik trouwens bij mezelf (ADD). Wat mij helpt is om niet vanuit het ‘ziektebeeld’ te denken en te praten, maar concreet vanuit gedachten, gevoelens en gedrag. Want mensen met of zonder ASS/ADD kunnen exact datzelfde gedrag vertonen. Dus dan is het herkenbaar en daardoor makkelijker bespreekbaar. De stap om het verschil tussen willen/kunnen uit te leggen wordt dan ook kleiner. Ook al blijven er dan nog mensen over die er simpelweg niet aan willen (die vinden psychologie per definitie onzin). Of het gaat hun inlevingsvermogen te boven. In elk geval, wat jij schrijft over het inruilen van het stigma voor handvatten vind ik heel treffend en helpt mij in het vinden van taal dat werkt.