Het is ook nooit goed

Door: Mariëlle Brink

Filemon Wesselink heeft autisme. In de serie ‘het is hier autistisch’ van BNN (vanaf 19 januari op donderdagavond 21.05 op NPO 3), laat hij zichzelf onderzoeken én laat hij mensen zien met autisme. In de media verklapte hij al voorafgaande aan aflevering 1, dat de uitkomst van zijn persoonlijke onderzoek is dat hij inderdaad autisme heeft. 

Aan het einde van aflevering 1 vraagt hij zich hardop af wat het hem zal brengen, nu hij openlijk op televisie ervoor uitkomt.

Vooringenomenheid

Wat het hem in ieder geval al gebracht heeft, zijn allerlei vooringenomen opmerkingen van mensen met autisme zónder dat zij de hele serie al gezien hadden. Ook na aflevering 1 kreeg hij het te verduren op Twitter, waar allerlei mensen met autisme hem bekritiseerden op de wijze waarop hij autisme laat zien. Het zou niet voldoen aan het standaard beeld of het voldeed juist teveel aan het standaard beeld. Ook zou Filemon zelf niet voldoen aan het standaardbeeld en vonden mensen dat hij juist meer onbekende mensen in beeld moest brengen. Of ‘de gewone autist’, met een baan en een gezin. Nu heeft Filemon zelf een baan en een gezin, dus hoe ongewoon is hij dan? Gelukkig vielen veel complimenten hem ook ten deel. Het is namelijk nogal wat om als bekende Nederlander jezelf zo kwetsbaar op te stellen in de wetenschap, dat je een risico neemt. Mensen kunnen je gaan beoordelen, veroordelen, anders benaderen, je ‘raar’ gaan vinden of zelfs beledigen. Zolang autisme nog niet begrepen wordt, zijn die risico’s er. En daar juist middenin duiken, vind ik ontzettend knap. Knapper dan van onbekende Nederlanders, die niet publiekelijk met al die emoties hoeven om te gaan.

Filemon werd overvallen door een belangrijk kenmerk van autisme: vooringenomenheid. Niet, dat dit woord specifiek terugkomt in onderzoeken of in vragenlijsten, maar de behoefte aan duiding die veel autisten hebben, kan leiden tot vooringenomenheid. Anders wordt het gewoon te complex. Kortsluiting in het hoofd als bestaande opvattingen worden aangevuld door een verbreding van de context. Filemon laat juist het hele brede spectrum zien, waardoor het voor veel kijkers zonder autisme óók een openbaring zal zijn. Dat is een goede zaak.

Mild autisme

De snelle conclusies op Twitter vielen mij ook op. Ook een kenmerk van autisme, opnieuw veroorzaakt door de behoefte aan duiding. Autisten moesten voortaan dan maar niet meer ‘autist’ genoemd worden, want het merendeel lijkt niet op Rain Man. Of autisme zou je niet mogen kenmerken als ‘mild’, zoals Filemon deed bij Jinek. Allemaal onzin natuurlijk. Iedereen kan zien, dat de prachtig geportretteerde Jelle met zijn knikkers wel degelijk ‘autistischer’ overkomt dan Filemon zelf. De mate waarin een autist zelf last heeft van het autisme, bepaalt volgens mij of het mild is of niet. In die zin ervaart Filemon het mild, dus waarom moet hij dan nóg explicieter worden? Het is ook nooit goed.

Mode

Ik vind het fantastisch, dat bekende Nederlanders zich uitspreken over hun autisme. Mensen die zichtbaar zijn of een voorbeeldrol hebben kunnen de brug slaan tussen onwetendheid en begrip. Ik hoop dat er meer volgen.

Ik hoop ook, dat het hebben van autisme niet ineens ‘mode’ gaat worden, want ook al zal deze serie bijdragen aan een gevarieerder beeld en grotere acceptatie, mensen met autisme hebben wel degelijk een anders werkend brein waardoor zij in de maatschappij en in relaties met anderen tegen moeilijkheden aan kunnen lopen. Ik verwacht, dat dit de komende afleveringen zeker aan bod zal komen.

Vooralsnog geef ik een heel groot compliment aan Filemon voor zijn openheid, zijn onbevangenheid en zijn prachtige open houding in de benadering van de mensen in de serie.

Lees ook het stuk van Anne, met een mooie nabeschouwing van de eerste aflevering.

31 gedachten over “Het is ook nooit goed”

  1. Mooi geschreven en mee eens. Ik heb de eerste aflevering net gezien en vind het een mooie aflevering. Ik kan geen negatief iets bedenken.

    Klein detail: jongen met knikkerbaan heet niet Jesse, maar Jelle.

  2. Moet de aflevering nog gaan bekijken via Uitzending Gemist. De vooringenomenheid van een aantal mensen met autisme als het gaat om het in beeld brengen van autisme, komt mij zeer bekend voor. Zeker wanneer het gaat op de welbekende stereotypes.
    Ben daar overigens al oostindisch doof voor geworden; ik doe daar dus standaard niets op 🙂

  3. Misschien is die vooringenomenheid ‘typisch een kenmerk van autisme’, maar ik zie die ‘het-is-ook-nooit-goed’ reacties vaak ook bij andere tv-programma’s waarin het om psychische problemen gaat. Bij die documentaire over eetstoornissen in november bijvoorbeeld, en eerdere uitzendingen/series over dat onderwerp. Of bij dat programma over zelfbeschadiging, wat langer geleden. Er is altijd wel iemand die zich ‘tekort gedaan’ voelt. Kijk maar eens op zelfhulpforums over die onderwerpen. De meeste kritiek komt vanuit de eigen gelederen. Wat op zich ook logisch is, want zij staan er emotioneel het dichtste bij. Dus ik vind het niet per se vreemd of ‘autistisch’ dat het hier ook gebeurt. De tegenwerping bijvoorbeeld dat je geen autist bent maar autisme hebt, vind je bijna letterlijk terug op fora over eetstoornissen: je bént geen eetgestoorde, maar je hébt een eetstoornis. Of dat de geportretteerden teveel (of te weinig) voldoen aan het standaardbeeld, dat is ook iets wat je daar telkens hoort. Dat het ‘altijd maar over anorexia gaat, en nooit eens over boulimia of NAO’ en dat ze teveel echt magere personen interviewen en te weinig mensen bij wie het minder zichtbaar is etc.

  4. Juist heel mooi vind ik de Serie! Vooral eerlijk en open komt het op mij over. Als je weinig over autisme weet leer je er veel van. Het is niet op sensatie belust gebracht. Gewoon zoals het kan zijn en het lijkt mij onmogelijk om alle vormen en gradaties te laten zien.
    Elly

  5. @’Ik’, mooie nuancering maak je. Ik denk dat dit zeker allemaal meespeelt. Als je ‘onderwerp’ van gesprek bent, wil je jezelf herkennen en als dit dan niet overeenkomt, is kritiek snel gegeven.
    Of je autisme hebt of een autist bent, vind ik altijd zo semantisch. Immers, iemand is moeder, iemand is dun of slank of dik, iemand is intelligent, iemand is brunette of blond etc. Als we kenmerken en eigenschappen van onszelf aan onszelf koppelen, kan dat met autisme ook. Het probleem is, dat er zoveel geoordeeld wordt volgens mij. Want bij bijvoorbeeld het woord ‘dik’ denkt iedereen dat het beledigend is bedoeld, terwijl dit niet zo hoeft te zijn. Met autisme idem. Het is geen scheldwoord naar mijn idee, maar een eigenschap/kenmerk.

    @Elly, ik hoop dat Filemon meeleest…mooie complimenten aan zijn adres ;-))

  6. Hoi Mariëlle, dat heb je mooi omschreven en ik ben het helemaal met je eens. Ik vind het ook super knap van Filemon, de manier waarop hij dit aanpakt. Complimenten. Het enige puntje op de i zou voor mij zijn het te hebben over mensen / personen met autisme in plaats van autisten. Dat Klinkt iets vriendelijker. Verder : ga zo door!

    1. Maar dat is toch per persoon verschillend. Ik ben liever autist dan ‘iemand met autisme’. Mijn autisme hoort net zo goed bij me als het feit dat ik vrouw ben, en hetero, en brunette (of ja, vroeger dan, voordat ik grijs werd). Dit is een vaak gevoerde discussie, en er zijn net zoveel ‘identity-first’ voorstanders als tegenstanders.

  7. Heb de uitzending vanavond via ‘Uitzending gemist’ bekeken: groot compliment aan Filemon voor de moed die hij in deze uitzending tentoonspreidt. Ben benieuwd naar de rest van zijn zoektocht in dezen en wat voor bijzondere mensen met een vorm van autisme gedurende de volgende uitzendingen zijn pad kruisen.
    Vond zelf de portrettering van Rex, de blinde jongen die fenomenaal piano kan spelen en het Andre-Hazes-lied op eerste gehoor kon naspelen en improviseren, pakkend. Dit omdat ikzelf veel met muziek heb als luisteraar en actief beoefenaar (zanger en fluitist).

    1. Hoi Jasper, dat is zeker waar. Opmerkingen als: ‘Dat valt toch wel mee’ of ‘Nooit gezien dat hij/zij autisme heeft’, bevestigen dat. Daartegenover staat dat ik ook veel mensen met autisme hoor zeggen, dat ze een milde vorm hebben. Alsof zij zelf nog niet helemaal accepteren dat het er is. Maar ik denk toch ook zeker, dat mensen met autisme het zelf kunnen ervaren als mild als zij niet tegen noemenswaardige problemen aanlopen.

  8. Marielle,
    de behoefte aan duiding is geen prerogatief van autisten, ook niet als je het als uitgangspunt voor de vorming van vooringenomenheid neemt.
    Duiding is iets wat de meesten mensen doen. Intuitief, onbewust doen. Wellicht dat er een verschil is tussen autisten en niet autisten vwb de manier waarop duiding plaatsvindt. Ik zou dan denken dat duiding bij autisme een meer bewust proces is, met name daar waar er de complexiteit is waar je van spreekt.
    En als ik dan mag gokken bij welke groep vooringenomenheid sterker leeft, dan gok ik op de mensen die de duiding intuitief hebben gedaan, onbewust.

    Als er mensen een sterke mening hebben is dat mogelijk ook omdat ze sterke ervaringen hebben. Ik vind het mooi om te zien hoeveel verschil er zit tussen de reacties en de belevingen die erachter zitten. Autisten zijn m.i. geen uniforme groep, maar net zo pluriform als de rest van samenleving. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die het verwarrend vinden, al die meningsverschillen tussen autisten. Maar ik zie het als teken van volwassen wording van een groep.

  9. Hoi Diederik, volledig met je eens, dat autisten een pluriforme groep zijn. Dat hoop ik ook benadrukt te hebben in mijn blog.
    Wat betreft de behoefte aan duiding. Ja, daar zitten ook verschillen tussen mensen. Wat ik wel meen te herkennen bij de meeste autisten, is dat die duiding vaak gezocht wordt in het eigen referentiekader van eerdere ervaringen, soortgelijke situaties, vergelijkbare emoties erbij en eerdere conclusies. Daarmee is het inderdaad een bewuster proces, maar kan er ook context gemist worden, omdat het referentiekader begrensd kan zijn tot het eigen kader. Ik denk juist, dat mensen zonder autisme gemakkelijker openstaan voor een breder referentiekader of het meenemen van het referentiekader van een ander, waardoor het ook een bewust proces is, maar meer ‘automatisch’ gaat (dus misschien wel intuïtiever, omdat niet-autisten minder moeite hoeven doen om zich direct te verplaatsen in een ander). Ik realiseer me, dat dit ook stereotyp klinkt en zo is het niet bedoeld. Maar soms helpt het om even de extreme uitersten te benoemen om de verschillen tussen autisten en neurotypische mensen te laten zien. Immers, waren er geen verschillen, dan was autisme er niet.

    Verder ook volledig eens, dat de meeste mensen duiding zoeken. Ik denk ook, dat er meer mensen zijn die met zekerheden willen leven dan zonder. Het proces ernaartoe kan alleen verschillen.

  10. Als eerste een reactie op de tekst hiervoor van Marielle: “Ik denk juist, dat mensen zonder autisme gemakkelijker openstaan voor een breder referentiekader of het meenemen van het referentiekader van een ander, waardoor het ook een bewust proces is, maar meer ‘automatisch’ gaat (dus misschien wel intuïtiever, omdat niet-autisten minder moeite hoeven doen om zich direct te verplaatsen in een ander)”. Daarentegen volgen, om ook stereotypen te gebruiken, mensen zonder autisme minder snel hun eigen oordeel, en laten dat sterker afhangen van wat anderen denken of wat beroemdheden beweren. Daar waar mensen met autisme rationeel en vrij van sociaal-emotionele druk kunnen blijven oordelen. Het kan dus beide kanten op.
    Als tweede: de reacties op twitter waren “vooraf aan de uitzending” gericht op wat in de promotie van het programma op TV en op de radio werd gezegd en getoond, ook door Filemon zelf. Dat was (nog) stereotyperender dan de aflevering. De meeste die op twitter hadden gereageerd stelden hun mening na afloop bij. Een aantal bleven, en ook dat is geldig, bij hun eerste waarneming van wat er in de promo’s werd getoond. Die was namelijk te kort door de bocht en vooroordeel bevestigend (de extremen, weglachen in Evers staat op).
    De prijs van publiciteit op populaire media.

  11. Hoi Marc, klopt, kan beide kanten op. Fijn juist om al die invalshoeken en perspectieven te zien. Ten aanzien van Twitter: sommige stelden mening bij, goed dat je dat ook even aanhaalt. Net 2e aflevering gekeken. Ik vind dat Filemon echt heel goed het hele brede spectrum laat zien. Mooi om te zien hoe hij zelf niet oordeelt in de serie, maar het aan de kijker overlaat om zelf een visie/kijk/mening te vormen.

  12. Filemon breng inderdaad op een mooie en zuivere wijze autisme voor het brede voetlicht. Dit bleek ook weer uit de tweede aflevering met Birsen en Christine. Het vervolg van zijn eigen zoektocht was wederom fascinerend om te zien.

  13. Om maar niet te spreken van de harde kern der autisten die gelijk op de achterste poten gaat staan als er gesproken wordt over een mogelijke oorzaak van autisme, of nog meer omstreden: een mogelijke oplossing… Dat namelijk is geen aanval op een handicap, ook is het niet een poging de mens prefect te zuiveren (dat lukt toch nooit). Er is ook een geval van ‘genezing’ in een uitzending aan bod gekomen. Zelfs een Leo Kannerhuis is van het idee afgestapt dat het ongeneselijk zou zijn en voor de rest van je leven is. Dat bijstellen is niet zo vreemd: autisme heeft enorm veel randgevallen erbij gekregen de laatste 30 jaar, die hel anders zin als de oorspronkelijk diagnose groep. Zeker serieus te nemen, maar de Filemon autist heeft weinig te maken met die jongen die we zagen die altijd begeleiding nodig heeft en niet praat. Het gekke daarbij is wel weer dat juist de DSM alles autisme noemt tegenwoordig, dat staat haaks op de enorm verbreding van de doelgroep.

  14. Hoi Pitje. Ik deel je mening enorm. Hoewel ik niet denk dat autisme te genezen is, denk ik wel dat steeds meer mensen de diagnose krijgen vanwege andere redenen. Ik noem er een paar:
    De maatschappij maakt overprikkeld, niet altijd je andere brein;
    In deze tijd van flexwerken, persoonlijk leiderschap en zelfsturing, willen mensen vasthouden aan wat ze kennen (waardoor star of op zoek naar duidelijkheid);
    Vrouwen met autisme steeds vaker in beeld. Of komt dat door emancipatie en meer werken, waardoor overprikkeling sneller ontstaat?;
    Onderwijs is nu ‘passend’ onderwijs, waardoor kinderen die niet aan norm voldoen nog meer opvallen binnen regulier systeem van nu (wil niet zeggen dat ze ‘iets’ hebben, maar dat de normafwijking teveel tijd vraagt van leerkrachten);
    Snelle maatschappij leidt tot snelle keuzes. Als je er langer over doet, wijk je af;
    Inleven in hedendaagse individualistische maatschappij is sowieso minder de norm;
    Verharding maatschappij leidt tot minder meeleven en meer individualisme. Dat lijkt autistisch, maar is bescherming van ‘het zelf’.

    Ofwel: ik denk dat het brede autisme spectrum weleens herzien mag worden.

  15. Als je alles objectief probeert te bekijken, is het toch eigenlijk raar dat iemand met een verstandelijke beperking in hetzelfde spectrum zit als iemand met hoogbegaafdheid of een normale intelligentie? Ik vind het mooi dat Filemon het hele spectrum laat zien, maar het geeft wel te denken of iemand met autisme met een baan en gezin echt zoveel overeenkomsten heeft met iemand met autisme en een verstandelijke beperking, die volledig afhankelijk is van zorg.
    Anders gezegd: iemand die verstandelijk heel weinig kan snappen, toont misschien overeenkomsten met mensen met een normale intelligentie en autisme, maar de vraag is of de kenmerken van autisme bij zo iemand worden veroorzaakt door autisme of door de verstandelijke beperking. Ik denk het laatste. Oorzaak is verstandelijke beperking, uiting lijkt op autisme. En waarom zou je zo iemand dan behandelen/begeleiden in het autisme spectrum?

  16. Heb vanavond de laatste aflevering van de serie gezien: goed dat Filemon ook iemand heeft geïnterviewd met een vorm van autisme die in een reguliere werkkring werkzaam is en aldaar op handen wordt gedragen. Goed dat de leidinggevenden aldaar verder hebben durven kijken dan een eerste indruk.
    Denk dat Filemon op een bijzonder verdienstelijke en positieve wijze heeft bijgedragen aan een betere beeldvorming met betrekking tot autisme.

  17. Ik ben het helemaal met Carlo en Margreet eens. Prachtige tv en een televizierring verdiend. Ik hoop op een vervolg, waarin nog meer aandacht komt voor vrouwen met autisme en een ‘regulier’ leven (baan/gezin etc.). Ik denk namelijk, dat vrouwen met autisme net zoals vrouwen zonder autisme nog vaak de ‘kartrekker’ zijn in het gezin, terwijl prikkels/overspannenheid en ‘overvraagd’ worden op de loer liggen. Het is vaak heel onzichtbaar bij vrouwen, maar daarom niet minder aanwezig.

  18. Prachtige uitzendingen!

    De reden, dat Filemon het waarschijnlijk mild autisme noemt is dat onder DSM 5 de diagnose wordt gesteld met de toevoeging mild of ernstig.

  19. Best apart eigenlijk. Mild of ernstig. Aan de buitenkant veel duidelijker dan aan de binnenkant. Als je ‘high functional autism’ hebt, zie je het lijden aan de binnenkant niet. Terwijl andersom alles zichtbaar is, maar de persoon van binnen misschien wel happy is en geen echte last ervaart…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *